Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Verhalen achter het nieuws

Het dochtertje van Anne Marlijn heeft een hersentumor:
'Je zou haar zo graag gerust willen stellen'

journalist

Maaike Schaap

A

Anne Marlijn Hauserer (28) en haar vriend Johnnie (35) kregen zes weken na de geboorte van hun dochtertje Rebel een heftige schok te verwerken. Rebel heeft een hersentumor en kan in Nederland behalve met medicatie die haar epileptische aanvallen onderdrukken niet verder behandeld worden. "Het is net een achtbaan."

"Rebel is nu een halfjaar. Als ik naar haar kijk, zie ik een prachtig meisje. Ik zie Rebel. Ze is vrolijk, gezellig en heel sociaal. Ze zit graag bij ons en die tijd nemen we ook."

"Toen onze zoon Nesta (nu drie) was geboren, had hij een vernauwing aan zijn longslagader. Daardoor kreeg hij blauwe lippen en nagels. Ik kon toen alleen maar daarnaar kijken. Niet naar hem, niet naar wie hij zelf was. Daar heb ik van geleerd. Ik wil Rebel zien zoals ze is. Ik wil haar zien ontwikkelen, hoe ze contact met ons maakt. Ik wil niet haar tumor zien."

"Ik beviel in het ziekenhuis, omdat mijn vliezen al te lang waren gebroken. Daar werd ik ingeleid en binnen vijf uurtjes was Rebel er. Ik was blij, want bij Nesta duurde de bevalling veel langer. Rebel wilde meteen drinken, sliep goed en reageerde goed op de testjes. We zijn de volgende middag naar huis gegaan, waar ik ’s avonds een beetje ziek werd."

18 uur huilen

"Ik kreeg koorts, heel erge hoofdpijn en ook last van mijn baarmoeder. Dit werd steeds erger. Ik moest naar het ziekenhuis en Rebel ging mee. Vlak voordat we weggingen, begon Rebel met huilen. Nou is huilen niet zo gek bij een baby, maar wel als ze er niet mee ophoudt. Achttien uur lang heeft ze achter elkaar gehuild ..."

"In het ziekenhuis probeerden we van alles. Een bepaalde houding waar baby’s zich fijn bij zouden voelen en in slaap vallen, een badje, afleiden met een speeltje. Niets bleek te werken. Rebel werd ook opgenomen en haar ontstekingswaarden werden bekeken. Die waren iets te hoog, maar niet meteen iets om je zorgen over te maken."

Nesta en baby Rebel

Onderbuikgevoel

"We werden naar huis gestuurd met medicatie voor een blaasontsteking. Eenmaal thuis werd het erger. Soms begon ze ongecontroleerd te trillen over haar hele lijfje. Weer belden we naar de huisarts die ons doorstuurde naar het ziekenhuis. Op gegeven moment brachten we meer tijd door in het ziekenhuis dan daarbuiten."

"Steeds weer zeiden ze dat het niets was, maar mijn onderbuikgevoel zei iets heel anders. Het is alleen zo moeilijk om dat de artsen aan het verstand te brengen. Je wordt er moedeloos van. Zij zagen haar aanvallen niet, dus bestond het niet. Wij zagen wél dat ze soms haar ogen wegdraaide, haar armpjes schokten of dat ze over haar hele lijfje trilde. Dat hoort toch niet?" 

Hersentumor

"We bleven doordrammen bij de artsen. Opnieuw werd er een EEG van haar hersenen gemaakt. De scan duurde wat langer en Rebel kreeg tijdens de scan een aanval. Pas toen is het balletje gaan rollen en kwam eruit dat Rebel een hypothalamus hamartoom heeft. Een goedaardige tumor die meegroeit met de hersenen en op haar zenuw- en hormoonstelsel werkt en dus steeds heftigere epilepsieaanvallen veroorzaakt. Ze was toen nog maar zes weken."

Anne Marlijn met Rebel

"Weten wat ze heeft is aan de ene kant fijn. Je weet waar je aan toe bent. Je kunt gericht gaan zoeken naar een oplossing. Je hebt antwoord op de symptomen. Toch blijft het ook allemaal heel spannend en zit je in een soort voortdenderende achtbaan."

Verschillende aanvallen

"Bang ben ik niet geweest, wel verdrietig. Het is zo zielig als je kindje steeds verschillende aanvallen krijgt. De aanvallen verschillen. De ene keer is het een trillend armpje, maar we hebben ook een periode meegemaakt dat ze haar adem inhield, knalrood werd en haar ogen wijd opensperde met haar armpjes hoog in de lucht."

"Toen de aanval voorbij was, zag je haar heel angstig kijken. Je zou haar zo graag gerust willen stellen, maar dat begrijpt ze nog niet. Daarom houden we haar vast tot het over is en hopen we dat haar dat geruststelt."

Johnnie met Nesta en baby Rebel

Festival

"Zowel mijn vriend als ik hadden nadat we de diagnose gehoord hadden meteen het gevoel: dit komt goed. Ook kreeg ik meteen heel duidelijk voor ogen dat we alles op alles moesten gaan zetten om voor Rebel de best mogelijke behandeling te vinden. Ik mediteer veel en ik merk dat het helpt. Ik kan er beter door reflecteren en mezelf een soort helderheid geven."

"Echt bang voor de toekomst ben ik niet. Je weet toch niet wat er staat te gebeuren. Omdat de tumor diep in haar hersenen zit, is een behandeling heel moeilijk. We organiseren daarom het Rebel festival op 24 september in Amersfoort en hopen onder andere op die manier geld in te zamelen voor de dure behandeling. Er zijn twee mogelijke behandelingen die Rebel in het buitenland zou kunnen krijgen. De een is met behulp van een soort lasertechnologie waarbij ze de tumor 'wegbranden', de ander is een open hersenoperatie."

Grote broer

"Natuurlijk zitten we in spanning. We weten niet hoe het verder zal gaan met Rebel. Wordt ze niet behandeld, kan ze met heel veel verschillende problematiek te maken krijgen, maar zo ver is het nog niet. Tot die tijd genieten we van haar en van onze zoon Nesta. Nesta is dol op zijn zusje en dat is heerlijk om te zien. Hij weet dat ze ziek is, maar knuffelt haar en laat haar lachen. En dat zien, doet mij goed!"

Kijk hier voor meer informatie

En, wat vind jij? Laat je horen!