Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Eigen beeld
Verhalen achter het nieuws

Nathalia: Wat had ik graag gewild
dat mijn dochter wél op mij leek

journalist

Marjolein de Jong

D

De Gezondheidheid pleitte onlangs voor genetische manipulatie van DNA zodat erfelijke ziektes uit het DNA ‘geknipt’ kunnen worden. Velen reageerden ontsteld, want zij vrezen dat het niet daarbij stopt en je in de toekomst ‘designerbaby’s kunt bestellen’. Dat viel lezeres Nathalia rauw op haar dak. Zij heeft namelijk zo’n ziekte en kan daarom niet op natuurlijke wijze kinderen krijgen.

Nathalia (40) is belast met de erfelijke ziekte MERF/MELAS. Een zeer zeldzame spier- en stofwisselingsziekte, die slechts rond de twintig mensen in Nederland hebben. Het beperkt haar leven in ernstige mate: “Het is vergelijkbaar met mensen die een marathon lopen en vervolgens overal verzuurd zijn en pijn hebben. Ik heb dat echter constant, zelfs als ik mij amper inspan.”

Nathalia is niet de enige in haar familie en heeft al drie familieleden aan de ziekte verloren. “Afgelopen januari is mijn jongere zusje overleden en eerder moest ik afscheid nemen van mijn twee jonge neefjes. De lijdensweg die zij doormaakten was heel heftig; het staat op mijn netvlies gebrand.”

Belofte op sterfbed

De ziekte is honderd procent erfelijk en Nathalia zou dus sowieso haar nageslacht belast hebben. “Ik heb mijn tante op het sterfbed van mijn neefje moeten beloven dat ik nooit een kind aan zal doen wat zij haar kinderen, zonder het te weten, heeft aangedaan. Maar ook vanuit mezelf zou ik die keuze nooit maken.”

“Ik zou het namelijk egoïstisch vinden om moedwillig een ziek kind op de wereld te zetten. Hoe kan ik het laten verantwoorden als hij of zij groot is? Dat mama wist dat haar ziekte erfelijk was?”

Zeven lange jaren

Gelukkig vonden de twee na zeven jaren vol IVF-pogingen en 12 embryo-terugplaatsingen een oplossing: eiceldonatie in Cyprus. Hier is het in tegenstelling tot in Nederland wél toegestaan om meerdere embryo’s tegelijkertijd terug te plaatsen in de baarmoeder. De poging is succesvol en eindelijk mag Nathalia moeder worden van een prachtig meisje.

Nathalia en Lexi

De zeven jaar waarin Nathalia en haar man probeerden zwanger te worden waren naar eigen zeggen zwaar. “Je houdt deze periode je leven toch on hold. Je weet namelijk niet of je rekening moet houden met een kind dus keuzes voor bijvoorbeeld een woning of wonen in het buitenland zijn lastig. Het leven staat als het ware stil.”

Broertje of zusje

Ten tijde van dit interview bevond Nathalia zich wederom op Cyprus voor nog een poging, Helaas moest het uitgesteld worden omdat haar gezondheid het liet afweten. Toch is ze positief. “Nu ik eindelijk moeder ben en mag voelen wat een liefde je kunt geven, wil ik dat nog een keer meemaken.”

“Over een tijdje proberen we het voor een laatste keer. Het zou geweldig zijn als Lexi een broertje of zusje krijgt. Maar als het niet lukt, is het ook goed. We prijzen onszelf al zo gelukkig met Lexi.”

Boodschap

“Ik ben heel blij dat de mogelijkheid voor eiceldonatie bestond en ik moeder kon worden van een gezonde dochter die geen vreselijke ziekte heeft. Als de mogelijkheid al had bestaan dat mijn zieke stukje uit het DNA van mijn embryo’s weggehaald kon worden, had ik die met beide handen aangegrepen. Want wat had ik graag gewild dat mijn dochter wél op mij zou lijken.”

“Mensen die gezonde kinderen hebben en zelf gezond zijn beseffen niet hoe kwetsend hun opmerkingen kunnen zijn.”

Jij op VROUW.nl

Heb je ook iets bijzonders meegemaakt en wil je daarover vertellen?

Dat kan hier!