Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Foto: Pieternel Clabbers
Verhalen achter het nieuws

Miranda was mantelzorger voor haar
ongeneeslijk zieke man en kind

journaliste

Eline Doldersum

M

Miranda Fahner (45) is mantelzorger. Zes jaar lang droeg ze de zorg voor haar ongeneeslijk zieke man en nu doet ze hetzelfde voor haar zoon Joost (18). Vandaag -  Dag van de Mantelzorg - vertelt ze haar verhaal. 

Joost was nog maar net geboren toen bij haar man Theo de ziekte van Huntington werd ontdekt. Een erfelijke ziekte waardoor bepaalde delen van de hersenen worden aangetast en iemand heel langzaam de controle over de spieren verliest. "De vader van Theo was ook overleden aan de ziekte, dus hij wist meteen wat hem te wachten stond ...."

Helpende hand

Aangezien er geen medicijn bestaat tegen deze ziekte besluit Miranda meteen om de zorg voor haar man op zich te nemen. "Wat moest ik anders? Hem laten opnemen in een verzorgingstehuis? Dat kon ik niet over mijn hart verkrijgen." 

"Daarnaast was er in het beginstadium van zijn ziekte nog niets aan de hand. Theo ging gewoon naar zijn werk, hielp een handje in de huishouding en droeg de zorg voor onze zoon. Wat de toekomst ons zou brengen, zouden we wel zien. Dat kwam vást goed, daarvan was ik overtuigd."

Héél langzaam achteruit

Dat de zorg voor haar man uiteindelijk haar eigen leven compleet zou opslokken, had Miranda dan ook niet verwacht. "Mensen met de ziekte van Huntington gaan héél langzaam achteruit waardoor je automatisch zelf ook steeds een stukje vrijheid inlevert."

 

"Je merkt het bijna niet. Juist omdat het zo geleidelijk gaat. Zo waren het in het begin hele kleine dingen waarbij Theo hulp nodig had, maar kon hij op den duur helemaal niets meer zelfstandig. Van het eten, douchen, wassen tot toiletteren: overal moest ik hem bij helpen."

Intensieve zorg

Door de intensieve zorg voor haar man cijfert Miranda zichzelf jarenlang weg. "Ik moest er voor hem zijn en kon hem op den duur ook niet meer alleen laten vanwege val- en verstikkingsgevaar. Er móest altijd iemand bij hem zijn." 

"Natuurlijk had ik wel hulp van mijn ouders en zijn ouders, maar ook die kun je niet elke dag optrommelen. Zij hadden ook hun eigen leven. Ik kon dan ook niet anders dan mijn winkel sluiten en ook feestjes, de hobbyclub en sportavonden moest ik noodgedwongen steeds vaker aan mij voorbij laten gaan."

Eenzaam en alleen

"Ik heb me in de tijd dan ook héél eenzaam en alleen gevoeld. Vooral omdat ik mijn man geestelijk steeds verder zag aftakelen. Hij had last van gedragsstoornissen en dementie waardoor hij totaal zichzelf niet meer was."

"Natuurlijk hield ik nog wel van hem, maar van de man op wie ik jaren geleden verliefd was geworden, was niets meer over. Ik was Theo kwijt en had er een kind bij. Juist omdat Theo op den duur niets meer kon, kwam alles op mijn schouders terecht. Dat was heel zwaar. Véél zwaarder dan ik ooit had kunnen denken."

Opgenomen in een verzorgingstehuis

"Ik was zo overbelast en zag het soms gewoon echt niet meer zitten, maar bij Theo weggaan kon ik ook niet. We waren immers getrouwd in voor,-en tegenspoed. Ik kon niet voor mezelf kiezen, ik móest voor mijn man zorgen." 

"Na zes jaar was ik helemaal op. Ik kon gewoon niet meer. Op dat moment is Theo opgenomen in een verzorgingstehuis. Dat was zo'n enorme opluchting voor ons allebei. Het gezinsleven was al jaren veel te druk voor Theo en de zorg mij té veel. Iedere dag ging ik bij hem op bezoek. Tot 2007. Na een jarenlang strijd overleed Theo aan een hartstilstand."

Altijd al een zorgenkindje

Een verdrietige tijd breekt aan. Helemaal als Miranda niet snel daarna ontdekt dat haar zoon dezelfde ziekte heeft. "Joost was altijd al een zorgenkindje, maar in zijn puberteit besloot ik hulp te zoeken. Joost werd geestelijk en lichamelijk onderzocht en al snel kwam de ziekte van Huntington naar boven.

"Mijn wereld stortte in. Eerst mijn man en nu mijn kind? Ik was kapot van verdriet. Helemaal omdat ik door de ziekte van mijn man precies wist wat Joost te wachten stond. Ik had het gevoel dat iemand een dolk in mijn hart stak. Zo'n pijn."

Allemaal recht op een mooi leven

Miranda besluit direct de zorg voor haar zoon heel anders aan te pakken. "Hoe verschrikkelijk ook, ik moest mezelf weer bij elkaar rapen. Ik ben inmiddels weer getrouwd, heb nog een zoon en ook een eigen leven. Dat kun je niet allemaal wegcijferen voor een ziekte." 

"Daar ga je zelf, maar ook het gezin, aan onderdoor. Wij zijn alle vier belangrijk en hebben allemaal recht op een mooi leven. Het is mijn verantwoordelijkheid dat er goed voor Joost wordt gezorgd, alleen hoef ik het niet allemaal alleen te doen. Ik ben niet alleen maar zorgverlener maar ook moeder, vrouw en Miranda."

Ervaringsdeskundige in de mantelzorg

Om andere mensen te behoeden voor de 'fouten' die Miranda tijdens de ziekte van haar eerste man heeft gemaakt, besluit ze zich vlak na de diagnose bij Joost in te zetten als ervaringsdeskundige in de mantelzorg.

"Ik wilde iets doen voor mensen die in dezelfde situatie zitten. Juist omdat ik zo overbelast ben geweest als mantelzorger, wilde ik voorkomen dat andere mensen hetzelfde zou gebeuren. Het geeft mij dan ook zoveel voldoening als ik mensen kan helpen met mijn verhaal. Ik ze kan laten zien dat het niet erg is om aan de bel te trekken. Daar haal ik enorm veel kracht en energie uit."

Mijn zoon achter een rollator

Zorgen doet Miranda dan ook niet meer alleen. "Joost gaat nu vijf dagen naar de dagbesteding en dat vindt hij geweldig. Hij is onder de mensen, maakt dingen mee en komt met enthousiaste verhalen thuis. Dat is voor ons prettig, maar voor hem ook veel fijner dan alleen maar aan huis gekluisterd zitten." 

"Al blijft het natuurlijk wel verdrietig. Waar veel jongens op hun achttiende in een auto stappen, wandelt die van mij achter een rollator. 'Maar mam, ik heb het toch goed? Mijn leven is toch leuk?', is wat hij antwoordde toen ik zei dat ik zijn achttiende verjaardag toch heel anders had voorgesteld."

"Dat Joost weinig vrienden heeft, niet kan rondscheuren op een brommer, een biertje kan drinken in de kroeg of een studie kan volgen, blijf ik verdrietig vinden. Dat is toch wat je hoopt als je een kind op de wereld zet. Joost zelf ervaart het echter niet als een gemis." 

De dagopvang en de zorgboerderij

Hij heeft al die dingen nooit kunnen doen, dus hij mist ook niets. Hij weet niet beter. De dagopvang en de zorgboerderij, dát is zijn leven en daar is hij oprecht heel gelukkig. Die positiviteit bewonder ik enorm in mijn zoon. Hij weet dat hij niet oud zal worden, maar desondanks staat hij zo positief in het leven."

"Hij leeft met de dag en geniet ook van elke dag. Daar probeer ik me ook zoveel mogelijk aan vast te houden. Joost heeft er ook niets aan als ik elke dag in tranen uitbarst. Gelukkig heb ik ook ontzettend veel steun aan mijn nieuwe man. Zonder Johan had ik het allemaal nooit gered. Juist omdat Joost zo positief in het leven staat proberen we ook als gezin alles eruit te halen wat erin zit. Dat geeft niet alleen Joost, maar ook ons heel veel energie."

Fotografie: Pieternel Clabbers