Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Lotte, Roos en Linde
Foto: Eigen beeld
Hoe gaat het nu met?

Jannekes dochters worden doof en blind:
Hoe moet het later?

journalist

Marjolein de Jong

W

Wanneer bij Jannekes dochters Roos (19, midden op de foto) en Lotte (17, links op de foto) het syndroom van Usher wordt vastgesteld, staat hun leven compleet op z’n kop. Zeker is dat de twee doof en blind worden, onzeker is nog wanneer. Wij zochten Janneke opnieuw op om te vragen hoe het nú gaat.

Janneke vertelt dat het met de meiden geleidelijk aan achteruitgaat. "Bij zowel Lotte als Roos wordt het zicht langzamerhand minder en verergert de nachtblindheid. Dat is moeilijk."

Tegen een muur

"Laatst verscheen Roos met een schaafwond op haar wang. Eerst weet ze dat aan de hond, maar later biechtte ze enigszins beschaamd op dat ze tegen een muur was aangelopen. Het emotioneert me dat ze daar niet eerlijk over durfde te zijn.

Ze zitten midden in de puberteit en dat is al geen makkelijke periode. Alle ingewikkelde dingen die de puberteit kenmerken verergeren door het rouwproces waar ze doorheen gaan. Ze moeten steeds afscheid nemen van dingen, zoals Roos eerder deed met haar grootste liefde: hockey. Dit geeft de nodige spanningen thuis."

Roos

Vaatwasser

"Ook is het moeilijk dat de meiden zich naar de buitenwereld groothouden, maar tegen mij - in de veiligheid van het ouderlijk huis - soms flink kunnen uitvallen. Als ik bijvoorbeeld de vaatwasser per ongeluk open laat staan, krijg ik flink op mijn dak. Dat doen ze niet bij anderen. Maar dat zal ook wel een beetje bij het moederzijn horen."

Het is een lastige spagaat beaamt Janneke: "Ik wil dat ze kijken naar wat wél mogelijk is en dat ze nu doen waar ze gelukkig van worden en tegelijkertijd wil ik ze beschermen. Roos zoekt een vervolgopleiding voor volgend jaar."

Keerzijde

"Natuurlijk moet ze iets doen wat ze leuk vindt, maar er is wel een keerzijde. Want hoe moet het later? Ik wil haar niet ontmoedigen bepaalde keuzes te maken, maar tegelijkertijd moeten we realistisch zijn.

Ze moeten stevig in hun schoenen staan en dingen doen die ze nog wel kunnen. De verwachting is dat ze op hun 35e zo gehandicapt zijn dat ze niet meer kunnen deelnemen aan een normaal arbeidsproces. Daar kunnen we simpelweg niets aan doen."

Lotte © Linelle Deunk

Verboden onderwerp

"Ik probeer ze soms voorzichtig bewust te maken van die toekomst en wijs ze dan op het leren van braille. Maar dat is nog een verboden onderwerp. Datzelfde uit zich bij Lotte, want zij doet momenteel de fotovakopleiding.

Usher-patiënten krijgen heel langzaam een kokerversie dus haar zicht en kijk op fotografie gaat onvermijdelijk veranderen. Maar misschien dat ze dat juist positief voor haar fotografie zal kunnen gebruiken."

Neef

Janneke heeft veel steun aan haar oudste dochter Linde (21, rechts op de foto). "Linde heeft zich een tijd schuldig gevoeld. Ze riep weleens: 'Het is oneerlijk dat ik helemaal niets heb; hadden we het maar kunnen verdelen!'. Ze heeft dat positief omgebogen door zich veel voor de stichting in te zetten."

Samen met Linde willen Lotte en Roos nog een reis maken voordat het voor altijd donker wordt. Om die reis te kunnen bekostigen zette neef Geert een crowdfundingsactie op. Janneke: "Geweldig. Ik kijk elke dag even naar de berichtjes die zijn binnenkomen. Het is ontroerend dat ook onbekende mensen doneren. Tegelijkertijd vind ik het best een beetje eng dat ze op reis gaan. Het is toch anders dan meiden die wel kunnen zien in het donker."

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook een bijzonder verhaal en wil je dat delen?

Dan kan dat hier…