Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Mariette Robijn
Verhalen achter het nieuws

'Als je Parkinson hebt, is boodschappen
inpakken echt een geklooi'

redacteur

Indra Jager

I

In Nederland hebben zo’n 50.000 mensen Parkinson, een progressieve ziekte die ervoor zorgt dat bepaalde zenuwcellen afsterven waardoor spieren niet meer goed worden aangestuurd. Gevolg: trillen, stijfheid en traagheid. De ziekte wordt vaak geassocieerd met ‘oude mensen’ en dat is niet zo gek: slechts 1 van de 10 Parkinsonpatiënten is onder de vijftig. Mariette Robijn (50) was daar één van. 'Toen de arts het zei, dacht ik: dit klopt niet.'

“Toen ik bijna vijf jaar geleden naar de dokter ging, was mijn diagnose wel het laatste wat ik had verwacht. Ik had namelijk bijna geen symptomen, behalve dat mijn rechter- en linkerhand minder snel reageerden dan ik gewend was.” Maar voor de dokter was het meteen duidelijk: het moest Parkinson zijn. “Ik dacht: dit klopt niet.”

Twee scans en twee weken verder bleek de arts gelijk te hebben. “In eerste instantie was ik totaal overvallen, ik wist er ook helemaal niets van. Maar al snel begon ik symptomen te herkennen en kreeg ik in gedachten opeens last van álles: kwijlen, trillen, traagheid.”

De kinderen

“Mijn man en ik zeiden meteen: ‘Dit gaan we wel trekken’. En dat doen we ook. Het is voor mij geen optie om bij de pakken neer te zitten. Wij hebben drie kinderen, waarvan de jongste toen tien was en de oudste veertien.”

De kinderen waren de eersten aan wie ze het nieuws vertelden. “Het was heel lastig om het ze uit te leggen, want ik begreep zelf eigenlijk niet echt wat ik had. Ik zei: ‘Ik blijf gewoon mama. Dit gaat er gebeuren en ik ga er niet dood aan.’ De kinderen reageerden daar gelukkig heel goed op. Ze konden me ‘natuurlijk’ gewoon helpen met alles wat ik de toekomst niet meer zou kunnen.”

Symptomen

“Op dit moment heb ik vooral last van vermoeidheid. Dat is soms lastig, want dat kan niemand aan je zien,” vertelt ze. “Maar die moeheid komt wel voort uit de Parkinson. De berichtgeving van mijn lichaam gaat trager en daardoor kost alles heel veel energie. Bij alles denk ik: nu ga ik dit doen en nu ga ik dat doen.”

De Parkinson zit bij Mariette vooralsnog alleen aan de rechterkant. “Bij Parkinson stopt eerst de ene kant en later de andere. Gelukkig werken de medicijnen op dit moment heel goed voor mij. We zijn nu vijf jaar verder en de symptomen zijn nog niet super verergerd. Alle fijne-motoriekdingen zijn wel heel moeilijk: ik kan niet meer schrijven - maar gelukkig doe ik dat ook niet zo vaak meer - en ik loop strammer.”

De toekomst

Een ander aspect van Parkinson is dat je niet weet hoe je toekomst er uitziet. “Ik dacht: ik moet stoppen met werken, mijn hele leven gaat veranderen. Maar mijn arts zei dat ik zeker nog wel tien jaar door kon gaan.”

“Ik probeer vooral in het nu te leven. Op een gegeven moment verschoof mijn focus ook weer. Van de angst ging ik gewoon weer terug naar de boodschappen. En nu voel ik me vrij normaal.”

Toch verandert het toekomstperspectief voor een Parkinsonpatiënt natuurlijk wel. “Ik denk af en toe wel: dít wil ik echt niet kwijt, maar dat gebeurt waarschijnlijk wel. Of: ik ga inleveren, straks doen mijn hersenen het niet meer. Ik raak mijn bewegingsvrijheid, en daarmee mijn onafhankelijkheid en vrijheid, kwijt. Dat lijkt me echt het ergste.” 

Doemscenario’s

Vaak wordt er ook gezegd dat hoe jonger je Parkinson krijgt, hoe gunstiger. Daar is Mariette het niet helemaal mee eens. “Je kunt je levensstijl dan wel makkelijker veranderen; meer sporten, bewegen, gezonder leven. Maar daarentegen heb je ook nog héél veel jaren om achteruit te gaan.”

En dat is bepaald geen prettig vooruitzicht. Zoals eerder gezegd, kan de ziekte je hersenen aantasten, waardoor je je bewegingsvrijheid kwijtraakt. Op die manier kun je in een rolstoel belanden. 

Daarnaast is Parkinson zelf misschien niet dodelijk, maar het kan wel leiden tot de dood. “Je gaat niet dood ván maar mét Parkinson. Bij ouderen zorgt de ziekte er vaak voor dat er complicaties ontstaan. De weerstand wordt bijvoorbeeld slecht, wat ervoor kan zorgen dat je moet hoesten. Maar omdat je slikspieren worden aangetast, kun je in je eigen slijm stikken.”

“Ook bestaat er zoiets als Parkinsondementie. Een vrij zeldzame vorm van de ziekte zorgt voor dementie, waarvan je bijvoorbeeld heel erg kan gaan hallucineren,” vertelt Mariette. 

Schakelen

Voor de omgeving van Mariette was het ook even schakelen. “In het begin dacht ik: ik ga het niet zeggen. Ik ben ook ondernemer, ik heb klanten nodig, en er zit toch een vooroordeel aan de ziekte vast, vooral in mijn eigen hoofd.”

Maar als ze het dan vertelde, schrokken de meeste mensen zich een hoedje. “Veel mensen komen dan met een encyclopedie van symptomen, omdat zij ook iemand kennen met Parkinson. Of ze vragen of het wel kan omdat ik zo jong ben. En soms worden ze bang en zeggen: ‘Misschien heb ik het ook wel!’.”

“Als je kanker of een gebroken been hebt, kun je dat gewoon zeggen. Maar bij Parkinson had ik dat gevoel niet,” zegt ze. “Toch moet ik het vaak vertellen. Zo leg ik in de supermarkt vaak aan de caissière uit dat het wel even kan duren voordat ik mijn boodschappen heb ingepakt. Dat is namelijk echt een geklooi.”

Mariette Robijn schrijft op haar eigen website ook over haar ziekte, om op die manier mensen in dezelfde situatie een handje te helpen. Voor meer informatie over een vroege diagnose kun je terecht bij Parkinson Vereniging.