Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Erik Kamphorst
Verhalen achter het nieuws

Aangrijpend: Daan (22) legt ziekteproces
van vader met ALS vast

journalist

Marjolein de Jong

H

Het is een bericht dat je nooit hoopt te krijgen: een geliefde krijgt de diagnose ALS... Twee jaar geleden kreeg Erik Kamphorst (51) dit vreselijke nieuws. Niet veel later besluit Daan (22) om de onvermijdelijke aftakeling van zijn vader vast te leggen. Een proces dat uiteindelijk zal leiden tot een documentaire. "Zijn kracht neemt af, maar zijn karakter blijft ijzersterk."

Daan herinnert zich het moment waarop hij het slechte nieuws hoorde, nog precies: "Mijn vader belde mij met de vraag of ik die avond naar huis kwam. Hij had mij en mijn broertjes iets belangrijks te vertellen. Met z’n drieën zaten we op de bank toen hij vertelde: 'Jongens, ik heb ALS...'"

Terminale ziekte

"Ik keek hem wezenloos aan en besefte totaal niet wat hij zei. Pas toen hij benoemde dat het een terminale ziekte is met een levensverwachting van tussen de drie en vijf jaar, realiseerde ik me dat hij hieraan dood zou gaan. Toen kwam de klap heel hard binnen."

"Ik wist totaal niet wat ik kon verwachten. Maar vrijwel direct besloot ik dat ik dit hele proces wilde filmen en fotograferen. Als een soort eerbetoon aan hem, maar ook om de wereld te laten zien hoe slopend deze ziekte is. Op mijn foto’s zie je zijn aftakeling, wat zijn spieren doen. Het zijn heftige, maar ook hele mooie beelden."

Daan Kamphorst Photography

Veteraan

"Ik heb veel portretten gemaakt waarop mijn vader huilt, maar nog meer waarop hij lacht. Mijn vader was altijd een sterke man, zowel fysiek als mentaal. Voorheen zat hij bij de landmacht en is hij naar Bosnië, Afghanistan en Kosovo uitgezonden, waar hij ongelooflijk heftige dingen meemaakte. Mede daardoor is hij heel sterk geworden."

“Deze kracht typeert ook hoe hij met deze ziekte omgaat. Hij wil het niet als probleem zien, maar als een feit. Want als je het volgens hem als een probleem ziet, los je niets op. Heel nuchter eigenlijk.”

Daan Kamphorst Photography
Daan Kamphorst Photography

Echt een vriend

"Mijn vader is gaandeweg echt een vriend geworden. Dat is een geluk bij een ongeluk. Onze band is enorm hecht geworden en ik heb hem op een hele andere manier leren kennen. We kregen door het maken van deze documentaire hele andere gesprekken; over de dood, euthanasie, kinderen, trouwen... Ik besef dat hij daar allemaal niet meer bij zal zijn."

"Dat is ook zijn grootste angst; dat hij niet weet hoe de toekomst van zijn kinderen eruit zal zien. Hij is bang dat hij ons achterlaat, niet weet hoe onze kinderen worden, of mijn documentaire afkomt..."

"Toch grapt hij tegelijkertijd ook dat hij mij van boven in de gaten zal houden. En als ik iets slecht doe, dat hij dat wel zal laten merken - zoals donderen met bliksem, ofzo", lacht Daan.

Daan Kamphorst Photography

Achteruitgang 

Erik gaat momenteel hard achteruit. "Een paar maanden geleden filmde ik dat hij met bibberende handjes de titel van de documentaire opschreef en een week later kon hij al niet meer schrijven. Ook kon hij binnen drie weken ineens niet meer lopen. Dat soort dingen zie je óók op de beelden."

Daan Kamphorst Photography
Daan Kamphorst Photography

Euthanasie

Uiteindelijk zal Erik kiezen voor euthanasie. "Hij wil niet met allerlei toeters en bellen aan zijn lichaam doodgaan - hij wil gaan zoals hij was. Ergens ben ik daar blij om; het geeft ons ook rust dat hij die laatste fase vredig ondergaat. Maar het blijft dubbel: we leven er als gezin naartoe en tegelijkertijd weet je dat iemand doodgaat die je heel dierbaar is."

Daan Kamphorst Photography
Daan Kamphorst Photography

Tot het verschijnen van de documentaire 'Mijn vader, ALS patiënt' kun je Daan volgen op Instagram en Facebook.