Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Shanna Bruinink (32)
Foto: Eigen foto
Lezerscolumn

'Ik ben nog steeds heel kwaad
omdat jij van ons bent afgenomen'

V

Vandaag is het Allerzielen. Shanna Bruinink (32) schrijft in deze Lezerscolumn over de lijdensweg van haar inmiddels - aan limbische encefalitis - overleden vader (57). "Alles wat maar fout kon gaan ging ook fout."

"Lieve paps. Volgens de dokter had je een burn-out maar het ging elke dag slechter met je. Het was begonnen met enorm gewichtsverlies en ontzettende vermoeidheid. Alles was je teveel, het liefste zat je veilig thuis op de bank. Zelfs muziek kon je niet verdragen, of teveel mensen om je heen.

Vergeten

Ook begon je steeds meer dingen te vergeten: je trouwdag, geboortedatum van je kinderen, je adres... Je liep in je eigen straat zo je huis voorbij. Het kon zo niet langer en gelukkig werd je serieus genomen door de artsen.

De uitslag van de MRI-scan was als een mokerslag. Verdoofd en lamgeslagen luisterden wij naar de arts. Je hersenen zaten vol met witte stippen zo groot als M&M’S. Tumoren of nog erger: kanker? De doktoren kwamen er maar niet uit.

Onzekerheid

Weken zaten we in onzekerheid en jij begon steeds gekker gedrag te vertonen, je stond zelfs tegen de muur te kletsen. Paniek in je ogen, want je was jezelf aan het verliezen. Het was tijd voor actie dus gingen we naar een groot academische ziekenhuis.

Daar werden meteen stappen ondernomen en al snel stelden de artsen - voorzichtig - de diagnose limbische encefalitis: een ontsteking in de hersenen en dan vooral in het limbische gedeelte, veroorzaakt door het eigen immuunsysteem.

Auto-immuunziekte

Maar dat zeggen met honderd procent zekerheid konden ze niet. Uit alle onderzoeken kwam geen definitieve oorzaak van de ziekte. Jouw symptomen leken erop, maar er is nog zo weinig bekend van deze auto-immuunziekte (jij was één van de zes Nederlanders) laat staan dat er een geneesmiddel voor bestaat.

Cognitieve stoornissen, psychiatrische symptomen, gedragsproblemen en epilepsie horen bij deze ziekte. Met zware Prednison-kuren werd geprobeerd de ontsteking te bestrijden. Het ging even redelijk en je mocht zelfs weer even naar huis.

Enorme fout

Maar dat was van korte duur; er was zoveel beschadigd dat je verschrikkelijk last kreeg van epileptische aanvallen. Toen ze eindelijk de epilepsie onder controle hadden kreeg je na overplaatsing van ziekenhuis naar ziekenhuis een week lang geen medicatie. Een enorme fout. Het gevolg was namelijk dat jij een enorme epileptische aanval kreeg waardoor je een week in coma lag en balanceerde op het randje van de dood.

Toch werd je wakker en we hadden weer hoop. Maar wat ging het allemaal moeilijk en wat heb je moeten knokken om weer een beetje met ons te kunnen communiceren. Na de medische misser ben je nooit meer mijn oude papa geweest. Omdat je niet meer thuis kon wonen belandde je, na negen maanden ziekenhuis in en uit, in een verpleeghuis.

Mensonterend

Alles wat maar fout kon gaan ging ook fout. Want ook na jouw coma werden een paar keer jouw medicijnen vergeten. Wat was het mensonterend om jou daar te zien zitten. Een man van 57 jaar tussen hoogbejaarden mensen. Je zei altijd tegen mij: 'Moet je kijken al die mensen zijn erg ziek.' Maar ja lieve papa, dat was jij ook. 

Aanval na aanval ging jij opnieuw stapje voor stapje achteruit. Het ergste was, pap, dat je opeens niet meer wist wie ik was. Wij als familie wisten dat jouw dood om de hoek stond; jij wilde immers alleen nog maar slapen en kwam je bed niet meer uit.

Weefsel

De dokter bevestigde wat wij vreesden; je was inderdaad stervende. We waren al bijna twee jaar afscheid van je aan het nemen, en toch was ik er nog niet klaar voor. Je moest op z'n minst nog een keer opa worden of mij zien trouwen. Al wilde ik jou ook niet langer zien lijden. Het voelde zo gek en dubbel!

Jouw weefsel zal een aantal jaar bewaard blijven en wie weet krijgen wij ooit een antwoord op de oorzaak. Ik hoop dat ze ooit iets zullen vinden, zodat je er in de toekomst andere mensen mee kunt helpen.

En ik? Ik ben nog steeds heel kwaad. Kwaad omdat jij van ons afgenomen bent. Ik had je nog van alles willen zeggen, of gewoon even aan je haar willen snuffelen om jouw vertrouwde geurtje te ruiken. In plaats daarvan zie ik jou slechts op een foto naar mij glimlachen. Het gemis wordt elke dag erger en als ik aan je denk, voel ik een grote gapende wond die vrees ik nooit zal helen."

Liefs je dochter

Jij op VROUW.nl

Zit er in jouw pen ook een Lezerscolumn?

Schrijf 'm dan hier...