Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Kelly en Erik met hun zoon Vinny en dochter Fenna
Verhalen achter het nieuws

Kelly (28): 'Mijn eerste baby had een tumor,
de tweede een hartafwijking'

Marjolein Geels

H

Hoe weet je of je baby pijn heeft? Britse wetenschappers deden daar onderzoek naar en ontwierpen een apparaat dat dit moet gaan meten. Kelly Bijlsma (28) is moeder van Vinny (3) en Fenna (1) en moest er zonder zo'n apparaat achter komen dat haar baby's pijn leden. 

Fenna was twee weken oud toen Kelly midden in de nacht met haar op de spoedeisende hulp belandde. "Ze dronk voor de tweede dag op rij niet goed en toen ik haar die middag in haar wagen zag liggen, schrok ik me wezenloos. Haar gezicht was zo grauw dat het leek alsof ze opgebaard in haar wagen lag."

Warm houden

Kelly belde meteen de verloskundige om erachter te komen wat er met haar pasgeboren baby aan de hand kon zijn. "Haar temperatuur was gezakt naar 36,1, dus er werd mij geadviseerd om haar warme kleding aan te doen, haar toe te stoppen en een kruik bij haar neer te leggen. Na een uur moest ik nogmaals contact opnemen."

"Fenna kreeg weer een blosje op haar gezicht en ik werd gerustgesteld door de verpleegkundige. Ze raadde me aan om het in de gaten te houden, maar het leek erop dat het wel meeviel. Haar temperatuur ging langzaamaan weer omhoog en toen mijn vriend Erik voor het avondeten thuiskwam, viel hem niets aan haar op. Toch zat het mij niet lekker. Stelde ik mij dan aan?" Later zou blijken dat Kelly zich allesbehalve aanstelde.

Schommelende temperaturen

"Om half 3 's nachts trok ik het niet meer. Fenna weigerde om te drinken. Ze had weer die rare grauwe kleur gekregen en haar temperatuur schommelde continu tussen de 36 en 38 graden. Ik heb mijn moeder opgebeld om op onze zoon Vinny te passen en ik ben samen met Erik naar de huisartsenpost gegaan."

"Aangekomen bij de huisartsenpost zei de arts dat hij niets raars aan haar zag. Hij had het zelfs over de mooie gezonde kleur die ze volgens hem had. Toen knapte er iets in mij.Ik heb hem duidelijk gemaakt dat ik mij niet liet wegsturen voordat er onderzoek werd gedaan. Uiteindelijk heeft hij met pijn en moeite de kinderarts gebeld en mochten we naar de spoedeisende hulp komen."

Hartslag 288

Vanaf het moment dat Fenna werd aangesloten aan de monitoren ging alles heel snel. Kelly: "Haar hart knalde met een hartslag van 288 bijna uit haar ribbenkastje. Huilend en schreeuwend heb ik mij vastgeklemd aan haar bed. Dit was het dan, dacht ik. Mijn kind zou dit nooit overleven."

Fenna kreeg direct medicatie toegediend om haar hartslag naar beneden te krijgen. Terwijl de artsen haar onder handen namen, werden Kelly en Erik ondervraagd over hart- en vaatziektes in de familie.

"Ik kon alleen maar denken aan mijn arme meisje en hoe ze daar aan het vechten was voor haar leven. Wat er dan in je omgaat, is niet te beschrijven. Op dat moment is het opeens lastig om je voor de geest te halen welke kwalen er in de familie zijn. Er zijn hartklachten, maar die zijn altijd op latere leeftijd ontstaan."

Vinny en Fenna

De uitslag

Na een slapeloze nacht kregen de ouders de volgende ochtend te horen wat er met hun dochter aan de hand was.

"Fenna heeft het WPW-syndroom (Wolff-Parkinson-White syndroom), een aangeboren hartritmestoornis. Dat houdt in dat ze een extra verbinding tussen de boezems en de kamers heeft. Tijdens een aanval gaat het hart heel snel kloppen. Dit duurt een paar minuten tot een uur en gaat vaak vanzelf weer over."

Het WPW-syndroom is in Nederland vrij zeldzaam en komt naar schatting bij 20.000 mensen voor. Kelly: "Ze heeft nog vijf dagen in het ziekenhuis gelegen, maar nadat ze medicatie kreeg, ging het eigenlijk al snel weer goed met haar.’’

Stethoscoop

"Na negen maanden mocht Fenna stoppen met de medicatie. We hopen dat Fenna over het syndroom heen groeit, dat is een kwestie van tijd. Alhoewel het nu goed met haar gaat, hebben we wel een stethoscoop aangeschaft, zodat we altijd kunnen luisteren of haar hartje nog regelmatig klopt."

Waar Kelly en Erik in eerste instantie niet in de gaten hadden dat er wat aan de hand was met Fenna, was dat bij de geboorte van Vinny wel anders. Kelly: "Dat was van het begin af aan een drama. Overdag was het een schat van een kind, maar zodra het avond werd, begon het huilen en dat stopte niet voor middernacht."

Huilbaby of krampjes

"Hij was ons eerste kindje, dus eerst dachten we dat het een huilbaby was of dat hij last had van krampjes. Ik was met hem naar de dokter geweest en hij constateerde interne reflux; zijn maaginhoud kwam naar boven en dit slikte hij vervolgens weer in. We hielden nu rekening met de manier van voeden en het huilen werd minder, maar toch stopte het niet helemaal."

"Het huilen begon snel weer overheersend te worden. Mijn moedergevoel zei dat er iets niet klopte, maar ik kon er maar geen vinger op leggen.’’

Tot Vinny vijf maanden oud was. "Ik was met hem aan het spelen toen ik een bult voelde op zijn bovenbeen. Ik ben met hem naar de huisarts gegaan. Die vertrouwde het ook niet helemaal, dus werden we doorgestuurd. Vanaf dat moment bezochten we wekelijks het ziekenhuis en werden er allerlei onderzoeken gestart. De kinderarts vroeg ons waar Vinny heen ging als wij er niet waren. Dat waren mijn ouders. Hij vroeg ons of we wel eens hadden gedacht aan kindermishandeling. Het zal toch niet dat mijn ouders…?’’

Het gesprek

Kelly ging in gesprek met haar ouders: "Ze begrepen dat ik het vroeg, ik was inmiddels radeloos geworden. Alhoewel ik eigenlijk ook wel wist dat ze dit nooit zouden doen, ontkrachtten zij het gelukkig ook."

Het medisch onderzoek werd vervolgd. "Toen Vinny zeven maanden was, moest hij onder narcose voor een CT-scan. Het beeld dat hij daar als een levenloze pop lag, staat nog steeds in mijn geheugen gegrift."

Tumor

De uitslag was waar de ouders voor vreesden: "Hij had een tumor in zijn been. Het was een goedaardige tumor, maar moest er uitgehaald worden voordat hij kwaadaardig werd. Hij was nog maar een paar maanden op de wereld en nu al deze ellende..."

"Het klinkt misschien gek, maar toen we hoorden dat hij een tumor in zijn been had, waren we ergens ook opgelucht. Hij had waarschijnlijk al die tijd pijn in zijn been en dat verklaarde het vele huilen ook."

De operatie van Vinny vond plaats toen hij een jaar oud was. Kelly: "Dat waren vijf slopende uren. Toen de chirurg vertelde dat de operatie boven verwachting goed was gegaan, kon ik eindelijk weer ademen. De tumor was verwijderd. Tijdens de operatie hebben ze een spier uit zijn bovenbeen gehaald, daar zit nu een inham. Omdat hij zo jong was toen de operatie werd uitgevoerd, nemen zijn andere spieren de functie over en heeft hij er later waarschijnlijk geen last van."

Ander kind

"Het herstel van Vinny verliep voorspoedig; waar de artsen zeiden dat hij na zes weken weer kon lopen, kon hij dit al na twee dagen. En sindsdien is Vinny alleen nog maar blij. Het is alsof we een ander kind hebben teruggekregen."

Of Kelly nog denkt aan een derde kind?

"Bij Vinny dachten we dat we pech hadden, maar toen we opnieuw de medische molen met Fenna in gingen, hebben we definitief besloten dat we geen derde kind willen. We zijn heel gelukkig met onze kinderen, die nu gezond door het leven gaan."