Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Foto: Hollandse Hoogte | EyeEm Mobile GmbH
In het nieuws

Feiten en fabels
over het Syndroom van Down

V

VROUW Magazine staat deze week in het teken van het downsyndroom. En daarover bestaan nog veel onduidelijkheden, zo blijkt. Mensen denken soms dat ze ‘allemaal op elkaar lijken’, terwijl kinderen met Down, net als andere kinderen, uniek zijn en zich allemaal ontwikkelen op hun eigen manier.

Door: Kirsten Noorlander 

Lees hier een aantal fabels en feiten over het Syndroom van Down.

Er is maar één soort Down. 

Fabel: Er zijn drie vormen van het Syndroom van Down. De meest voorkomende vorm is ‘volledige trisomie 21’. Chromosoom 21 is in alle cellen van het lichaam in tweevoud aanwezig, maar bij het downsyndroom is het in drievoud aanwezig. 95% van de mensen met Down heeft deze vorm. Volledige trisomie 21 is niet erfelijk.

Bij het ‘mozaïek downsyndroom’ heeft een deel van de cellen wel een extra chromosoom en een deel niet. Mensen met het mozaïek downsyndroom hebben vaak minder lichamelijke klachten en ontwikkelen zich beter dan mensen met het volledige downsyndroom. Deze vorm van Down is niet erfelijk.

De derde vorm van het downsyndroom is ‘translocatie trisomie’. Hierbij verplaatst een deel van chromosoom 21 zich naar een ander chromosoom. Dit gebeurt kort na de bevruchting.

Deze verplaatsing is in 50% van de gevallen erfelijk. Dit betekent dat het syndroom bij een van de ouders niet tot uiting is gekomen. 

Een kind met Downsyndroom kan niets.

Fabel: Het klopt dat een kind met Down zich minder snel ontwikkelt, maar dat betekent zeker niet dat hij of zij niets kan. Als ouders is er vooral veel geduld nodig. Het gemiddelde kind met downsyndroom gaat naar een gewone school, waar hij of zij wel extra ondersteuning krijgt.

Steeds meer mensen met Down vinden een baan en blijven zich ontwikkelen. Zelfstandig (begeleid) wonen en een sociaal leven opbouwen, is voor hen heel normaal.

Alle kinderen met Down lijken op elkaar.

Fabel: Kinderen met Down lijken gewoon op hun ouders, maar hebben wel uiterlijke kenmerken waaraan het syndroom te herkennen is. Zo hebben ze doorgaans een relatief kleine schedel en is het achterhoofd vaak plat.

Scheefstaande ogen en een dikke tong komen ook veel voor. Hun spieren zijn minder sterk en daardoor hebben ze meer moeite met sporten.

Vaak spelen er ook lichamelijke afwijkingen.

Feit: Bijna de helft van de kinderen met Down is gezond. Wel hebben ze vaak last van medische aandoeningen. Zo heeft ongeveer 40% van de mensen met het Syndroom van Down een aangeboren hartafwijking.

Bij de meeste kinderen wordt dit op jonge leeftijd verholpen; ze hebben er de rest van hun leven weinig last van. Soms werken de zintuigen minder goed, zo kunnen ze last hebben van een slecht gehoor of beperkt zicht. 

Bij de NIPT, waarin de kans op downsyndroom wordt getest, is er risico op een miskraam.

Fabel: De NIPT (Niet-invasieve Prenatale Test) is veilig; je loopt geen risico op een miskraam. Bij de NIPT wordt het bloed van de zwangere moeder getest op de meest voorkomende chromosoomafwijkingen.

In het laboratorium wordt het DNA in het bloed onderzocht en kan worden bepaald of het kind Down-, Edwards- of Patausyndroom heeft. Daar is slechts 10 milliliter bloed voor nodig. Na ongeveer een week heeft de arts de uitslag. 

Kinderen met Down zijn altijd blij en schattig.

Fabel: De schattige kindjes die wij op televisie zien, zijn natuurlijk niet representatief voor het leven met iemand met Down. Omdat veel kinderen met Down pas rond hun tweede of derde kunnen praten, raken ze makkelijk gefrustreerd en kunnen ze heftige driftbuien hebben.

Bij oudere mensen met Down komen vaak depressieve gevoelens en slaapproblemen voor. Bij impulsief of koppig gedrag kunnen ze soms enorme lichamelijke kracht laten zien, zoals een net te harde knuffel of iets niet willen loslaten.

(Bron: www.syndroom.info)