Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Hoe gaat het nu met?

'We zijn zo dankbaar voor het
donorhart van Milan'

journaliste

Daphne van Rossum

D

Doordat het ene kind sterft, kan het andere kind verder leven. Linda van Loon-van Zon staat er bijna elke dag bij stil dat haar zoon Milan (7) dankzij het hart van een ander kind nu een normaal leven kan leiden. “Ik leg soms mijn hand op zijn borstkast om zijn hartje te voelen kloppen. Dat is prachtig om te voelen.”

Het is inmiddels alweer vier jaar geleden dat Milan zijn donorhart kreeg. Linda: “Er zijn dagen dat ik nog meer stilsta bij het moment van transplantatie. Bij hoe goed het met Milan gaat, maar ook bij het overlijden van de donor van Milans hart en het verdriet dat zijn of haar ouders zullen hebben. We hebben een brief geschreven naar het donorcentrum; dat was heel moeilijk. Want wat zet je in zo’n brief? Hoe kun je ooit de juiste woorden vinden om deze mensen te bedanken voor wat ze ons hebben gegeven? Het is zo’n ongelooflijk geschenk.”

Milan lijdt aan een ernstige hartspierziekte, Cardiomyopathie. In 2012 wordt hij ziek; hij is dan nog maar 20 maanden oud. Zijn enige kans op overleven is een harttransplantatie. Omdat donorharten zeldzaam zijn, staat Milan een jaar op de wachtlijst. De familie van Milan leeft al die tijd tussen hoop en vrees. Linda: “Voor de operatie ging het heel slecht met hem. Hij lag in het ziekenhuis en kon per dag misschien maar een half uurtje spelen. Zijn hartfunctie was heel laag; medicijnen hielden hem in leven. Het is voor ons een heel heftige tijd geweest. Ook omdat we in die periode nog een dochtertje kregen. Toen Milan in het ziekenhuis belandde, was Benthe nog maar drie maanden oud; ik zat feitelijk nog in mijn kraamtijd en stond in de overlevingsstand. Ik moest door, ik moest nu voor twee kinderen zorgen.

Eigen Beeld

Donorhart

Op 30 juli 2013 gebeurde er een wonder. Toen kregen we een telefoontje dat er een donorhart beschikbaar was. De kans daarop is bijzonder klein. Ongeveer een keer in de twee jaar komt er zo’n kans voorbij. In het jaar daarvoor had een ander kind al een hart gehad. De kans dat er in het jaar daarna nog een hart beschikbaar kwam, is dan statistisch heel klein. Toen we midden in de nacht een telefoontje kregen dat er hart beschikbaar was, konden we onze oren niet geloven. Het is onbeschrijflijk wat er dan door je heen gaat. Je denkt aan het verdriet van de ouders die een kind hebben verloren. Kunt alleen maar denken: wat als het mijn kind was dat niet meer te redden zou zijn? Daar zijn we later ook nog heel erg mee bezig geweest. Maar we voelden ook direct zo’n dankbaarheid naar de ouders van dit kind. Dat ze ons dit hebben willen geven. Milan is ontzettend vooruitgegaan, sinds de transplantatie. Hij is in vier jaar tijd 33 centimeter gegroeid. Hij kan nu naar school, sporten, fietsen en spelen met andere kinderen. Het is een wereld van verschil met hoe hij er een paar jaar geleden voor stond.

Eigen Beeld

Immuunsysteem

Milan slikt medicatie om het hart te accepteren. Zijn immuunsysteem heeft minder weerstand, dan andere ‘gezonde’ kinderen. Wij moeten altijd voorzichtig zijn als er iets als krentenbaard heerst, of waterpokken of als iemand een koortslip heeft. Toch weegt het niet op tegen het genot om te zien hoe het nu met Milan gaat. Dat we met opa en oma naar de Efteling kunnen, als gezin samen kunnen zijn. Samen boodschappen kunnen doen. Die gewone dingen zijn voor ons nog steeds heel bijzonder. Dat besef is er altijd. Wij hebben geluk gehad, maar er zijn nog zo veel kinderen die nog op de wachtlijst staan voor een donorhart.”

Motortoertocht

17 september wordt er een evenement georganiseerd in Rijen: een motortoertocht voor het goede doel. Dit jaar gaat de volledige opbrengst naar Stichting Hartedroom. Deze stichting financiert onderzoek naar Cardiomyopathie bij kinderen.