Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Wat gebeurt er tijdens absence epilepsie?
Foto: Caiaimage
In het nieuws

'Sommigen hebben dagelijks
wel 100 aanvallen van absence epilepsie'

journaliste

Daphne van Rossum

M

Maartje Nevejan (58) en haar zoon Abel (25) hadden beiden absence epilepsie. Dat betekent dat je momenten hebt waarop je 'wegvalt'. Maar als je 'weg bent' waar ga je dan heen? Maartje onderzocht het voor haar project If you are not there, where are you?.

"Ik heb vanaf mijn tweede absences gehad. Mijn ouders schrokken er natuurlijk van toen ze daar achter kwamen. Ze wonnen informatie in bij een bevriend neuroloog en kozen voor medicijnen. Zij vonden het onverantwoordelijk om dat niet te doen. Bedenk wel dat het een andere tijd was." 

Erfelijk

Mijn zoontje kreeg absences vanaf zijn vierde. Absences zijn niet per se erfelijk, dus dat is apart. Ook mijn man en ik schrokken natuurlijk en gingen naar een neurologe. Maar in tegenstelling tot mijn ouders besloten wij om geen medicijnen te geven, tenzij onze zoon grote last op school zou krijgen. Voor mij was het belangrijk om - zolang hij er geen last van had - het niet als een ziekte te zien.

Wel bleef ik gefascineerd door het onderwerp. Tot dusver waren absences alleen meetbaar in het brein; er was nog geen onderzoek gedaan naar hoe het voelt. Bij 70% gaat het over. Bij mijn zoon en mij is het ook over gegaan. Maar ik vond het toch heel interessant om te kijken wat er met je gebeurt als je 'weg' bent; waar ga je dan heen?

Beelden

Mijn zoon zette mij op het juiste spoor toen hij als achtjarige voor een kunstwerk stond en riep: 'Zo voelt het mama!'. Toen besefte ik: woorden om uit te drukken wat je voelt mogen dan ontbreken, je kunt het wel in beelden vatten.

Kinderen hebben soms zo vaak aanvallen - soms zelfs honderd per dag - dat ze achterraken op school; ze missen stukjes info in de uitleg van de docent. Daardoor lijkt het alsof je niet goed oplet. Dan wordt er ook wel gezegd tegen zo’n kind: 'Zit niet zo te dromen'. Terwijl er dus iets heel anders aan de hand is.

Maartje Nevejan met haar zoon Abel|Eigen Beeld

Droom

Het kind zelf beseft ook niet dat het 'even weg' is. De buitenwereld ziet een freeze, maar ik heb kinderen gevraagd waar ze heengaan tijdens een aanval en dan hoor je dat ze daarover allemaal een eigen verhaal hebben.

Elk kind gaat naar een eigen plek, krijgt een ander beeld. Niet als in een droom dat het elke keer anders is, maar het is altijd hetzelfde beeld. Ieder kind heeft een eigen verhaal.

Wolf

Soms is dat eng. Het is iets dat kinderen overvalt. Ze hebben een angst om de controle te verliezen. Het is groter dan henzelf. Je krijgt er een wereld bij waarvan je niet weet of die echt is.

Ik sprak een meisje dat altijd een wolf ziet, maar soms is het minder eng en zijn het 'sprookjesfiguren'. Een kind vertelde ook altijd 'een wit persoon' te zien. Psychiater Jung (1875-1961) zou er wel weg mee hebben geweten.

Enge vrouw

Ik zag tijdens mijn aanvallen altijd een bad cop zoals Angie Dickinson; een aantrekkelijke vrouw die langzaam verandert in een enge. Maar het hoeven niet altijd personages te zijn. Een meisje hoort altijd een muziekje. Eerst liefelijk en dan eng. Het kan ook geur of smaak zijn.

Mijn zoon zag altijd een matrixachtige ruimte, waar dan een object heen en weer ging dat groter en kleiner werd. Zo heb ik meer verhalen gehoord over dimensies die veranderden of omklappen.

Ziekenhuis

Ik sprak ouders die het ontroerend vonden om te weten waar hun kind naar toe ging tijdens absences. Ze gingen ziekenhuis in en uit en kregen te maken met medicatie, maar ze hebben nooit gevraagd waar hun kind heen ging. Alleen gezegd: 'Hé, ben je er weer?'.

Ook kinderen vonden het fijn te kunnen delen wat ze zien. We hebben ze gekoppeld aan kunstenaars om uit te beelden wat ze zagen. Mijn zoon kreeg een videokunstenaar die zijn wereld ging uitbeelden.

Zwart

Een andere jongen zag zwart. Die kleur is voor veel jongeren belangrijk. En dan niet als kleur, maar als ruimte waar je inkomt. Vandaar dat we ook met een paar van hen naar de studio van kunstenaar Anish Kapoor zijn gegaan, die al jaren met het diepste zwart experimenteert.

Door mijn onderzoek raakte een neurologische afdeling van een ziekenhuis geïnteresseerd.  Er is veel dat we nog niet weten van het brein. Hoe werkt bewustzijn? 

En soms komt er door een afwijking juist weer nieuwe kennis bij. Zo bleek dat absences je in een ruimte kunnen brengen waarin van alles gebeurt in plaats van een neurologische conditie."

De film Ik ben er even niet is vanaf 20 juni te zien. De reizende tentoonstelling is vanaf 26 juni te zien bij Beautiful Distress House in Amsterdam-Noord. Later dit jaar is het project ook te zien op het Nederlands Film Festival (26 september - 4 oktober) en International Science Film Festival Nijmegen​ (6 - 10 november).