Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Eigen beeld
Verhalen achter het nieuws

Binnen 48 uur was
Gerda's zoontje (4) verlamd

journalist

Marjolein de Jong

O

Op de dag dat Geuko (4) verkouden aan het ouderlijk bed stond, bevroedde niemand wat in de uren daarna zou volgen. Binnen 48 lag het mannetje op de intensive care en kon hij amper nog bewegen of ademen. Een jaar geleden werd dit horrorscenario realiteit voor Gerda en haar man Gert Jan.

Waar de dokters in eerste instantie voor een raadsel stonden, werd hij gediagnosticeerd met AFM (Acute Flaccid Myelitis), een polio-achtige ziekte die zijn zenuwcentrum aantast. Geuko is een van de twaalf personen in Europa met deze ziekte waarover nog bar weinig bekend is.

Wereld van verschil

Het kleine ventje raakte volledig verlamd en kon niet meer praten of zelfstandig ademen. Gerda (30): "Het is een wereld van verschil. Hij was zo’n vrolijke, zorgeloze peuter die gek was op stoomlocomotieven en uren Ernst en Bobbie kon kijken. Nu bestaat zijn wereld uit ziekenhuizen, dokters en revalideren."

Momenteel bevindt Geuko zich in een revalidatiekliniek in Duitsland, 478 kilometer van huis. Gerda en haar man wisselen elkaar af. "Nu ben ik even thuis bij onze zoon Gijs. Hij is deze week 2 jaar geworden, maar Gert Jan moest zijn verjaardag helaas missen."

Het hele gezin in het ziekenhuis

Impact op gezin

De afstand valt hen beiden zwaar. "Sinds een jaar vormen wij niet echt meer een gezin. Ik had Gijs al weken niet gezien en nu praat hij ineens een beetje. Hier in huis staan al Geuko’s spullen nog van voor hij ziek werd. Gijs is inmiddels groot genoeg om met het speelgoed van Geuko te spelen en past zijn kleren al. Dat het leven tegelijkertijd doorgaat is moeilijk."

"Ik had een setje kleding klaargelegd voor als Geuko terug zou komen uit het ziekenhuis. Dat setje heeft maanden op zijn bed gelegen. We zijn inmiddels een jaar verder en hij is nog niet thuis geweest. Hij komt wel weer terug, maar zoals het was wordt het gewoon niet meer."

Het hele gezin

Kleine stapjes

Geuko gaat gelukkig wel met stapjes vooruit. "Vorige week kon hij voor het eerst vijftien minuten zonder beademing. Dat klinkt als peanuts, want wat stelt het voor? Maar voor hem was het een mijlpaal. Hij is gevoelig voor bemoedigende filmpjes van opa met dingen als: 'Kom op Geuko je kan het!'. Daarmee proberen we hem te stimuleren zonder beademing te kunnen."

Omdat er zo weinig mensen met deze ziekte zijn, valt het binnen geen enkel protocol. Dat betekent dat Gerda en haar man veel zaken zelf moeten uitzoeken en betalen.

"In Amerika bestaat een behandeling die hem kan helpen, maar de kosten daarvan liggen hoog. Het is heel pijnlijk dat die behandeling (nog) buiten ons bereik ligt. Geuko verdient zoveel beter."

Wil je meer informatie of doneren voor Geuko? Kijk dan hier.

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook een bijzonder verhaal en wil je daarover vertellen?

Dat kan hier!