Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Irma en haar man Michel
Foto: Foto: Michel, acteur zonder woorden
De tv-thermometer

Irma filmde haar man met afasie:
We verliezen hem elke dag een beetje

journaliste

Daphne van Rossum

W

Wat betekent het als de liefde van je leven zijn woorden verliest? Documentairemaakster Irma Wijsman (56) legde in de film ​MICHEL, acteur verliest de woorden het ziekteproces vast van haar man, de Vlaamse acteur Michel van Dousselaere (71). Michel heeft sinds 2014 een progressieve vorm van afasie, een zeldzame hersenaandoening in het spraakcentrum. In verband met het uitzenden van de film - vanavond om 23:05 uur op NPO2 - herplaatsen we het interview dat we in 2018 met Irma hadden.

Irma: "Er zijn slechts 125 mensen in Nederland met deze ziekte. Dan denk je wel 'Waarom Michel?' Hij die uit taal bestond. Waarom moet híj nu juist die taal verliezen? Al hebben we er soms ook lol om hoor. We leven in het moment en proberen ook van het moment te genieten, in die zin is er niks veranderd aan onze levenshouding.

Reserves

We zijn 24 jaar bij elkaar. Ik, toen 32 jaar, werkte in theatercafé De Brakke Grond achter de bar toen ik Michel leerde kennen. Hij speelde in toneelgezelschap Blauwe Maandag Compagnie (1984-1998), was vijftien jaar ouder en vader van twee kinderen.

Een man met een verleden dus. Ik had mijn reserves, maar hij heeft doorgezet. Stond met champagne en boeken voor mijn deur om mij voor te lezen. Hij heeft mij versierd met taal. Taal die - ironisch genoeg - nu juist steeds vaker door hem vergeten wordt.

Kleinere rol

Er zijn nog wel rollen voor Michel maar hij kan geen teksten meer onthouden. Een ramp voor een man met een fotografisch geheugen, die vijf talen vloeiend sprak. Toen we in 2014 de diagnose kregen had Michel net een grote rol in de tien uur durende toneelversie van Borgen. Die moest hij dus teruggeven.

Gelukkig mocht hij vervolgens een kleinere rol met minder tekst in hetzelfde stuk vertolken. Dankzij een oortje - waarin iemand hem souffleerde - lukte dat nog. Al was dat meteen ook zijn laatste toneelrol.

Rome

Irma's film is behalve een ode aan Michel als acteur ook een ode aan hun liefde. Je ziet haar zijn zinnen afmaken, ze neemt hem mee uit wandelen maar het echtpaar bespreekt ook zware dingen zoals wilsonbekwaamheid, verzorging en euthanasie.

"Het is een zoektocht naar hoe je met dit soort drastische wendingen kan omgaan. In die zin is het een universeel gegeven. Zo zouden we bijvoorbeeld in het buitenland gaan wonen. En er waren nog veel stukken waarin hij wilde spelen. Michel was een man die even regelde dat we naar Rome gingen.

Verwarder

Hij was een drukke, levendige man. Nu is hij vaak stiller, kan hij minder prikkels verdragen. En hij raakt verwarder. Hij vindt het smeren van een boterham al ingewikkeld. Ik help hem steeds vaker. Bijvoorbeeld met het wassen en uitspoelen van zijn haar, hem afdrogen... Al maakt dat ons contact ook intiemer.

Ik vind dat Michel de regie heeft gepakt over iets waarover je geen regie hebt. Bijvoorbeeld door de rol in Borgen tot een goed einde te brengen. Dat vind ik heel knap van hem. Je kunt je hier niet op voorbereiden, maar we krijgen er ook mooie dingen voor in de plaats.

Verpleegtehuis

Want Michel is behalve stiller ook zachter geworden; hij toont meer emotie, raakt meer aan... Het is heel fijn om bij hem te zijn. Ook als we gaan wandelen maakt hij veel contact met mensen, hij kijkt mensen aan en ze groeten hem terug.

Michel wil niet naar een verpleegtehuis. Twee jongens helpen mij met zijn verzorging. Hij kan nog geen twee uur alleen zijn dus als ik moet werken, sporten of met vrienden wil afspreken zijn zij bij hem, lezen hem voor of gaan met hem wandelen."

Kleinzoon

De film laat ook zien dat de ziekte zwaar is voor zijn dochter Lara en kleinzoon Eddie. Je ziet de jongen huilen als hij merkt dat hij niet meer met 'bompa' kan praten zoals hij gewend is. Irma beaamt: "We verliezen hem elke dag een beetje. Dan is er wéér iets dat hij niet meer kan. We lopen elke dag achter de feiten aan. Mijn manier om daarmee om te gaan is dichtbij hem te blijven."

Jij op VROUW.nl

Ben jij ook mantelzorger en wil je je verhaal kwijt? 

Dat kan dan hier...