Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Hoe gaat het nu met?

'Uiteindelijk zal Sophie (1) opnieuw
een lever nodig hebben'

journalist

Marjolein de Jong

K

Ken je haar nog: baby Sophie die op de wachtlijst stond voor een levertransplantatie? Haar ouders deden een jaar geleden een emotionele oproep. Wij spraken vader Soerish (40) opnieuw om te kijken hoe het nu gaat.

Het was de laatste hoop van ouders Soerish en Kirsten: voor hun dochtertje een donor vinden. In 2016 deden ze een emotionele oproep bij een lokale omroep. Wie kon donor zijn voor Sophie, die aan een zeldzame leverafwijking leed? Zelf konden de twee geen stukje van hun lever afstaan, net als veel directe familieleden en vrienden.

Nicht

Hulp kwam uit een verrassende hoek vertelt Soerish. "Ten tijde van de oproep ging het héél slecht met Sophie dus deden we de oproep. Maar mijn nicht zat in de tussentijd ook in de screening en uiteindelijk heeft zij een stukje lever kunnen doneren. Wij zijn haar zó dankbaar; ze is echt een engel voor ons. Ze heeft niet alleen Sophies leven gered, maar ons hele gezin."

Hoe het nu gaat is volgens Soerish een moeilijk te beantwoorden vraag. "Als wij naar Sophie kijken zien we een meisje dat groeit, zich qua motoriek goed ontwikkelt en al flink begint te brabbelen. Het is een energiek en blij meisje en ze straalt de hele dag. Je ziet geen ziek meisje."

Sophie

Prikken

Maar dat is ze wel.... "Want we zitten bijna wekelijks in het ziekenhuis zitten. Ze heeft complicaties in haar vaten en galwegen en ze heeft een voor haar zeer gevaarlijk virus dat we er maar niet onder krijgen. Sophie is geen standaardpatiëntje. Haar lichaam reageert altijd nét even anders dan zou moeten."

Door alle complicaties heeft Sophie veel medicatie. "Naast alle drankjes moeten we haar iedere dag twee keer injecteren. Zelf roept Sophie dan: 'Pai pai (prik prik), nee papa.' Dat gemene prikje in haar been doet door het vele prikken inmiddels erg pijn. Het gaat bij mij door merg en been."

Flinke impact

Sophies ziekte heeft een flinke impact op het gezin. "Sophie heeft een strak schema met medicatie en sondevoeding. En ook hakken de spoeduitjes naar het ziekenhuis en apotheek er aardig in. Onze wereld is klein geworden. Zo zegde Kirsten noodgedwongen haar baan op en zit samen eropuit er vrijwel niet in.

Wij moeten zorgen dat de basis goed is voor Sophie en onze andere dochter Lisa (4). Dat houdt in: een dak boven ons hoofd, genoeg eten en zorgen dat ze kind kunnen zijn. Daarbij zorgen we dat we niet alleen de focus hebben op Sophie, maar ook op Lisa."

Griepje

"We willen haar alles geven, maar dat is in de praktijk soms lastig. Als Sophies weerstand laag is, kan ze niet zomaar naar een kinderfeestje. Want als een ander kind griep heeft, kan dat ervoor zorgen dat Sophie zomaar weer een paar weken het ziekenhuis in moet.

De situatie is gewoon onvoorspelbaar. We weten dat haar mooie donorlevertje zodanig beschadigd is - door alle complicaties bijv is de poortader ernaartoe vernauwd geraakt - dat zij naar alle waarschijnlijkheid opnieuw getransplanteerd moet worden. In het gunstigste geval over vijf jaar. We weten dus dat we het hele traject nóg een keer krijgen. Maar hoe de weg ernaar toe eruit zal zien, en of het op tijd zal komen…"

Tweede verjaardag

"Dat is mijn grootste angst: zal een nieuwe lever op tijd komen? We weten niet wat de tijd zal brengen en hoe haar toekomst eruit zal zien. We hopen dat ook zij uiteindelijk weer onbezorgd van het leven kan genieten. Als ik haar hoor lachen, ben ik ook blij. We zijn dankbaar dat ze er nog is en als het goed gaat vieren we in januari haar tweede verjaardag."

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook een bijzonder verhaal en wil je dat delen?

Dan kan dat hier...