Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Eigen beeld
Verhalen achter het nieuws

Sarike: Mijn kind (18) weet niet
wie ik ben

journalist

Marjolein de Jong

D

De zoon van Sarike de Zoeten (51) is volledig van zorg afhankelijk; hij heeft een Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperking (ZEVMB). "Bram is nu een grote, lieve knul die qua ontwikkeling rond de 3 maanden zit en nog steeds achteruit gaat." Om aandacht te vragen voor kinderen als Bram zette zij de actie #ikziejewel op.

Bram leek bij de geboorte een gezonde baby, maar al snel bleek niets minder waar. "We hebben nooit een diagnose gehad, maar hij heeft zoveel epileptische aanvallen dat er geen ruimte is om te kunnen ontwikkelen. En er bestaat evenmin een medicijn voor."

Vacature

Sinds kort woont Bram weer thuis bij het gezin met nog twee kinderen, omdat de zorg in zijn vorige woonsituatie volgens Sarike door bezuinigingen tekortschoot. De zorg, die zij deelt met haar man, is zwaar.

Graag zou ze hulp willen, maar dat is lastig. "Op onze vacature wordt veel minder gesolliciteerd dan toen hij nog een klein jongetje was. Nu is hij groot, niet schattig meer en geeft hij weinig terug. Het is cru, maar ik begrijp het ook wel."

Bram

Geen sprake van een band

Ondanks dat Bram Sarike niet herkent, kent zij hem natuurlijk wel door en door. Dat is soms best lastig. "Ik doe en laat alles al achttien jaar voor hem. Je hoopt dan toch op een band, maar daar is niet echt sprake van. Hij kan daar niets aan doen, maar het blijft ingewikkeld."

"Soms lijkt Bram wel van kleine dingen te genieten. Hij reageert op grote en zware prikkels, zoals storm, regen of heel harde muziek. En als we wandelen of fietsen en hij voelt de wind in zijn haren gaat hij sneller ademen en met zijn handen wapperen. Wij denken dan dat hij het leuk vindt, maar het kan ook zijn dat hij er gewoon wakker van wordt."

Niet redden

Sarike heeft na lang nadenken en in goed overleg besloten dat Bram niet gereanimeerd zal worden mocht het daarop aankomen. "Het klinkt heel hard, maar er is geen reden om hem te redden. Zijn levensstandaard is zo laag dat je niet weet waarvoor je hem redt."

"Ik zou hem dolgraag een leuk leven geven. Maar eigenlijk hoop ik dat Bram niet oud wordt. Ik zal hem vreselijk missen, maar het verdriet van het missen is niet groter dan het verdriet om zijn leven."

"Het is heel complex. Ik kan de zin van zijn leven niet zien. Als je alleen maar kan genieten van de wind tijdens een fietstochtje, je vergroeit en gaat steeds verder achteruit, hoe leuk is je leven dan? Misschien stoot ik hiermee mensen voor het hoofd, maar dit is hoe het echt is om een kindje als Bram te hebben. Dit is onze realiteit."

#ikziejewel

Om aandacht voor kinderen als Bram te vragen, bedacht Sarike met haar Stichting 2CU #ikziejewel. Hiermee hopen zij besef te creëren dat de zorg voor kinderen als Bram achterloopt. "Vroeger gingen zulke kindjes dood, nu kunnen ze wel in leven blijven, maar de zorg loopt achter. Dat zorgt ervoor dat wij alles zelf moeten organiseren en nooit vrij hebben."

Daarnaast hoopt zij dat de verschillende zorginstanties onderling beter samenwerken, omdat dat een hoop bureaucratie zou schelen. En pijnlijke situaties, want ze ontvangen regelmatig wrange brieven. "Laatst een met de boodschap dat Bram opgeroepen kon worden voor het leger. En een brief van de gemeente met: Hiep hiep hoera, je bent nu 18 jaar en mag gaan stemmen, wel doen hoor! Kón hij het maar..."

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook een bijzonder kind? En wil je daarover vertellen?

Dan kan dat hier!