Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Verhalen achter het nieuws

Papa heeft kanker en mama heeft MS:
Davy (11) helpt mee met crowdfunding

journalist

Maaike Schaap

I

In een hartverwarmende brief aan de ouders en kinderen op school schrijft Davy (11) over de situatie van zijn moeder Jeanette van Balkum (42). Jeanette heeft een progressieve vorm van MS en is in Nederland uitbehandeld. En dan heeft Davy's vader ook nog eens alvleesklierkanker, een ziekte met weinig positieve vooruitzichten. "Ik wil Davy zien opgroeien tot een leuke en onbezorgde vent. Ik wil er voor hem zijn als hij mij nodig heeft, niet andersom. Zonder een behandeling is die kans heel klein."

Vijf jaar geleden kreeg Jeanette de diagnose te horen. PPMS, Primair Progressieve Multiple Sclerose. Een ziekte waarbij je lichamelijk steeds verder achteruitgaat. "Bij mij begon het met een slepend been. Dan was ik met de hond aan het wandelen en wilde mijn been ineens niet meer. Dat vond ik raar en toen ben ik naar de huisarts gegaan."

Jeanette kwam terecht in het ziekenhuis waar ze eerst niet serieus werd genomen. "Het zou tussen mijn oren zitten. Er was helemaal niets met me aan de hand. Zelf ging ik toen ook denken: hup, ga gewoon lopen! Maar dat wilde soms echt niet. Na een jaar heb ik een second opinion aangevraagd. Binnen een mum van tijd was het duidelijk: ik had een ernstige vorm van MS."

Rolstoelafhankelijk

Nu, vijf jaar later, is Jeanette afhankelijk van een rolstoel. "De ziekte is heel progressief en ik ga heel hard achteruit. Eerst liep ik met een kruk, toen met twee, vervolgens kon ik geen lange stukken meer lopen en nu ben ik rolstoelafhankelijk."

Het gezin - Foto: Sanne Hendriks-Custers

"Met Davy ging ik eerst vaak voetballen, gewoon rennen en ravotten of in de winter met de slee van de heuvel naar beneden. Dat gaat nu allemaal niet meer. Afgelopen zomer ging voor het eerst zwemmen ook niet meer."

Flessenactie

"Deze ziekte pikt je vrijheid volledig in. Je wordt steeds afhankelijker van iemand anders en dat is frustrerend. Ik wil niet dat mijn zoon mij moet helpen. Ik hoor hém te helpen! Je kunt er alleen zo weinig tegen doen. Nu ik in Nederland ben uitbehandeld, kreeg ik enige tijd geleden te horen dat er nog een kans is voor een behandeling. En die behandeling wordt niet vergoed en is niet in Nederland …"

Jeanette startte met vrienden en familie een crowdfundingsactie waarbij ze in totaal zo'n 100.000 euro probeert in te zamelen. "Davy hoorde dit en besloot dat hij ook iets wilde doen. 'Ik wil mama helpen', zei hij. Hij schreef een brief voor zijn medeleerlingen en samen met een vriendje bedachten ze een actie: flessen inzamelen. Er zouden zo’n 380.000 flessen ingezameld moeten worden, om de behandeling te laten plaatsvinden."

Davy - foto: Sanne Hendriks-Custers

Gitzwarte dag

"Dat is natuurlijk superlief van hem! Het is zo’n lieve en zorgzame jongen. Toen ik die brief las, schoot ik daar ook echt wel even vol van. Hij schreef niet alleen over mij, maar ook zijn vader, mijn man Toon. Toon heeft vorig jaar namelijk te horen gekregen dat hij alvleesklierkanker heeft. Een gitzwarte dag en erg moeilijk. Het gaat op het moment goed met hem, maar we leven van scan naar scan."

"Ik heb Toon nodig om mij te steunen, maar hij heeft mij ook nodig. We staan positief in het leven en willen niet te veel denken aan allerlei doemscenario's, moeten we ook reëel zijn. Zijn vooruitzichten zijn ook niet heel positief te noemen, maar we blijven met zijn allen knokken."

"Natuurlijk lig ik soms wakker van onze situatie. Dan ben ik bang wat er ons staat te gebeuren. Ik maak mij zorgen om mijn eigen situatie, om Toons situatie, maar ook om Davy. De woorden 'wat als' spoken dan meerdere malen door mij heen."

Het gezin - foto: Sanne Hendriks-Custers

Hoop houden

"Maar natuurlijk probeer ik vooral positief te blijven. Toon en ik brengen veel tijd met elkaar door en steunen elkaar waar dat kan. Ik probeer mij vooral vast te houden aan de behandeling die HSCT (Hematopoïetische Stamceltransplantatie) heet. Er is gebleken dat deze behandeling MS kan stoppen of vertragen. In 80 procent van de gevallen laat de behandeling een verbetering zien, zeker een resultaat waar ik hoop uitput."

"Deze behandeling is de enige kans op verbetering van mijn lichamelijke conditie en een langere levensverwachting. Het zou geweldig zijn als ik door deze behandeling iets meer zelfstandig zou kunnen. Misschien zelfs weer met Davy zou kunnen wandelen. Al zou ik al blij zijn als de progressie van de ziekte na de behandeling zou stoppen. De kans bestaat namelijk dat wanneer we niks doen, ik nog verder achteruitga."

Klik hier voor meer informatie over Jeanette en de crowdfundingactie.