Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Mijn moeder en ik
Foto: Eigen foto
In het nieuws

'Sta op tegen kanker?
Sta op tegen de farmacie!'

eindredacteur

Mariët Oosterwijk

N

Nederland stond gisteravond op tegen kanker. Tijdens een live tv-show op NPO 1 werd vanuit Den Bosch het startsein gegeven. Mensen stonden letterlijk op vóór een dierbare en tégen kanker. Samen vormden zij een menselijk lint door het centrum van de stad. VROUW-eindredacteur Mariët Oosterwijk zapte er met gemengde gevoelen langs. Zij vond jaren terug al een medicijn tegen eierstokkanker, waarmee nog altijd niets wordt gedaan. "Geld ophalen prima, maar laten we de macht van de farmacie ook eens doorbreken." Ze schreef er een opinie over die we vanwege de actualiteit hieronder herplaatsen.

"Vandaag is het World Ovarian Cancer Day. November vorig jaar was er goed nieuws: er was een nieuw experimenteel medicijn tegen eierstokkanker gevonden. Mariët Oosterwijk, eindredacteur van VROUW, geloofde het direct, dat AZD1775 (codenaam) op een heel andere manier dan de klassieke chemotherapie werkt. Maar dat je bij zo'n doorbraak niet meteen te hard moet juichen, weet ze helaas uit ervaring.

Eierstokkanker

Het nieuws brengt mij terug naar januari 2012. Mijn moeder heeft dan al een kleine zes jaar eierstokkanker, en ondanks het verdrietige vermoeden dat ze niet meer beter gaat worden blijf ik zoeken naar genezing. Na een operatie en diverse perioden van chemo per infuus, slikte mijn moeder op dat moment chemopillen. Op de laatste scan was de toestand minder stabiel, dus haar arts in Deventer had een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam aangeraden.

Ik weet niet meer exact via welke online wegen ik erop stuitte, maar in de week voor die afspraak las ik op internet over FTY720 (codenaam). Hoop! Want wat bleek: al in november 2010 (!) was wetenschappelijk bewezen dat dit medicijn de eierstokkankercellen op een onomkeerbare manier doodt en dus niet resistent maakt, wat juist bij eierstokkanker hét probleem is. 

Ik twitterde direct GEZOCHT: wie kent of heeft zelfs ervaring met het al in de VS goedgekeurde medicijn FTY720? RT zou heel fijn zijn! #medicijn #FTY720 #kanker - ook in het Engels -, vroeg mijn zus datzelfde op Facebook te doen en mailde de betreffende professor Pu Xia, werkzaam in Sydney. En... hij mailde terug!

Mijn moeder en ik op onze vakantie in Frankrijk. Eigen foto

Hoopgevende ontdekking

Helaas wist Pu Xia niet of er ergens in de wereld op kankergebied al iets met zijn hoopgevende ontdekking was gedaan. Hij liet weten dat mijn info weliswaar klopte maar dat, bot gezegd, zijn taak er nu op zat en hij er verder geen invloed op had.

Wel had ik ondertussen gelezen dat er op dat moment in VU medisch centrum onder MS-patiënten een internationale, 3-jarige proef gaande was. In een kleinere groep werden de resultaten al 'zeer goed' genoemd. En eerder was FTY720 al gebruikt in klinische studies voor de preventie van afstoting van getransplanteerde organen en de behandeling van verschillende auto-immuunziekten. 

De farmacie

Naast de tweets stuurde ik diverse mensen, waarvan ik veronderstelde dat zij medische kennis bezaten, een mail met de gevonden informatie. Met de vraag welke weg ik moest bewandelen om er voor te zorgen dat ook vrouwen met eíerstokkanker aan zo'n proef mochten meedoen. Want ik wist het zeker, mijn moeder zou er zo voor tekenen...

Maar daarmee strandde eigenlijk ook meteen mijn reddingspoging. De tweets werden weliswaar heel lief geretweet, maar de second opinion-arts deed niets met de info die mijn ouders meenamen. En ik? Ik was slechts een zwangere dochter die haar moeder dolgraag nog vele jaren bij zich had gehad, maar simpelweg niet de ondoorgrondelijke wegen van de farmacie kende.

Ondanks mijn 1 op 1 mailcontact met de professor die ontdekte dat het medicijn FTY720 eierstokkankercellen op een onomkeerbare manier doodt. Het mocht allemaal niet baten; mijn mooie moeder overleed op 20-12-2012. Vandaar mijn terughoudendheid: 'Juich niet te vroeg'."

Dit verhaal verscheen al eerder op VROUW.nl met de kop 'Een medicijn tegen eierstokkanker? Juich niet te vroeg!'

Jij op VROUW.nl

Heb jij, net als Mariët, een aangrijpend verhaal te vertellen?

Dan kan dat hier...