Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Foto: Eigen beeld
Hoe gaat het nu met?

Sandy verloor haar man (33) aan dementie:
Er is veel verdriet, maar ook rust

Jolien van de Griendt

S

Sandy (32) is bijna een jaar weduwe. Twee maanden voordat haar man Maarten vorig jaar op 33-jarige leeftijd overleed aan frontotemporale dementie (FTD), spraken wij haar. Na zijn dood schreef ze een boek over wat Maartens ziek zijn met haar en hun dochtertje Eva (5) deed. "We hadden hem al zo lang zien lijden en vechten, de dood was voor hem de enige uitweg."

“Toen ik jullie vorig jaar sprak, voelde ik al dat het niet meer lang zou duren, ook al konden de artsen dat niet echt bevestigen”, vertelt Sandy. “Zelfs een week voor zijn overlijden, was er eigenlijk nog niks aan de hand.”

Longontsteking

“Op de dag dat hij toch ineens heel ziek werd, zag ik het ‘s morgens in zijn ogen. Maarten zat toen al een hele tijd in een rolstoel en kon niet meer praten, maar ik had het gevoel dat hij met zijn ogen soms toch iets bij me kon overbrengen.

Ik keek hem die ochtend aan en zei meteen tegen de verpleging dat het niet goed met hem ging. In eerste instantie snapten ze niet wat ik bedoelde, Maarten was eigenlijk stabiel op dat moment. Maar een uur later werd hij ineens heel ziek. Hij bleek een longontsteking te hebben.”

Moeilijkste beslissing

Maarten kreeg al heel jong dementie, maar omdat de ziekte zo weinig voorkomt op zijn leeftijd, werd het pas laat gediagnosticeerd. Sandy: “Dat vind ik nog steeds moeilijk. Toen het werd ontdekt, was Maarten namelijk al te ziek om nog te kunnen praten over wat hij wilde als hij niet meer wilsbekwaam zou zijn.”

In overleg met de artsen koos Sandy ervoor Maartens pijn zoveel mogelijk te verlichten, maar niet meer aan een nieuwe antibioticakuur te beginnen. “Toen ging het snel. We zagen hem vechten, maar hij was niet sterk genoeg. We hebben de familie en vrienden gebeld dat ze diezelfde dag nog moesten komen om afscheid te nemen.”

Gevecht voorbij

“Maarten herkende ons allemaal al lang niet meer, maar toch heb ik het gevoel dat hij dat afscheid heeft meegekregen. Bij iedereen die voor het laatst bij hem langskwam, knipperde hij heel bewust met zijn ogen. Voor mij was dat de bevestiging dat hij af en toe toch een klein helder moment had.

‘Opluchting’ is misschien niet het goede woord, maar Maartens overlijden gaf een dubbel gevoel. We hadden hem al zo lang zien lijden en vechten, de dood was voor hem de enige uitweg. En ook wij hebben al die tijd het gevecht gevoerd, mijn leven en dat van onze dochter Eva (5) stond stil. Alles draaide om de zorgen voor Maarten, dat draag je de hele dag met je mee.

Het is een heel groot gemis, maar er is ook rust. We weten dat hij ons niet meer nodig heeft, dat we nu niks meer voor hem kunnen doen. We kunnen het gaan loslaten.”

Onbegrip

Omdat zo weinig bekend is over dementie op jonge leeftijd, begrepen veel mensen Sandy’s situatie niet goed. “Dat kwam ook omdat Maarten zich bij anderen vaak wel een paar uur ‘goed’ kon houden. En ik ving onbewust voor hem op wat niet lukte. Ik werk in de zorg, dus dat zit in mijn aard.

Het gebeurde bijvoorbeeld een keer dat hij op een feestje naar de keuken liep om drinken te pakken, en iemand vroeg of hij ook een glas sinas mee wilde nemen. Dan liep ik maar mee, want Maarten wist echt niet meer wat dat was. Maar ik wilde voor hem niet dat iedereen daar dan achter zou komen. Achteraf gezien had ik dat beter anders kunnen aanpakken.”

Boek

Mede daarom is Sandy aan een boek begonnen. “Het zijn veel praktische tips voor lotgenoten en hulpverleners, want er is nog zoveel onbekend”, vertelt ze.

“Ik denk dat heel veel mensen niet weten dat er ook allerlei symptomen van dementie zijn, die niets met geheugenverlies te maken hebben. Maarten ging bijvoorbeeld echt een persoonsverandering door. Hij was heel lief en zorgzaam van karakter, en werd compleet het tegenovergestelde.”

Dochter

“Toch schreef ik het boek in eerste instantie voor onze dochter Eva. Mijn hoofd maakte overuren, ik dacht bij alles: 'Dit moet ik haar later nog vertellen, dit mag ik niet vergeten, dit moet ze nog weten als ze groter is.' Tegelijkertijd heb ik ook veel moeten uitvinden over hoe je zo’n traject ingaat met een jong kind.

Over rouw en dood zijn veel boeken voor kinderen geschreven, maar over het ziekteverloop van dementie niet. Eva had telkens vragen. ‘Waarom kan papa niet zelf zijn veters strikken?’ en ‘Als papa straks dood is, mag ik dan bij hem gaan kijken?’"

Erbij betrekken

“In het begin wilde ik alles zoveel mogelijk bij haar weghouden. Ik wilde zo’n jong meisje niet belasten met al die ellende. Maar ik kwam erachter dat ze dan alles zelf ging invullen, wat haar juist nog veel angstiger maakte.

Daarna ben ik haar overal bij gaan betrekken, en dat gaf veel rust. Ze nam zelfs een soort ‘zorgende’ rol op zich als we op bezoek gingen. Dan wilde ze de rolstoel duwen, Maarten eten geven en hem helpen met dingen. Ze voelt dat ook echt zo, dat ze hem heeft kunnen helpen. Het gaf haar kracht.”

Geen foto

“Toen ik haar vertelde dat papa dood was, moest ze even huilen, maar leek het daarna wel oké met haar te gaan. Maar de klap kwam pas later. Ze heeft het afgelopen jaar een tijd veel last gehad van nachtmerries en er was veel verdriet.

Laatst zei ze tegen me dat ze geen foto meer van papa op haar slaapkamer wil, omdat het haar te verdrietig maakt. Wel wilde ze dingen die haar aan hem herinneren. Op haar muur hebben we daarom een regenboog gemaakt, want op de dag dat hij overleed zagen we overal regenbogen. En een vlinder, want tijdens de uitvaart vloog er ineens een vlinder naar binnen, middenin de winter!”

Nieuwe start

“We zijn kort geleden verhuisd, en dat voelt ook wel als een nieuwe start. Ik kwam niet meer fijn thuis in ons oude huis, er waren te veel herinneringen. Ook voor mij was het een heftig jaar, ik had niet verwacht dat het nog zo zou nadreunen. Ik heb veel last gehad van nachtmerries, waarin ik alles weer opnieuw beleefde.

Gelukkig heb ik inmiddels EMDR-therapie (Eye Movement Desensitization and Reprocessing, red.) gehad. Daardoor kan ik nu terugdenken aan Maarten, zonder dat ik telkens weer overspoeld wordt door al het verdriet. Zo kan ik hem blijven herinneren.”

Jij op VROUW

Maak jij net als Sandy van dichtbij iets heftigs mee en wil je daarover vertellen?

Stuur een berichtje