Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Foto: Anne van der Woude
Verhalen achter het nieuws

Endometriose beheerste mijn leven:
'Noodgedwongen gaf ik mijn kinderwens op'

journalist

Maaike Schaap

E

Endometriose betekent voor sommige vrouwen dat zij hun kinderwens moeten opgeven. Sophia (43) kwam er na meerdere pogingen achter dat zij door haar ziekte kinderloos blijft. In 2013 liet ze haar baarmoeder weghalen en raakte ze vervroegd in de overgang.

“Als je mij vroeger verteld had dat ik op mijn veertigste in de overgang zou zijn, had ik je waarschijnlijk heel hard uitgelachen. Helaas is niets minder waar en heb ik een paar jaar geleden deze moeilijke beslissing genomen, maar daar is een heel proces aan vooraf gegaan."

"Lange tijd heb ik gedacht dat het normaal was ziek te zijn tijdens mijn menstruatie. Op een gegeven moment raadde de huisarts mij aan de pil voor een langere periode door te slikken. Dan hoefde ik maar vier of vijf keer per jaar een goede week ziek te zijn. Dat het ook endometriose kon zijn, kwam niet bij mij op. Had ik het toen maar geweten, dan was het allemaal misschien heel anders gelopen…"

Kinderwens

"De pil temperde al mijn klachten. Ik had geen buikpijn, voelde mij niet ziek en was zoals ieder ander meisje van zestien. Ik ging uit, ontmoette leuke mensen en kreeg op een gegeven moment een relatie. Natuurlijk hadden we het weleens over kinderen, maar van een echte kinderwens was toen nog geen sprake."

"Twaalf jaar later ging deze relatie uit en ontmoette ik Gerry. Hij had een dochter uit een eerdere relatie, Celest, maar gaf al vrij snel in onze relatie aan dat hij graag meer kinderen zou willen, en dan met mij. Ik moest eerst heel erg aan dit idee wennen. Tot die tijd had ik er nooit zo serieus over nagedacht, maar met Gerry aan mijn zijde begon ik het ineens een goed en fijn idee te vinden."

"Tijdens een vakantie kreeg ik ineens heel erge pijn in mijn buik. De pijn zat op één specifieke plek, waardoor ze aan een blindedarmontsteking dachten. Tijdens de operatie schrokken de artsen. Het was helemaal niet mijn blindedarm, maar endometriose. Terwijl ik daar open op de tafel lag, zagen ze de verklevingen in mijn buik, waaronder in mijn rechter eileider. Deze eileider was zo verkleefd, dat ze ter plekke besloten om deze te verwijderen."

Langdurig traject

"Ik kwam bij en had natuurlijk geen idee wat er de afgelopen paar uur gebeurd was. Ze kwamen bij mij zitten en vertelden wat ze hadden gezien. Meteen na het slechte nieuws zeiden ze heel optimistisch: ‘Maar je hebt nog één goede eileider, dus je zou nog steeds kinderen moeten kunnen krijgen!’ Er schoot van alles door mijn hoofd. Gerry en ik hadden kortgeleden besloten dat ik zou stoppen met de pil om een kindje te krijgen, maar dat was allemaal niet meer zo vanzelfsprekend. We stapten een traject in dat meerdere jaren in beslag zou nemen."

Ernstige vorm

"In Groningen kwam ik terecht bij een endometriosespecialist. Het was een schok om te horen hoe ernstig ik het had. Ik had het niet alleen op mijn eileider, maar ook in mijn maagwand, blaas, baarmoeder en endeldarm. Daarnaast had ik cystes op mijn eierstokken. Dat ik zoveel pijn had, was nu verklaarbaar. Ik had het praktisch overal in mijn buik."

"De kinderwens bleef en op mijn 29e startte ik met ivf. Ik moest daarvoor injecties in mijn buik spuiten om de aanmaak van eicellen te versnellen. Uiteindelijk bleven er twaalf embryo’s over die één voor één teruggeplaatst werden. Die tijd was zo onzeker. Je hebt geen idee of het zal aanslaan. Soms bleven de embryo’s drie weken zitten, soms maar een paar dagen, maar nooit langer dan vier weken. Iedere keer horen dat een embryo niet is blijven zitten, was heel verdrietig."

Mannelijk

"In die tijd kreeg ik ook zogenaamde Lucrin-injecties, die mijn hele hormoonhuishouding platlegden. Ik maakte geen oestrogeen meer aan, maar kreeg mannelijke hormonen toegediend. Mijn menstruatie stopte en ook de verklevingen zouden ophouden met verder groeien, maar ik begon ook steeds meer op een man te lijken. Mijn stem werd zwaarder en ik blaakte van het testosteron. Ik voelde de drang om overal tegenin te gaan."

"Gerry miste de lieve, zachte Sophia. Het meisje waar hij verliefd op werd, was er niet meer. Ik voelde haar niet meer. Tegenover zijn dochter Celest was dat ook heel moeilijk. De ene keer snauwde ik haar af en de andere keer was ik heel lief voor haar. Mensen in mijn omgeving wisten nooit hoe mijn pet stond en dat moet voor hen ook heel moeilijk geweest zijn. Het voelde alsof ik faalde als vrouw. Ik was wel vruchtbaar, maar het lukte gewoon niet."

Laatste poging

"In 2009 kwam ik opnieuw bij de gynaecoloog terecht en hoorde ik haar nog steeds zeggen dat het mogelijk zou moeten zijn. Ik moest volgens haar de hoop niet opgeven. Ik had tegen die tijd nog vijf embryo’s over, maar ik twijfelde. Al dat gefrunnik aan mijn lijf was ik inmiddels wel zat, maar als ik niets deed, werden de embryo’s gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek of een andere vrouw. Dat wilde ik ook niet." 

"Nog één laatste keer stapten we het traject in, compleet met de mannelijke hormoonspuiten. Bij iedere terugplaatsing hadden Gerry en ik hoop. En iedere keer was het weer een teleurstelling als we hoorden dat het niet gelukt was."

Overgang

"Het heeft wel een tijd geduurd voordat ik echt geaccepteerd had dat ik geen kinderen kan krijgen. Soms was ik ontzettend verdrietig, andere keren heel kwaad. Nu weet ik dat we er alles aan gedaan hebben en dat we geen kansen hebben weggegooid. In 2013 besloot ik mij te laten opereren en hebben ze alles weggehaald. De operatie duurde twintig uur, maar toen ik wakker werd voelde ik mij ineens een stuk gelukkiger. De pijn was weg!"

"De verklevingen in mijn buik zaten bijna overal, waardoor ze heel veel weg hebben moeten halen. Zo heb ik nu geen baarmoeder meer, maar ook geen eierstokken en eileiders. Ik mis ook een deel van mijn blaas en endeldarm. Na de operatie moest ik om het kwartier zo’n beetje naar de wc. Inmiddels heb ik dat behoorlijk kunnen trainen, maar moet ik alsnog vaker dan gemiddeld naar de wc."

Optimistisch

"Nu ik in de overgang zit, heb ik de botten van een vrouw van zestig. Toch is dit voor mij maar iets kleins vergeleken bij alles wat ik had. Ik slik geen medicatie meer en kan nu eindelijk van het leven genieten. Ik ben absoluut gelukkig en heb het kinderloos zijn geaccepteerd."

"Met mijn stiefdochter Celest, die nu 21 is, heb ik ondanks al mijn nare buien een goede band weten op te bouwen. Ik heb weer zin in het leven. Ik grijp ’s ochtends niet als eerste meer naar een strip pillen, maar ik wrijf weer in mijn handen. Wat zullen we vandaag eens gaan doen?”

Diagnose vaak te laat

In Nederland lijdt ongeveer één op de tien vrouwen aan endometriose. Andreas Thurkow, gynaecoloog in het  OLVG West (voorheen St. Lucas Andreas Ziekenhuis) in Amsterdam, heeft er dan ook regelmatig mee te maken.

"Ik krijg de afgelopen tijd steeds vaker vrouwen met endometriose over de vloer’’, vertelt hij. ‘’Mensen lijken zich steeds meer bewust te worden van het bestaan van de ziekte. Maar toch is de tijd tussen het begin van de klachten en het stellen van de diagnose,  nog steeds gemiddeld 8 jaar."

Volgens Thurkow wordt endometriose vaak te laat herkend, omdat het zo weinig bekend is onder het publiek. Daarnaast speelt mee dat de ziekte niet makkelijk herkend wordt door specialisten. ‘’De symptomen lopen zo uiteen en komen voor in zoveel gradaties en variaties, dat het lastig te herkennen is’’, vertelt hij. ‘’Zo is pijn een symptoom, maar dit is niet in maten of een getal weer te geven. Er zijn bovenal ook vrouwen met de ziekte, die helemaal nergens last van hebben. Dit maakt het nog moeilijker. ’’

Voor een snellere diagnose zou volgens Thurkow secuurder geluisterd moeten worden door de specialist. Ook meer bekendheid voor de ziekte zou helpen. ‘’De verantwoordelijkheid ligt bij beide partijen’’, vertelt hij. ‘’Huisartsen en gynaecologen moeten de symptomen beter gaan herkennen, maar ook vrouwen moeten zich bewuster gaan worden van de ziekte. Het is dan ook goed dat er nu meer bekendheid voor komt. Weten dat endometriose bestaat, kan nooit kwaad.’’ 

En, wat vind jij? Laat je horen!