Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

José en haar man Rob
Foto: Eigen foto
Hoe gaat het nu met?

In Nederland is José (35) uitbehandeld:
Als ik niets doe zal ik stikken

Freelance journalist

Marjolein Geels

I

"Ik ben 35 jaar en wil nog lang niet dood." Aan het woord is José Carati -Den Boer (getrouwd, 6-jarige stiefdochter). Ze heeft een zeldzame vorm van leukemie. "Er zijn al heel veel familieleden overleden aan deze ziekte, op de leeftijd variërend van 9 tot 60 jaar." Als José wil overleven moet ze snel naar de Verenigde Staten voor een behandeling. Maar daar is geld voor nodig, veel geld.

José lijdt al 29 jaar aan Emberger syndroom Gata 2 mutatie mds. Maar het laatste jaar is haar gezondheid erg verslechterd. Een stamceltransplantatie, die in eerste instantie goed leek aan te slaan, stootte haar lichaam toch af.

Verstijven

José: "In Nederland ben ik nu uitbehandeld. Mijn huid is rood en het brandt altijd. Ik heb heel veel kramp en de pijn is vaak ondraaglijk. Als ik hier blijf, zal ik uiteindelijk stikken door het bindweefsel dat zich nu aan het vormen is rondom mijn longen. Ik ben langzaamaan aan het verstijven. Het voelt alsof ik ingepakt zit met ducttape.

In het National Institutes of Health (NIH) in Washington werkt dokter Steven Holland, expert op dit gebied. Hij zegt dat hij mij kan behandelen. Ik kan weliswaar niet beter worden, maar wel met beperkingen blijven leven. De behandeling gaat naar verwachting drie tot zes maanden duren. Mijn man zal meegaan om mij te ondersteunen en helpen, zijn dochtertje blijft in Nederland vanwege school.

Zorgverzekering

Helaas wordt deze behandeling niet vergoed door mijn zorgverzekering. Wel heb ik de mazzel dat alle kosten in het ziekenhuis in Washington worden betaald door het ziekenhuis. De dokter vond het namelijk zo’n opmerkelijk verhaal dat ik in Nederland ben uitbehandeld, dat ze mij dit 'cadeau' willen doen.

De reis gaat mij - ondanks de gratis behandeling - naar verwachting 25.000 euro kosten. Dat geld is nodig om een half jaar te kunnen leven samen met mijn man. Buiten onderdak, eten en drinken moet ik ook medicatie - waaronder zuurstof - meenemen. Dat wordt ook niet allemaal vergoed.

Eigen foto

Sieraden

Ik heb bijna alles verkocht dat waardevol was, zoals mijn sieraden en auto. Maar met dit geld kom ik nog niet eens in de buurt van wat ik uiteindelijk nodig heb. Bij de bank hebben we om een lening gevraagd voor deze reis, maar die aanvraag is geweigerd. Ik kan immers niet beloven dat ik levend terug kom.

Daarom heb ik een doneeractie opgezet. Op 1 april vertrek ik samen met mijn man en - tot nu toe - ruim 14.600 euro naar de Verenigde Staten. Het is financieel gezien een groot risico, want stel dat ik het bedrag niet bij elkaar haal…

Maar ik heb liever dat ik 'gezond' terugkom met een grote schuld, dan dat ik hier in Nederland niets doe en zal stikken. Ik ben zo moe van het vechten tegen deze ziekte. Ik kan nu alleen nog maar hopen op een goede afloop en een mooie toekomst."

Op YouTube kun je José de komende tijd volgen.