Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Lezerscolumn

'Je man kwijtraken aan Alzheimer
is te zwaar om in je eentje te dragen'

redacteur

Janneke Giliam

E

Eerder deze maand schreef Janneke een open brief aan haar moeder, Martine (49), waarin ze haar bewondering uitsprak voor de manier waarop die voor haar zieke vader zorgt. Naar aanleiding daarvan vertelt Martine nu hoe het is om de vader van je kinderen aan Alzheimer kwijt te raken. 'Tom werd vergeetachtiger en bij mij sloeg de paniek toe...'

"In het begin vergat hij niet zoveel. Het was meer zijn gedrag dat veranderde, hij raakte zijn goede gevoel voor humor kwijt en zonderde zich steeds vaker af. Tom was een enorme binnenvetter wat de ziekte betreft, dus erover praten deden we niet.

Ik vroeg hem om dingen op papier te zetten. Zo schreef hij: ‘Als ik iets niet weet, probeer ik het te verbloemen’. Dat bevestigde mijn vermoeden dat er iets was.

Een zoektocht

Zo schreef Tom vaker dingen op, maar erover praten voelde te verdrietig voor hem en hij ontkende veel. Toch merkte ook een collega dat er iets niet klopte. De collega was huisarts en overtuigde Tom om verder onderzoek te doen. Ik werd angstig; het kon natuurlijk ook een hersentumor zijn of iets anders. We moesten wel praten, want we werden allebei overvallen door angst." 

Na een uitgebreid onderzoek in het VU werd de diagnose van Alzheimer vastgesteld.   

"Optimistisch als we waren, reden Tom en ik na de diagnose naar huis. Samen wilden we de strijd aangaan. Makkelijker gezegd dan gedaan." 

In een van Toms vele brieven stond: ‘Een vader, een echtgenoot met Alzheimer, dat is niet niks. Zelf heb ik het onderschat. Als je ziek wordt, is de ziekte van Alzheimer een zoektocht, wat kan ik wel en wat kan ik niet. Het zal niet beter gaan, maar ik hoop dat ik het kan volhouden!

Voor Martine was het net zo’n grote zoektocht. "We raakten steeds verder van elkaar verwijderd. Na drie maanden stond Tom ervoor open om het de rest van de familie en vrienden te vertellen."

Samen en toch alleen

"Tom werd vergeetachtiger en bij mij sloeg de paniek toe. Vroeger deden we alles samen; de praktijk, de kinderen, we vierden het leven. En nu moest ik het alleen doen. Hoe dan? Ik voelde me ontzettend eenzaam en was vooral bezig met dingen regelen voor de praktijk.

Waar ik heel erg spijt van heb, is dat ik mijn jongste kinderen te veel aan hun lot overliet. Ze woonden toen nog thuis. Ik zat compleet met mezelf in de knoop en maakte me grote zorgen om Tom, dus kon ik mij niet goed op hen focussen."

In het begin was Martine continu bezig met het corrigeren van de dagelijkse dingen die Tom vergat. "Ik wilde hem graag in de realiteit houden, zodat hij nog zo lang mogelijk ‘normaal’ kon leven. Maar corrigeren was voor Tom frustrerend, want hij werd in zijn bewuste fase steeds met zijn neus op de feiten gedrukt.

Toen hij steeds minder kon en een boodschapje al te ingewikkeld werd, veranderde dat eeuwig corrigeren in hem waarderen. Ook al kocht hij melk in plaats van suiker, bedankte ik hem met een glimlach en dat gaf hem een goed gevoel."

Bochtje voor bochtje

Wat Martine voor haar gevoel te laat heeft gedaan, was hulp zoeken en aannemen van artsen, psychologen en familieleden. "Iemand kwijtraken aan Alzheimer is te groot om alleen te doen. Veel te laat besloot ik hulp van anderen aan te nemen. Ik kreeg het advies om alles bochtje voor bochtje te doen. En niet alles tegelijk en alleen.

Ik besprak alle moeilijke stappen met Tom en ook met familie. Zelfs de stap naar een dagbesteding hebben we samen genomen. Ik heb nooit iets tegen zijn wil in besloten, dat kon ik niet verdragen."

Alles op gevoel

"Erover praten is moeilijk, maar openheid is onmisbaar. Als mantelzorger kon ik niet alleen maar zorgen, dat brak mij op. Ik leefde met een enorm schuldgevoel naar Tom, maar tegelijk wilde ik ook mijn leven terug, in niet alleen de praktische, maar ook emotionele zin. Mantelzorgers moeten op adem kunnen, dus tijd aan henzelf besteden. Om vervolgens liefde en energie aan de zieke partner te geven.

In het laatste stadium gaat het puur om gevoel, liefde en de kleine dingen, verstand doet er niet meer toe. Een gedichtje van Tom dat hij twee jaar na de diagnose schreef, verwoordt prachtig wat Alzheimerpatiënten nodig hebben: ‘Voelen, gevoeld worden. Zonder woorden. Begrijpen, begrepen worden. Blijf voelen, blijf begrijpen."

 

Gerelateerde onderwerpen