Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Paulien en haar gezin
Verhalen achter het nieuws

Pauliens zoon (4) heeft taaislijmziekte: 'De huisarts
belde en vroeg of hij even langs kon komen'

Lisette de Ronde

B

Bijna vijf jaar geleden kreeg Paulien Noordzij (36) te horen dat haar zoontje Jesse taaislijmziekte heeft. Met hem gaat het vooralsnog goed, maar met een levensverwachting van slechts veertig jaar is het voor Paulien onverteerbaar dat een goed werkend medicijn niet in het basispakket is opgenomen. Ze startte een petitie en roept iedereen op die te tekenen.

“Een echte roze wolk hebben wij nooit gehad. Drie weken na de geboorte van Jesse was de uitslag van de hielprik bekend en werden we gebeld door de huisarts of hij even bij ons thuis langs kon komen.”

Meteen het traject in 

“De bom werd gedropt: Jesse had Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte). En terwijl de grond onder onze voeten wegzakte, gingen we meteen het traject in. Twee dagen later zaten we in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, waar ze de taaislijmziekte nogmaals bevestigden. Vervolgens kregen we gelijk medicijnen mee, want het taaie slijm in Jesse’s alvleesklier zorgt ervoor dat er geen enzymen vrijkomen en vetten niet verteerd worden in de darmen.”

“Taaislijmziekte is een complexe ziekte. Het is genetisch bepaald, wat betekent dat je ermee wordt geboren. Je lichaam zit vol cellen. In deze cellen zitten kanaaltjes. Door een genetische fout kan bij taaislijmziekte het chloor dat in de cellen zit niet uit de kanaaltjes. Maar dit chloor zorgt er juist voor dat het slijm in het lichaam vloeibaar blijft. Doordat het chloor in de kanaaltjes blijft, blijft het slijm taai.”

“Taaislijmziekte is vooral bekend vanwege problemen in de longen. Bijvoorbeeld lastig kunnen ademen en veel hoesten. Maar eigenlijk hebben de cellen in al je organen er last van. Daardoor slikt Jesse ongelofelijk veel medicijnen. Bijvoorbeeld enzymen, omdat vetten niet goed verteerd kunnen worden, maar ook vernevelaars met slijmverdunners, onderhoudsantibiotica, maagzuurremmers, vitamines en laxeermiddelen. En daarnaast krijg hij sondevoeding.”

Vrolijke kleuter

“Met Jesse gaat het gelukkig wel goed. Alle infecties worden door medicijnen in de kiem gesmoord en omdat hij nog jong is, merkt hij er niet veel van. Het zijn veel medicijnen, maar hij weet niet beter. Het is een vrolijke kleuter die zin heeft in het leven."

“Maar er zijn ook genoeg mensen die echt op het randje van de dood leven. Daarom is het heel frustrerend dat er een werkend medicijn bestaat, dat niet vergoed wordt door de zorgverzekeraars omdat het niet in het basispakket zit. Samen met alle families collecteren we aan de deuren, verkopen we knuffelapen en doen we zoveel mogelijk om geld in te zamelen voor onderzoek. En als er dan uiteindelijk een medicijn uitkomt, gaat het er bij mij echt niet in dat we er niet bij kunnen!”

Petitie gestart

“De fabrikant heeft het middel via een ‘compassionate use' programma beschikbaar gesteld aan een aantal mensen dat er écht heel slecht aan toe is en het geeft heel goede resultaten. Het kan het proces van taaislijmziekte vertragen. Maar het medicijn is heel duur en dus niet voor iedereen beschikbaar. Dus heb ik me heel kwaad gemaakt en ben ik een petitie gestart. Inmiddels zitten we op zo’n 89.000 handtekeningen.”

“Het doel is dat de onderhandelingen met de fabrikant weer geopend worden. In andere landen is er al wel een vergoeding. De acties die gevoerd zijn, hebben in ieder geval geleid tot Kamervragen. Woensdag de 21ste worden de petitie en de brieven van ouders besproken in de Tweede Kamer. Dan zullen we horen of de petitie mag worden aangeboden. Tot die tijd hopen we dat zoveel mogelijk mensen de petitie blijven tekenen!

Natuurlijk is het geen goedkoop middel, maar andere medicijnen en nieuwe longen kost ook geld. Dus gaan we door met het protest, want er hangen letterlijk levens van af!"

Wil je ook de petitie tekenen om er zo voor te zorgen dat taaislijmziekte beter te behandelen is? Dat kan hier