Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Bianca met haar dochter en zoon
Foto: Eigen beeld
In het nieuws

Bianca is mantelzorger van haar twee kinderen:
Mensen weten vaak de impact niet

Madelief de Weerd

V

Vandaag is het Dag van de mantelzorg. Bianca Renkens (38) ís mantelzorger en wel van haar kinderen Fieke (6) en Fedde (3), die het MECP2 duplicatie syndroom hebben. Dat betekent - in dit geval - dat Fieke licht beperk is en Fedde meervoudig gehandicapt. Bianca is getrouwd met Mark en activiteitenbegeleider in een verzorgingstehuis.

“Fieke en Fedde hebben een zeer zeldzame genetische afwijking. In het begin ontwikkelden beiden zich normaal. Totdat de arts bij Fieke opmerkte dat haar ontwikkeling minder hard ging dan bij leeftijdsgenootjes. Ze was toen vier jaar en de arts zei: ‛Er is iets met haar, ik wil graag dat ze onderzocht wordt in het ziekenhuis.’

Speciaal onderwijs

Nadat we alle afdelingen in het ziekenhuis waren afgegaan en er niets was uitgekomen, lieten we genetisch onderzoek doen. Daaruit bleek dat Fieke het MECP2 duplicatie syndroom heeft. Fedde was ondertussen ook geboren en bij hem zagen ze óók dat zijn ontwikkeling niet vooruitging; Fedde had hetzelfde als zijn zus. 

Fieke gaat sinds dit jaar naar het speciaal onderwijs. Haar fijne motoriek is niet goed, schrijven is lastig. In haar hoofd weet ze welke letter ze wil opschrijven, maar zodra ze die op papier wil zetten, lukt dat niet. Daarnaast kan ze niet goed tegen prikkels en drukte in een gewone klas waarin 35 kindjes zitten.

Sondevoeding

Fedde gaat vier dagen in de week naar een peuter-dagcentrum, speciaal voor kindjes met een beperking. Daar leren ze lopen, praten, zingen en eten. Elke ochtend staan mijn man en ik op om kwart voor zeven, we geven de kinderen te eten en kleden hen aan.

Fedde heeft een sonde, dus die krijgt sondevoeding en medicijnen. Wanneer de kinderen zijn opgehaald, ga ik het huishouden doen en daarna naar mijn werk. Als ik daarna weer thuiskom, gaat de zorg gewoon door.

Impact

Op maandag komen mijn ouders helpen en op woensdag en donderdag komt de thuisondersteunende zorg. Zij nemen de zorg dan over en dat is heel fijn. Maar ook dan is het druk. Er blijven immers altijd dingen te doen, zoals het huishouden, klussen, op mails reageren...

Mensen die niet écht dichtbij staan, weten vaak niet wat voor impact het op een gezin heeft. Ik ben áltijd bezig met de zorg voor mijn kinderen: vanaf het moment dat ik opsta tot het moment dat ik naar bed ga. Steun vind ik in een Facebook-groep met andere ouders van gehandicapte kinderen.

Regeltjes

Daar praten we met elkaar en delen we handige tips. Op de scholen van mijn kinderen spreek ik ook de ouders: we hebben steun aan elkaar en weten dat we niet de enigen zijn die het druk hebben en moeten vechten tegen de vele regeltjes.

Wanneer mijn ouders of thuisondersteunende zorg er zijn, proberen mijn man en ik altijd samen even wat te gaan doen. Al is het maar iets kleins als samen boodschappen doen, of een frietje halen. Dat is belangrijk, anders vergeet je jezelf en elkaar. Aan andere mantelzorgers wil ik dat ook meegeven: probeer tijd voor jezelf te nemen!”

Jij op VROUW.nl

Ben/ken jij ook een mantelzorger en wil je daarover vertellen?

Dan kan dat hier.