Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Daphne met haar man en dochtertje
Foto: Eigen beeld
Hoe gaat het nu met?

Daphne (37) heeft na 9 maanden wachten
eindelijk een stoma gekregen

Lisa Vermeij

D

Daphne Waterham van Schaik (37) lijdt aan het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een zeldzame en progressieve bindweefselziekte. Toen VROUW haar eerder sprak, ging het niet goed met haar. Ze moest een stoma en zou worden geopereerd aan haar oor, maar door het faillisement van het MC Slotervaart, liepen die plannen vertraging op. Vorige week is Daphne eindelijk geopereerd. We namen contact op om te vragen hoe het nu met haar gaat. 

Toen we Daphne in november 2018 spraken, zou ze een ooroperatie ondergaan in het MC Slotervaart. Maar omdat het ziekenhuis sloot, moest ze op zoek naar een ander alternatief. Met haar oor gaat het inmiddels - zonder operatie - een stuk beter, maar in de tussentijd zocht Daphne ook een arts die haar darmen kon opereren.

Speurtocht

Daphnes buik was al maanden enorm was gezwollen vanwege haar harde darmen, de kans bestond zelfs dat haar dikke darm het zou begeven. Daardoor kon de operatie niet te lang op zich laten wachten: als haar darm zou knappen, was het einde verhaal.

De speurtocht naar de juiste arts was een moeizame, omdat de betreffende arts gespecialiseerd moest zijn in EDS. "De wachtlijsten waren lang en verzekering kon niet helpen omdat ze niet konden zien of er een arts werkte die gespecialiseerd was in mijn ziekte."  

Afgelopen week is de operatie uitgevoerd door een chirurg van het Zaans Medisch Centrum en een chirurg van het VU, die Daphne via de huisarts heeft gevonden. Een spannende tijd, want Daphnes bindweefselziekte kon flink wat complicaties met zich meebrengen.

Wonder

Maar wonder boven wonder ging het juist ontzettend goed. "De artsen waren verschrikkelijk verbaasd. Ik ben op vrijdag geopereerd en mocht zondag al naar huis, terwijl ze van tevoren dachten dat ik nog wel een week op zaal zou moeten blijven.

Nu de operatie voorbij is, merk ik pas hoe ernstig ziek ik was. Voorheen was ik door de medicatie en de pijn continu moe. Nu heb ik veel meer energie en kan ik eindelijk lopen zonder hulpmiddelen. Ik kan mijn dochtertje helpen bij het aankleden en ik kan weer normaal eten!"

Niet douchen

De afgelopen tijd was zelfs een simpele douche niet meer mogelijk. "Je darmen hebben impact op je gehele lichaam. Mijn afweersysteem was flink naar de knoppen, waardoor ik ontzettend vatbaar was voor ontstekingen. Op een gegeven moment was het zo erg dat ik niet meer kon douchen omdat mijn opperhuid losliet bij de aanraking met water.

Omdat mijn bindweefsel zo slecht is, raakt iedere wond, hechting of schaafwond eerder ontstoken. En ook de genezing duurt een stuk langer dan 'normaal'. Mijn lichaam was gewoon op. Ik was al moe als ik naar het huis van de buren moest lopen!" 

Eindelijk eten

Daphne deed er soms wel een uur over om één boterham op te eten. Haar mag kon voedsel  niet aan en ze werd heel snel misselijk en kreeg last van maagzuur. Sinds haar operatie gaat het een stuk beter. Daphne is dan ook dolblij dat ze weer kan eten. "Ik eet als een malle. Aan het einde van de maand wil ik spareribs gaan eten, die heb ik al zeker een jaar niet kunnen eten.

Mijn grootste overwinning van afgelopen week is dat ik voor de allereerste keer naar de school van mijn dochtertje Celia ben gelopen om haar op te halen. Ze riep tegen iedereen die het maar wilde horen dat ik haar lopend van school kwam halen.  

Celia is dolblij dat ze weer dingen met mij kan ondernemen. Ook mijn man Niels ziet een heel andere vrouw. Ik word langzaam weer een beetje de oude Daphne: een stuk vrolijker en veel minder angstig. Ik was altijd heel bang dat het mis zou gaan.” 

Toekomst

Het is voor Daphne nog moeilijk in te schatten hoe haar toekomst eruit zal zien. Helemaal genezen zal ze nooit, maar door de operatie heeft ze al een groot deel van haar vrijheid teruggekregen. 

"Waar ik over een jaar sta weet ik nog niet, maar alle kleine dingen zijn een overwinning. Als ik aan het einde van jaar een halfuurtje kan voetballen met mijn dochter, dan ben ik al tevreden." 

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen? 

Stuur dan een berichtje