Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Femmy heeft de vlinderziekte
Verhalen achter het nieuws

Femmy heeft de vlinderziekte:
De pijn is hevig

Naomi Defoer

F

Femmy Broer (26) is geboren met Epidermolysis Bullosa (EB), een erfelijke, progressieve huidziekte waarbij de huidlagen niet goed aan elkaar vastzitten, waardoor er bij wrijving blaren en wonden ontstaan. De ziekte wordt ook wel vlinderziekte genoemd, omdat de huid zo broos is als vlindervleugels. 

Femmy heeft EB over haar gehele lichaam, zowel aan de binnen als –buitenkant. "Het is een handicap. Een constante storingsfactor in mijn leven bij alles wat ik doe. Zelfs van een kledinglabel beschadigt mijn huid."

Afgewezen

Ze kan niks spontaan ondernemen. Overal moet zij over nadenken: over kleding en schoenen, de stoel waarop (en hoe) zij gaat zitten en beslissingen rondom werk en studie.

"Ik ben vanwege mijn ziekte afgewezen voor alle uitwisselingsprojecten waarvoor ik mij had ingeschreven. Ze waren geïnteresseerd in mijn werk, maar konden mij niet de ondersteuning bieden die ik nodig heb."

Hollandse Hoogte

Uit de kom

Ook kan ze niet meer sporten. Vanwege haar ziekte heeft ze veel pijn, te weinig kracht en energie. "Mijn knieën zijn wel zeven keer uit de kom geschoten. Omdat mijn knieschijven niet op hun plek bleven zitten heb ik een dubbele kniereconstructie moeten ondergaan."

"Van nature ben ik een adrenalinejunkie. Ik deed aan paardrijden, zeilen, skiën, snowboarden en boogschieten. Nu ben ik op het punt waarop dat niet meer lukt, de pijn wordt te hevig." 

Hoge pijngrens

Femmy heeft een gevaarlijk hoge pijngrens. "Mensen met EB hebben altijd pijn, alleen merken ze dat op een gegeven moment niet meer. Ik kreeg op een dag zo'n buikpijn dat ik naar het ziekenhuis moest, maar werd naar huis gestuurd met een buikgriepdiagnose. De volgende dag lag ik vier uur op de operatietafel; bleek mijn blindedarm geknapt."

Femmy's moeder heeft ook EB. Willy: "Ik mocht nooit sporten en ben altijd aan de zijkant gehouden met bijvoorbeeld gym en zwemmen. In het zwembad kende ik alle tegeltjes en kastjes uit mijn hoofd, omdat ik altijd op de bank zat."

Kindercircus

Zij wilde niet dat Femmy hier ook tegenaan zou lopen. "Femmy heeft van mij alles mogen doen wat zij wilde." Toch heeft ook Willy wel eens aan de noodrem getrokken. "Het enige moment waarop ik iets verbood, was toen Femmy bij het kindercircus wilde. Je kunt niet van andere kinderen verlangen dat ze voorzichtig met een ander kind doen."

Echt moeilijk kreeg Femmy het op het einde van de basisschool. Ze werd heftig gepest vanwege haar ziekte en uiterlijk. Willy: "Femmy was altijd populair, totdat ze in groep 5 terecht kwam."

Ervaringsdeskundige

"Op een gegeven moment kwam een ervaringsdeskundige voorlichting geven in de klas. Kinderen riepen nare dingen naar haar, dingen als 'vies mens' en 'gadverdamme, die is net zo vies als Femmy'."

"Dat gebeurde met volwassenen erbij en de juf liet het gewoon gebeuren." Op de middelbare school ging het pesten door. "Ik heb haar naar een andere school gedaan. En daar had ze de tijd van haar leven."

Geen seks

Femmy: "Er was zoveel aan de hand dat ik geen tijd nam om tiener te zijn, bezig te zijn met vriendjes. Ik worstelde constant met vertrouwen. Dat vond ik moeilijk, vanwege mijn ziekte en mijn pestverleden."

Praten vindt Femmy al niet makkelijk, maar fysiek contact is nog moeilijker voor haar. "Een van mijn relaties heb ik daarom ook verbroken, we waren allebei te onzeker. Hoe leuk ik hem ook vond, ik durfde geen seks met hem te hebben." 

Willy: "Femmy is voorzichtig geworden. Ze is kwetsbaar, ook op fysiek gebied. Zij weet ook wel dat seks geen belemmering hoeft te zijn, maar dat het te maken heeft met openstellen."

Van glas

Voor haar omgeving is het moeilijk om te begrijpen, merkt Femmy. "Mensen behandelen me soms alsof ik van glas ben. Ook snappen ze niet dat ik de ene keer wel iets kan en de andere keer niet en daarom een afspraak afzeg."

Maar aan haar echte vrienden heeft zij veel steun. "Ik heb een vriendin en die snapt het en accepteert het. Maar pas toen zij haar rug heftig had verbrand met kokend water, ervoer zij echt hoe het was. Wat vermoeidheid, pijn en jeuk betekenen."

Grapjes over ziekte

Soms is ze angstig voor wat er komen gaat: "Ik merk aan mijn moeder dat het steeds moeilijker wordt en dat haar huid sneller kapot gaat. Gezien ik heftigere EB heb, vraag ik mij af hoe ik er tegen die tijd aan toe ben."

Vooral bij haar voeten heeft Femmy veel last van EB. "Het kan nooit lang meer duren voordat ik in een rolstoel zit. Daar komt bij dat een normale rolstoel niet kan, omdat ik mijzelf niet kan voortrollen met mijn handen. Maar een elektrische rolstoel lijkt mij afgrijselijk. Tenzij het een Segway is, als ik die krijg dan ben ik zo happy!"