Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Foto: Eigen beeld
Verhalen achter het nieuws

'Mijn kind heeft Down
en ik zou haar voor geen goud willen missen’

journaliste

Daphne van Rossum

A

Als de Nipt-test beschikbaar wordt voor álle zwangere vrouwen, zoals de politiek wil, zullen dan meer vrouwen hun zwangerschap laten afbreken? Maria den Elsen (56) en Marion Terpstra (46) kozen niet voor abortus toen ze hoorden dat ze zwanger waren van een kind met het Down-syndroom.

Marion werd drie jaar geleden moeder van Noortje. Noortje doet het hartstikke goed. Ze gaat naar de reguliere peuterspeelzaal en loopt goed. Ze spreekt al een paar woordjes. Marion: “We hebben ondersteunende gebaren geleerd, zodat Noortje ook basisbehoeftes als honger en slaap aan kan geven. We merkten dat het frustrerend was dat ze zich niet helemaal goed kon uiten.”

Kinderen zijn keihard

‘Het is spannend als ze straks naar school gaat. Kinderen kunnen keihard zijn en je weet natuurlijk niet hoe ze op haar gaan reageren. De vraag is ook: kan ze het bijbenen? Toch heb ik er vertrouwen in dat het gaat lukken met wat ondersteuning.”

Lichamelijk gezond

“Bij de nekplooimeting werd aangegeven dat we een kans van 1 op de 5 hadden op een kindje met Down. Ook uit de vruchtwaterpunctie kwam geen goed nieuws. Ik was zestien weken zwanger en we hebben een dag getwijfeld: kunnen we dit wel?

Mijn man en ik hebben los van elkaar een gesprek gevoerd met maatschappelijk werk. We vonden dat we er allebei achter moesten staan, los van elkaar. Mijn man was om en ik ook. De darmen waren goed en het hartje was goed, lichamelijk was ze gezond. Dan loop je al een streepje voor.”

Mini-mensje

“Met vier maanden is het natuurlijk al een heel mensje. Vanuit mijn gevoel was het moord om dat weg te laten halen, het was al een mini-mensje. Als ik de NIPT-test met tien weken aangeboden had gekregen, was het heel misschien een ander verhaal geweest. Toch denk ik van niet, het is gewoon ons kind.

In de weken daarna hebben we natuurlijk wel gedacht: wat komt er op ons af? In een mail hebben we iedereen op de hoogte gesteld. Daarna zijn we op vakantie gegaan. We hebben één of twee reacties gehad van ‘waar begin je aan?’ en ‘weet je het zeker?’, maar verder reageerde iedereen positief.”

Geduld hebben

“En Noortje is een heerlijke meid inmiddels. We zijn supertrots op haar. Ze is nu wel in de peuterpuberteit en heeft een heel eigen willetje. Soms is het echt ‘nee!’ en hakken in het zand. Wij zijn wel van de structuur en regelmaat. Nu spelen en nu eten of slapen. Dat geeft rust. Je leert ook geduld hebben. Als ze haar eigen jasje aan doet, duurt dat drie keer zo lang dan dat jij dat even doet.

We werken met gebaren en gaan leespraat leren, zodat we haar met lezen kunnen helpen. Gelukkig hebben we een goed team om ons heen dat ons ondersteunt.”

Extra kwetsbaar

“Noortje is een leergierig kind. Ze is heel erg slim. Ze begrijpt alles. Tot verbazing van de omgeving en soms onszelf. Ze wordt nog wel eens onderschat. Ze kan het alleen niet verwoorden, vandaar de ondersteunende gebaren. Zodat ze zich verstaanbaar kan maken. Ze kent er inmiddels enkele tientallen. Ze is heel leerbaar en kan ver komen. Toch hoor je kinderen op de peuterspeelzaal soms volzinnen zeggen, dan denk je: zo had het ook gekund.. Maar we zijn er nu niet meer zo mee bezig, om haar te vergelijken. Ze is ons enige kind.

Ze is natuurlijk wel extra kwetsbaar. Je bent als ouder sneller bezorgd. Ze is vorige winter vier maanden ziek geweest, dan staat haar ontwikkeling stil. Nu krijgt ze de hele winter onderhouds-antibiotica. Maar bezorgd of niet, we zouden haar natuurlijk voor geen goud willen missen. Ze is puur en gevoelig, raakt mensen. Een leven meer dan waard."

Recht van leven

Maria den Elsen (56) heeft geen test gedaan toen ze zwanger was van dochter Arlet (nu 23). “Ik wist ergens wel dat het niet goed zat, maar vind dat ieder mens recht van leven heeft. Ook tijdens de bevalling nog kan het fout gaan, veel mensen beseffen het niet hoe rijk je bent als je kind gezond is.”

Blij én verdrietig

“Arlet heeft Down. In het begin was ik blij en verdrietig, maar ik heb altijd gezegd: ‘Het is een eer om haar op te mogen voeden’. Ze doet het goed. Ze woont nu in een Thomashuis, daar woont ze onder begeleiding. Ze is naar een gewone lagere school geweest, daar hebben we voor gestreden. Daarna is ze naar een ZMOK school gegaan.”

Nooit spijt gehad

“Thuis hadden we een bepaalde structuur met regels, grenzen en alles op tijd. Ik bekijk het positief, maar ik moet wel alles voor haar regelen. Het blijft zorg. Ik heb nog een dochter, die regelt alles zelf.

Maar ik heb er nooit spijt van gehad. Arlet is vrolijk, ze straalt. Ze kan lezen en schrijven en voelt sociaal dingen goed aan. Ik heb een zus met Down die niet kan praten, dat was mijn voorbeeld van een laag niveau, dus Arlet doet het heel erg goed. Ze heeft veel positiviteit in ons leven gebracht.”

En, wat vind jij? Laat je horen!