Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Joyce en Bas met hun samengestelde gezin van acht kinderen
Foto: Eigen foto
Hoe gaat het nu met?

Joyce zit in 'Mooiste meisje van de klas':
Hopelijk kijkt er een rijk iemand

Jolien van de Griendt

D

"De knappere zus van Kylie Minogue." "Iemand die voor het geluk geboren is, om jaloers van te worden." Zo omschrijven oud-klasgenoten Joyce van den Bor (46), die vanavond de hoofdrol heeft in tv-programma Het mooiste meisje van de klas.

Toch lacht het geluk Joyce niet zo toe als haar klasgenoten dachten. Haar man Ad overleed acht jaar geleden op 41-jarige leeftijd aan hartfalen. Joyce bleef achter met drie kleine kinderen. Een van hen, dochter Coco (14), heeft een ernstige, progressieve spierziekte.

Kort ziekbed

Joyce was sowieso verbaasd dat ze benaderd werd door het programma. "Het mooiste meisje van de klas? Ik was er totaal niet mee bezig dat mensen mij zo zagen of me knap vonden. En nog steeds niet", vertelt ze. "Ik vind het dan ook heel spannend om mee te doen: je moet toch hele intieme dingen over jezelf vertellen. Het is wel een zwaar leven geweest, namelijk."

Veel klasgenoten hadden geen idee hoe het Joyce is vergaan. "Ad had een kort ziektebed, van maar drie maanden. Die periode is zo naar en zwaar, ik was er toen echt niet mee bezig om aan de buitenwereld te vertellen wat er aan de hand was. Het was een kwestie van overleven: ik was al blij als ik gewoon kon opstaan en de kinderen naar school kreeg."

Belofte

Coco werd al gediagnosticeerd met de spierziekte toen ze 9 maanden oud was, toen Ad nog leefde. "Ad wilde altijd dat ze er zo min mogelijk van mee zou krijgen dat ze ziek is. Ik heb hem moeten beloven dat ik haar zo lang mogelijk kind laat zijn, dus dat doe ik ook. We hebben het niet over de toekomst: we kijken altijd naar de dag van vandaag."

Dat maakt het extra lastig dat Coco ‘te oud’ is voor een medicijn dat de ziekte kan vertragen. "De behandeling Spinraza is heel erg duur. In het eerste jaar moeten zes injecties gezet worden, in de negen jaar erna telkens nog drie per jaar. Voor de injectie moet je onder narcose, want het wordt in het hersenvlies ingespoten. Het kost tonnen per behandeling."

Beademing

In Nederland wordt het medicijn alleen vergoed voor kinderen tot 9,5 jaar, omdat het effect ervan boven die leeftijd niet bewezen is. "Terwijl kinderen in België, Frankrijk en Duitsland de behandeling wel gewoon kunnen krijgen, ook als ze boven die leeftijdsgrens zitten.

Het afgelopen jaar is Coco hard achteruit gegaan, elke week kom je weer achter iets nieuws wat niet meer kan. Een half jaar geleden had ze nog geen beademing nodig, nu moet dat 's nachts al wel, omdat haar longen zo achteruit zijn gegaan."

Rijk iemand

Coco's ziekte was voor Joyce de doorslaggevende reden om mee te doen aan het programma. "Alles wat ik kan doen is het kenbaar maken. Ik hoop dat er een heel rijk iemand kijkt. Of iemand uit de politiek of farmacie, die hier wat aan kan veranderen."

Naast de missie om het medicijn voor Coco mogelijk te maken, hoopt Joyce ook anderen te inspireren met haar verhaal. "Ik keek zelf ook altijd naar het programma, en kreeg dan energie van die verhalen. Heel bijzonder om nu zelf die vrouw te kunnen zijn.

Samengesteld gezin

Stel dat er iemand kijkt die net zijn of haar partner is verloren, dan wil ik diegene graag laten zien dat het weer goed kan komen. Het verdriet blijft altijd, dat gaat niet weg. Maar in mijn leven zijn er nu ook weer heel veel gelukkige momenten."

Joyce is nu samen met Bas en samen met hem vormt ze een samengesteld gezin met acht kinderen; drie van Joyce en vijf van Bas. "Niet met z’n allen in een huis hoor; de kinderen van Bas zijn al wat ouder dus twee wonen al op zichzelf, en de anderen bij hun moeder, die hier vlakbij woont. Iedereen heeft de sleutel van ons huis.

Rolstoel

Ieder jaar gaan we met z’n allen op vakantie. Ik vind het heel bijzonder om te zien hoe iedereen met elkaar omgaat. Het vergt ook van de rest veel om een zusje als Coco te hebben. Er zijn best veel dingen die we niet kunnen doen, omdat ze in een rolstoel zit.

En ze moeten allemaal inleveren op aandacht omdat de praktische zorg voor Coco veel tijd kost. Maar ik heb ze daar nog nooit ook maar één woord over horen zeggen. Iedereen doet z’n best en heeft geduld.

Mensen zeggen vaak dat ze het knap vinden hoe ik het allemaal doe, maar dat kan ook alleen maar omdat ik zo’n fijne omgeving heb. Het gaat vaak over Coco, en dat is ook goed. Maar de rest van het gezin verdient ook een dikke pluim!"

Joyce is dinsdagavond te zien in 'Het mooiste meisje van de klas', om 21.25 uur op NPO1.