Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Als je narcolepsie hebt, is er geen controle meer over wanneer je in slaap valt.
Lekker slapen

'Narcolepsie moet je
niet onderschatten'

journalist

Elien Andersen

S

Slapen is een complex proces. Er zijn veel factoren die een lekker potje slapen kunnen verhinderen. In dit slaapdossier behandelen we wekelijks een ander aspect. Deze keer legt Sebastiaan Overeem, somnoloog bij slaapcentrum Kempenhaeghe, de slaap-waakstoornis narcolepsie uit.

Overmatige slaperigheid hoeft niet per se narcolepsie te zijn. Het kan ook een symptoom zijn van een andere slaapstoornis legt Overeem uit. "De slaperigheid kan ook komen doordat je te kort slaapt of omdat de kwaliteit van je slaap niet goed is." 

Neurologische aandoening

"Maar er is een groep aandoeningen waarbij mensen zowel voldoende slapen als een goede kwaliteit van de slaap hebben, maar toch overdag in slaap vallen. Dan hebben ze een aandoening die binnen de groep hypersomnie valt."

Van deze groep is narcolepsie verreweg de bekendste. Ik denk meteen aan iemand die te pas en te onpas in slaap valt, op de meest ongelukkige momenten. Klopt dat? Overeem: "Het is een neurologische aandoening. Het aansturen van slaap in de hersenen is hier het probleem. Er zijn gebieden in je hersenen die áán zijn als je slaapt en er zijn gebieden die áán zijn als je wakker bent."

De dirigent

"Maar deze gebieden staan zelf onder de regie van andere hersencellen. We weten inmiddels dat de stof hypocretine één van de belangrijkste 'dirigenten' is van ons slaapwaaksysteem: de stof stuurt precies aan wanneer je slaapt en vooral ook wanneer je wakker bent. Je kunt het zo zien: de dirigent (hypocretine) van het slaaporkest is weg, waardoor de hele samenhang van het slaapsysteem zoek is."

"Die verschillende slaapgebieden worden dus op het verkeerde moment aangezet. Mensen die narcolepsie hebben, kunnen dus slapen wat ze willen, maar hebben dag in, dag uit last van deze overmatige slaperigheid."

Ernstige aandoening

"Mensen slapen tien minuten tot een kwartiertje en voelen zich even opgeknapt, maar in een mum van tijd zijn ze weer moe. En vallen ze weer in slaap. Er wordt vaak lacherig over gedaan – we kennen allemaal de cartoons – maar het is een ernstige aandoening die enorm veel invloed op iemands leven heeft."

Welke symptomen zijn er nog meer? "Een tweede (belangrijk) symptoom is het optreden van zogeheten kataplexie-aanvallen. Dit zijn aanvallen van plotselinge spierverslapping, uitgelokt door emoties. Iemand barst in lachen uit en zakt letterlijk in elkaar."

Slappe spieren

"Dit komt ook weer door die dirigent van het slaaporkest, die z’n werk niet goed doet. In je REM-slaap (droomslaap) is je hersenactiviteit heel hoog; je ogen bewegen snel heen en weer en je droomt."

"Je hersenen zetten in deze slaapfase je spieren uit, om te voorkomen dat je de droom ook daadwerkelijk kunt uitvoeren. Mensen met narcolepsie krijgen bij een heftige emotie dus ook slappe spieren. Het gebeurt echter op totaal het verkeerde moment; ze zijn immers nog wakker."

Levensechte dromen

"Een derde symptoom bij narcolepsie is hypnagoge hallucinaties. Dit betekent dat dromen en werkelijkheid door elkaar worden gehaald. Dit komt doordat je normaal pas na een uur slapen in je droomslaap komt, maar mensen met narcolepsie komen daar vrijwel meteen na het inslapen in terecht."

"Ze dromen dus al terwijl ze nog niet diep in slaap zijn. Dit betekent dat hun dromen levensecht aanvoelen. Ze maken dus dingen mee die heel echt lijken, waardoor ze droom en werkelijkheid niet meer kunnen onderscheiden. Heel angstig."

Bont spectrum

Overeem vertelt dat dus eigenlijk alle symptomen van narcolepsie terug te voeren zijn naar het verlies aan regie over de slaap door het wegvallen van de hypocretinecellen. Maar wanneer kun je hier last van krijgen?

"In de meeste gevallen kan dit in je kindertijd, puberteit of iets later gebeuren. We weten niet precies waarom, maar in de loop van het leven gaan die ‘dirigentcellen’ kapot bij mensen met deze stoornis. We denken dat het een auto-immuunaandoening is, maar daar is nog geen sluitend bewijs voor."

Zeldzame ziekte

"Deze ziekte is zeldzaam, 5 op de 10.000 mensen hebben narcolepsie, waarbij de symptomen variëren van mild tot heel ernstig. Je kunt je voorstellen dat wanneer de symptomen heel subtiel zijn - zoals een scholier die soms in slaap valt tijdens de les - dit op veel onbegrip stuit."

"Genezen kan helaas niet, maar je kunt de symptomen van de ziekte wel redelijk goed onderdrukken met medicijnen. Ook doen we veel aan sociale begeleiding."

Niet onderschatten

"Wat doe je bijvoorbeeld met werk? Je mag meestal wel autorijden als je voldoende behandeld bent en daarna gekeurd. Maar vrachtwagenchauffeur zal je met deze ziekte niet worden."

"Narcolepsie moet je dus niet onderschatten. Neem het serieus: de slaapcentra zijn er niet voor niks. Door deze ziekte te bagatelliseren doen we de mensen die dit hebben echt tekort."

"Ze krijgen dan geen adequate doorverwijzing voor een behandeling en dat heeft grote gevolgen, zeker als je bedenkt dat narcolepsie al op zo’n jonge leeftijd ontstaat."

Jij op VROUW.nl

Lijd jij aan narcolepsie en wil je vertellen wat dat met jouw leven doet?

Dan kan dat hier!