Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Hoe zit het nu echt met?

Als het slaapritme van je kind
altijd is ontregeld...

Anouk van der Post

J

Je hebt avondmensen en ochtendmensen, maar Noah (4) is geen van beide. Door een genmutatie heeft hij een biologische klok van 23 uur, waardoor zijn dag- en nachtritme filnk overhoop gegooid wordt. Zelfs zo erg dat hij soms om 11 uur ’s ochtends gaat slapen en om 23 uur ’s avonds wakker wordt. Zijn aandoening is slechts één keer eerder vastgesteld: bij een muis in een laboratorium.

Zijn vader Jochem vertelde eerder al in het AD wat dit voor een effect op hem heeft: "Hij verschuift elke dag een uur en loopt daardoor nooit gelijk met ons dag- en nachtritme." Zijn moeder Sandra: "Wat dat voor hem betekent kun je het beste vergelijken met een continue, superzware jetlag. Als de rest van Nederland wakker wordt, heeft Noah er vaak al een halve dag opzitten."

Resetten

Slaapspecialist Winni Hofman van Somnio legt uit hoe dit ongeveer in zijn werk gaat: "Bijna niemand heeft een biologische klok van exact 24 uur. Maar niemand loopt heel erg uit de pas doordat de klok normaal gesproken ’s ochtends gelijk wordt gezet met de buitenwereld. Dit gebeurt dankzij het daglicht. Er zijn echter gevallen bekend, waarbij de biologische klok zo erg afwijkt dat resetten bijna onmogelijk wordt. Die mensen kunnen dus niet goed functioneren in een 24-uurs maatschappij."

Het bijzondere aan Noah is dat zijn klok een heel uur achter loopt. Er is een aantal gevallen bekend waarbij dit tevens het geval is, maar dan nog loopt de biologische klok niet zo ver achter als bij Noah. Daar komt bij dat bij de meesten met een slaapstoornis de klok vóóruitloopt.

Kortere klok

"Mensen die een langere biologische klok hebben, zijn extreme avondmensen en vallen dus later in slaap. Dit kan je nog enigszins bijstellen door middel van licht. Dit kan ook helpen bij mensen met een kortere klok, maar dat is moeilijker te behandelen."

Kinderneuroloog en somnoloog Sigrid Pillen, de behandelend arts van Noah, vertelt dat er tot nu toe geen enkele behandeling bij hem helpt: “We hebben alles al geprobeerd: lichttherapie, melatonine en andere slaapmedicijnen. We hebben erover nagedacht om hem zijn eigen ritme te laten volgen, maar dat is destructief voor zijn sociale leven. We proberen hem nu dus te laten wennen aan het dag- en nachtritme van zijn gezin.”

Sigrid hoopt dat zijn klok vanzelf wat langer wordt in zijn puberteit, maar ze benadrukt dat dit slechts hoop is: “We denken dat de biologische klok bij pubers wat langer wordt. Kinderen zijn nog echte ochtendmensen, maar pubers gaan meestal laat naar bed en slapen langer uit. Alleen zeker weten doen we het nog niet, daar is meer onderzoek voor nodig.”

Veel onbegrip

Winni verwacht dat Noah zijn hele leven de effecten zal blijven voelen. Door middel van gedragstherapie en doordat volwassenen zich beter kunnen aanpassen, denkt ze wel dat de klachten op den duur minder worden, maar helemaal meekomen met de maatschappij wordt lastig: “Zo’n jongen kan later het beste een flexibel beroep kiezen die past bij zijn slaapritme. Maar je komt nooit toe aan de slaap die je nodig hebt. Dit zorgt ervoor dat je een chronisch slaaptekort opbouwt en dus altijd last zal hebben van vermoeidheid.”

Daardoor bestaat er volgens Winni ook veel onbegrip voor slaapaandoeningen: “Mensen die normaal slapen, begrijpen niet dat zo’n ventje ’s avonds niet in slaap kan komen, maar ’s ochtends bijvoorbeeld wel. Hij zal snel bestempeld worden als lui en moeilijk mee kunnen komen met school. Men denkt: ‘Goh, geef hem een warme kruik, dan slaapt hij wel.’ Maar zo werkt het niet.”

Ook in de artsenwereld is slaap altijd een stiefkindje geweest, merken beiden slaapexperts. Winni: “Er is nog heel weinig onderzoek gedaan naar slaap, maar een slaaptekort kan zo ontzettend veel invloed hebben. Op den duur zorgt het voor allerlei medische problemen.” Sigrid voegt hieraan toe dat er op dit moment te weinig geld is voor onderzoek: “We willen kijken of we iemands slaapritme in de cellen kunnen aanpassen, maar daar is geld voor nodig en dat is er op dit moment niet. En dat terwijl we zo’n één derde van ons leven slapend doorbrengen.” 

Jij op VROUW.nl

Kamp jij, of iemand uit jouw directe omgeving, ook met een bijzondere aandoening? En wil je daarover vertellen?

Dan kan dat hier!