Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Jannes zoontje heeft heeft microcefalie
Foto: Eigen Beeld
In het nieuws

Het zoontje van Janne heeft microcefalie:
'Mijn vriend en ik zijn allebei drager'

journaliste

Daphne van Rossum

J

Janne Schuijn (29) is mindsetcoach en staat positief in het leven. Ze ziet vooral wat wél mogelijk is, ook voor haar zoontje Caiden (1) die geboren werd met microcefalie, een afwijking van het centrale zenuwstelsel. “De kans dat hij 'normaal' zou opgroeien, was 1%. Maar Caiden doet het ongelofelijk goed!”

“Caiden loopt misschien wat achter in zijn ontwikkeling, maar hij haalt wel al de mijlpalen. Hij maakte oogcontact, rolde zich om en ging staan. Nu loopt hij vanaf bijna 20 maanden. Artsen zeiden ook steeds dat hij zo scherp uit zijn oogjes keek, terwijl eerder werd gezegd dat hij fysiek ernstig beperkt zou blijven en wellicht niet zou kunnen lopen."

Positiviteit

“Caiden doet het dus ongelofelijk goed. Ik zie dat de vastberadenheid die wij hebben, ook in hem zit: onze mindset is positief. Nu zegt dat natuurlijk niet alles, ik ken andere ouders die ook positief zijn en waarvan het kindje niet veel kan. Misschien hebben we geluk gehad.

Onze zoon heeft de hoofdomvang van een baby van een paar maanden oud, terwijl hij nu 20 maanden is. Kleine uitdagingen zijn daarbij om een goed petje of passende helm voor op de fiets te vinden, maar uiteraard heeft microcefalie veel grotere gevolgen: hij loopt met zijn voetjes naar binnen en hij zou last kunnen gaan krijgen van spasmen of epilepsie. Maar het belangrijkste is dat hij gelukkig is."

Lengte

"Soms merken we dat we hem een beetje in bescherming moeten nemen. Dat mensen bijvoorbeeld, goedbedoeld, zeggen dat je niks aan hem ziet of dat hij niks mankeert. Dat is helaas niet waar. Hij heeft misschien een gemiddelde lengte, maar zijn hoofdje en hersentjes zijn erg klein. Het gaat goed, maar het is wel een serieuze aandoening.

Het is tweeledig: als we buiten zijn, zie ik mensen kijken omdat Caiden er anders uitziet. Maar ik vind het niet zo erg, dat is normaal menselijk gedrag. Ik zou het wel vervelend vinden als mensen echt raar kijken of iets kwetsends gaan zeggen. We merken dat vooral kinderen eerlijk zijn en zeggen dat Caiden er anders uit ziet.

Ik voel me niet helemaal goed bij de term ‘special need mom’. Ik denk bij ‘special need’ aan een kindje dat bijvoorbeeld veel medische begeleiding nodig heeft. Zo ervaar ik dat niet met Caiden, maar aan de andere kant weten we ook niet wat we nog aan uitdagingen in de toekomst gaan krijgen met deze kleine man.”

Natuurlijke manier

“Dat ik zwanger zou worden, was niet vanzelfsprekend. Ik heb PCOS, hetgeen de kans op een zwangerschap verkleint. Ik heb minder eitjes dan gemiddeld en soms rijpen ze niet. 

Felipe en ik kenden elkaar net, maar we wilden vanaf dag één een kind samen. Al na drie maanden besloten we daar hulp bij te zoeken. De dag dat ik een afspraak had in het ziekenhuis, ontdekte ik dat ik op de natuurlijke manier zwanger was geworden. Een wonder.”

Drager

“Mijn vriend en ik zijn zonder het te weten allebei drager van het gen voor microcefalie. Dat hebben we laten onderzoeken na de geboorte van Caiden, omdat je toch wil weten waar het vandaan komt. We willen graag een tweede, maar dat doen we met embryoselectie om het een tweede keer te voorkomen. Het kan nog twee jaar duren, omdat er nog een test moet worden ontwikkeld voor dit type microcefalie.

Mijn boek Wat nou als het ook anders kan? - dat vandaag in de winkel ligt - gaat deels over dit soort dingen. Over mijn leven met Caiden, maar vooral over hoe je gelukkig kunt zijn, ook als je veel hebt meegemaakt. Hoe je de regie over je leven kunt houden. Niet meegaan in de waan van de dag, maar terugkomen bij de basis: wat wil ik en waar sta ik voor?

Voor mij was de dood van mijn moeder een paar jaar geleden echt zo’n moment van bezinning. Ze had kanker en mocht maar 52 worden. Ik denk nu vaak: 'Stel nou dat ik ook niet ouder word dan 51... wat zou ik dan nog willen doen?' Het is een reden om nog meer uit het leven te halen. Ook wat Caiden betreft. Hij zal misschien niet alles kunnen. Dan denk ik: doe het als je het wél kan. Leef niet op de automatische piloot!”

Maak jij iets bijzonders mee en wil je je verhaal met ons delen? Dat kan!

Stuur een berichtje