Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Doorbroken taboe

Leven met tinnitus... 'Het wordt nooit meer
stil in mijn hoofd'

Marjolein Geels

Y

Yvonne Willems (54) heeft de ziekte van Ménière waarvan tinnitus - ook wel oorsuizen - een symptoom is. Daardoor hoort ze de hele dag verschillende geluiden: "Ik hoor een hele hoge piep, kleine ijskristallen die op de grond vallen en een zoem. Vooral in het begin was dit gekmakend."

"Het is nu vier jaar geleden dat ik de eerste klachten kreeg. Ik werd zo duizelig dat ik regelmatig op de grond viel. Ook hoorde ik een piep. De huisarts stuurde mij door naar de KNO-arts. Het vermoeden was dat ik de ziekte van Ménière had en het bijbehorende oorsuizen. Na een jaar stond de diagnose zwart op wit, wat voor dit ziektebeeld heel snel is."

Niet aan denken

"De tinnitus vond ik in het begin angstaanjagend; ik hoorde geluiden die anderen niet hoorden. Ik vroeg mij vaak af of ik gek aan het worden was. Soms zijn de geluiden zo hard aanwezig, dat ik heel hard met mijn handen op mijn oren druk. Het enige wat ik dan nog kan denken is: 'STOP! Alsjeblieft!' Maar hoe meer aandacht ik geef aan de geluiden, hoe harder ik ze hoor. Het is de kunst om er niet aan te denken."

"En dat kunstje is erg moeilijk onder de knie te krijgen. Het is alsof ik gevangen zit in mijn hoofd. Probeer dan maar rustig te blijven. Ik kan er inmiddels redelijk mee leven. Dat komt omdat ik mij erbij heb neergelegd. Die acceptatie is misschien wel het allermoeilijkste, dat ik weet dat het nooit meer stil wordt in mijn hoofd."

Afgekeurd thuis

"Ik werkte zo’n vijftig uur per week en zit nu afgekeurd thuis. Op mijn werk hadden ze vooral in het begin moeite met mijn ziektebeeld. Sommigen dachten dat ik mij aanstelde. Dat ik afgekeurd ben, vind ik echt verschrikkelijk. Ik weet ook nog precies wat ik op dat moment dacht: 'Oké, dit was het dan. Ik ben 54 jaar en ik tel niet meer mee'."

"Gelukkig heb ik in mijn naaste omgeving heel veel steun ontvangen. Mijn man staat altijd voor mij klaar en daar ben ik zo ontzettend blij mee! Ik weet dat het heel anders kan namelijk. Veel lotgenoten worden verlaten door hun partner, omdat er veel onbegrip is. Dat komt vooral omdat niemand kan zien wat er in ons hoofd omgaat."

Luisterboek

"Iemand zonder tinnitus zal nooit begrijpen hoe het is om altijd maar die tonen te horen. Ik probeer zoveel mogelijk leuke dingen te doen, maar grotendeels lig ik thuis op de bank. Dan is het herrie in mijn hoofd en wil ik, nee, kán ik niets anders doen dan liggen. Ik geniet nu van de kleinere dingen. Als ik op de bank lig, zet ik bijvoorbeeld een luisterboek op. Dan lig ik heerlijk met mijn honden en katten."

"Leven met tinnitus betekent een hoop aanpassingen doen. Waar ik eerst regelmatig met vrienden wat leuks ging doen, doe ik dat nu nog sporadisch. Daar moesten sommigen wel even aan wennen. En zelf mis ik dat ik niet zo vaak meer naar het theater kan."

"Als ik ga, dan doe ik altijd mijn oordoppen in. Dan houd ik het in ieder geval een paar uurtjes vol. Daarna wordt de druk op mijn oren te hoog en moet ik ze echt uitdoen en dan wil ik niets anders meer dan rust. Na een avond theater duurt het herstel vaak een paar dagen."

Vakantie in eigen land

"Die aanpassingen hebben ook impact op het leven van mijn man. We hebben altijd verre reizen gemaakt en de mooiste plekken gezien. Door de luchtdruk in het vliegtuig, durf ik nu niet meer te vliegen. Ik ben bang dat de geluiden daar erger van worden."

"Dat vind ik wel sneu voor mijn man; van wereldreiziger naar vakantie in eigen land. Ondanks mijn ziektebeeld, ben ik wel altijd hard voor mijzelf. Zo vind ik niet dat ik zelfmedelijden mag hebben. Ik sta positief in het leven en als ik een slechte dag heb, weet ik dat het morgen weer beter kan zijn."

Oordoppen

"Wat ik heel graag aan mensen met gezonde oren wil meegeven, is dat je ze moet koesteren. Veel mensen staan er niet bij stil hoe belangrijk een goed stel oren is. Draag bijvoorbeeld altijd oordoppen daar waar harde muziek is. Voor je het weet, gaat die piep nooit meer uit je oren en dat wens ik niemand toe."

"Aan de mensen die Ménière en/of tinnitus hebben, wil ik graag meegeven: 'Heb alsjeblieft geen hekel aan jezelf. Denk in mogelijkheden en probeer het geluid te accepteren. Hoe harder je ertegen vecht, hoe harder de tinnitus toeslaat'. Ik geef altijd als voorbeeld dat als iemand na een ongeluk zijn benen verliest, die daar ook mee leert omgaan. Het is heel moeilijk, maar niet onmogelijk."

Alcohol en chocolade

Audioloog Jan de Laat heeft in zijn werk te maken met personen die tinnitus hebben. De Laat: "Tinnitus is het horen van geluiden in het oor of in het hoofd, terwijl er geen externe geluiden aanwezig zijn. Bij spanning, emotie of stress kan de piep erger worden. Daarom is rust en ontspanning belangrijk."

"Ook kan het helpen om alcohol en chocolade te vermijden. Hoe cliché het ook klinkt: 'Voorkomen is beter dan genezen, ook bij tinnitus'. Daarom raden wij iedereen aan om oordoppen in te doen bij harde geluiden, om geen gehoorschade op te lopen."

Tips 

De Laat heeft de volgende tips voor mensen met tinnitus: 

  • Zoek afleiding en onderneem activiteiten in de buitenlucht en las daarbij rustpauzes in;
  • Een verminderde bloedaandrang naar de hersenen werkt gunstig op tinnitus, daarom kan het helpen om met het hoofd op twee kussens te liggen;
  • Een afleidend geluid kan helpen, zoals de radio zachtjes aan op de achtergrond;
  • Kijk in de bijsluiters van medicatie of er eventueel risico op oorsuizen is.

Jij op VROUW.nl

Heb jij, net als Yvonne, ook met iets moeten leren leven? En wil je daarover vertellen?

Dan kan dat hier...