Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Vrouw met buikpijn door endometriose
Verhalen achter het nieuws

Vrouwen met endometriose:
Het is vechten om begrip

Kelly Rijsterborgh

V

Vandaag begint de Endometriose Awareness Maand, waarin vrouwen met deze aandoening, naast bekendheid, ook vragen om begrip. Endometrioseklachten kunnen vrouwen ernstig beperken in hun dagelijks leven. Maar niet iedereen is zich daar even van bewust, blijkt uit gesprekken met acht vrouwen die kampen met deze ziekte.

Endometriose is een chronische aandoening aan de baarmoeder, waarbij weefsel lijkend op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoederholte groeit. Dit zorgt voor chronische ontstekingen, die klachten als buikpijn, rugpijn, darm,- en blaasproblemen kunnen geven en in sommige gevallen leiden tot onvruchtbaarheid. 

Op de werkvloer

Voor vrouwen die dagelijks kampen met bovengenoemde klachten, is onbegrip op de werkvloer een bekend fenomeen. Toen Tanja (25) met betraande ogen voor haar leidinggevende stond, reageerde hij minder schappelijk dan gehoopt. "De pijn was niet meer te harden dus gaf ik - met tegenzin - aan dat ik het niet meer trok."

"Hij vroeg of ik geen pijnstillers kon innemen en de werkdag alsnog kon afmaken. Maar ik zat al aan mijn dagelijkse maximale dosis. Ik mocht naar huis, maar hoefde niet meer terug te komen."

UWV

Voor vrouwen als Susan (36) is werken onmogelijk, maar de gesprekken met het UWV blijven voor haar een strijd. "Vijf jaar lang leef ik al met pijn, die zelfs met zware morfine niet te stillen is."

"Ondanks het feit dat ik ben uitbehandeld bij gynaecologen, en diverse pijnartsen, en centra heb bezocht, vindt het UWV dat mijn situatie gaat verbeteren en ik weer volledig aan het werk kan. Hun arbeidsdeskundige deelt die mening niet: zij zegt juist dat ik daar, met mijn medisch dossier en de huidige situatie, niet toe in staat ben."

Susan

Schone kleren

Ook op scholen blijkt het voor sommigen een gevecht om begrepen te worden, merkt Saskia (46). "Mijn dochter (15) heeft, net als ik, endometriose en mag niet altijd naar de wc wanneer zij hierom vraagt. Dit heeft er weleens toe geleid dat zij zo verschrikkelijk doorlekte, dat ik schone kleren moest brengen."

"Ook zijn haar pijnklachten zo heftig dat zij kan flauwvallen. Dat zij soms niet kan gymmen, wordt niet even goed begrepen. Dat als gevolg dat zij lagere cijfers krijgt, ook al kan zij hier niks aan doen. Ik heb nu contact opgenomen met haar mentor en hoop het voor elkaar te krijgen dat het onbegrip eindelijk eens ophoudt."

Anrie

Adviezen

Jessica (35) loopt regelmatig tegen goedbedoelde 'oplossingen' aan: "Er is mij al meerdere keren gevraagd waarom ik niet 'gewoon even' mijn baarmoeder laat verwijderen. Maar dat is niet zomaar een ingreep én geen oplossing voor endometriose. Bovendien wordt er 'even' vergeten dat er genoeg dames zijn met deze aandoening die nog graag kinderen willen."

Door haar klachten verloor Anrie (21) meerdere mensen in haar omgeving. "Mijn ziek-zijn werd onderschat en vrienden dachten dat het allemaal wel meeviel. Dat ik overdag slaap moest inhalen, weidden ze aan een verstoord slaapritme. En als het me niet lukte om af te spreken, werden ze boos. Uiteindelijk hebben zij het contact verbroken."

Hilde

De diagnose

Een groot probleem van endometriose is dat het lang duurt voordat het herkend wordt; het duurt gemiddeld acht jaar tot de diagnose. In sommige gevallen speelt onbegrip vanuit de medische wereld een rol. 

Van haar huisarts kreeg Hilde (32) te horen dat ze de ondraaglijke buikpijn nog maar even moest aankijken, in plaats van dat ze naar een gynaecoloog werd gestuurd. Suzanne (52) werd wel doorgestuurd naar de gynaecoloog maar hoorde daar dat haar pijn afkomstig was van een 'gevoelige baarmoeder'. 

Suzanne (en haar zoons)

Cyste

Moniek (27) moet haar huisarts nog altijd overtuigen. Zonder overleg besloot die het recept voor oxycodon stop te zetten. Ze moest de dag maar met een paracetamolletje of vier zien door te komen. "'Even op je tanden bijten' was het advies. Zelfs nu de cyste in mijn buik aan de buitenkant zichtbaar is, word ik nog niet serieus genomen."

Buik van Moniek

Arts aan het woord

In Nederland lijdt ongeveer 1 op de 10 vrouwen aan endometriose. Andreas Thurkow, gynaecoloog in het OLVG West (voorheen Sint Lucas Andreas Ziekenhuis) in Amsterdam, heeft er dan ook regelmatig mee te maken.

"Ik krijg steeds vaker vrouwen met endometriose over de vloer. Mensen lijken zich steeds meer bewust te worden van het bestaan van de ziekte. Maar toch is de tijd tussen het begin van de klachten en het stellen van de diagnose, nog altijd gemiddeld 8 jaar."

Volgens Thurkow wordt endometriose vaak te laat herkend, omdat het nog zo onbekend is. Ook speelt mee dat de ziekte door specialisten niet makkelijk herkend wordt. "De symptomen lopen zo uiteen en komen voor in zoveel gradaties en variaties, dat het lastig te herkennen is", beaamt hij. "Zo is pijn een symptoom, maar dit is niet in maten of een getal weer te geven. Er zijn bovenal ook vrouwen met de ziekte, die helemaal nergens last van hebben. Dit maakt het nog moeilijker."

Voor een snellere diagnose zou volgens Thurkow secuurder geluisterd moeten worden door de specialist. Ook meer bekendheid voor de ziekte zou helpen. "De verantwoordelijkheid ligt bij beide partijen"’, vindt hij. "Huisartsen en gynaecologen moeten de symptomen beter gaan herkennen, maar ook vrouwen moeten zich bewuster gaan worden van de ziekte. Het is dan ook goed dat er nu meer bekendheid voor komt. Weten dat endometriose bestaat, kan nooit kwaad."