Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Irene slikt Orkambi tegen taaislijm
In het nieuws

Irène: 'Mijn longfunctie
was maar 31 procent'

journaliste

Daphne van Rossum

P

Patiënten met een Cystic Fibrose (taaislijmziekte, CF) zijn in rep en roer nu besloten is dat het geneesmiddel Orkambi niet wordt opgenomen in het basispakket. Irene Mols (38) barstte in tranen uit toen ze het nieuws vernam.

“Niet voor mezelf, want ik krijg de medicijnen nog wel.

Omdat mijn longfunctie lager was dan 40 procent, kwam ik in aanraking voor een zogenaamd compassieprogramma. Inmiddels slik ik de pillen nu anderhalf jaar."

Lager dan 40 procent

De huidige Orkambi-gebruiker bestaat uit 2 groepen. Een groep met patiënten die deelnamen en deelnemen aan de studie over de werking van het middel en de opvolger daarvan. En een groep waarmee het slecht genoeg gaat voor een deelname aan hetzelfde programma als Irene. Bij hen moet de longfunctie dus lager zijn dan 40 procent.

Daarnaast moeten deze patiënten beschikken over de 'juiste' mutatie: dubbel delta F508. In totaal gaat het om ongeveer 100 patiënten. Irène: "Dat zijn maar 100 van de 750 mensen die baat zouden hebben bij deze medicatie. Vreselijk!"

Kwaliteit

Want dat Orkambi helpt, weet Irene zeker. Haar gezondheid is sinds het slikken ervan met grote sprongen vooruit gegaan. “Toen ik net met de medicijnen begon, werkten mijn longen maar voor 31 procent. Doordat het nu zoveel beter gaat - ik zit inmiddels op 47 procent - kan ik veel meer. Ik heb meer kwaliteit van leven.

Ik ben actiever, heb meer energie en lig minder in het ziekenhuis. Ook krijg ik minder vaak een antibiotica-kuur, ben ik niet meer afhankelijk van zuurstof tijdens het uitvoeren van mijn fysio-oefeningen en kan ik eindelijk weer sporten.

Het rijtje gaat nog wel even door. Want doordat ik nu weer normaal kan eten, heb ik ook geen sondevoeding meer nodig. Ook mijn insulinepomp - CF gaat vaak gepaard met diabetes - kan de deur uit.”

Veilig

“Het gros van de patiënten krijgt die kans nu niet en dat is zuur. Orkambi is getest en toegelaten tot de markt. Het is dus veilig. Maar toch kan het niet in het basispakket, alleen omdat het te duur is. Als je het zelf moet betalen, kost dat je tussen de 62.000 en 75.000 euro per jaar. Dat is enorm veel geld.

Mijn wens zou zijn dat het medicijn zo snel mogelijk beschikbaar wordt voor een grote groep. Het is goed dat er kritisch naar de prijs wordt gekeken, maar dat mag niet over de rug van een grote groep patiënten gaan.”

Longfunctie

In het besluit heeft minister Schippers zich laten leiden door een rapport van Zorginstituut Nederland met achterhaalde cijfers. Er wordt bijvoorbeeld in beschreven dat Orkambi niet voldoende effect heeft. Maar ik - en vele andere gebruikers met mij - hebben juist hele goede resultaten.

In het rapport staat ook dat de longfunctie met maar 3 procent stijgt. Maar zelfs als dat zo zou zijn, dan voorkom je achteruitgang. Bij veel patiënten verbetert de voedingstoestand en ook kan er eindelijk conditie worden opgebouwd.”

Skate4AIR

Met Irène gaat het nu zo goed dat ze aan het trainen is voor een schaatstocht van 50 kilometer: “Ik ga schaatsen voor Skate4AIR. De opbrengst daarvan komt volledig ten goede aan onderzoek naar de genezing van CF.

Ik ben er zo trots op dat ik dit nu kan. Zonder Orkambi was het mij nooit gelukt. Gelukkig heeft minister Schippers de deur nog een beetje opengehouden. Actie voeren heeft dus wel degelijk zin!”

Jij op VROUW

Heb jij een verhaal dat je wilt delen?

Deel het met VROUW