Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Twanny met Danaé en de rest van haar gezin
Verhalen achter het nieuws

Moeder Twanny: Opeens herkende
Danaé zelfs ons niet meer

journaliste

Eline Doldersum

E

Een paar maanden geleden vertrok Danaé (14) als gezonde tiener naar school, maar kwam thuis als een heel ander kind. Moeder Twanny Zijlmans (41) vertelt over haar dochter die letterlijk van de een op de andere dag zichzelf niet meer was. "De impact is enorm."

Als Danaé in maart op de fiets van school naar huis op haar slaap wordt gestoken door een insect, gaat het ineens helemaal mis. "Ze was compleet de weg kwijt, wist niet meer waar of wie ze was en sprak wartaal. We zijn meteen met haar naar het ziekenhuis gegaan, maar na een aantal onderzoeken werden we weer naar huis gestuurd. Waarschijnlijk was het een shockreactie op de beet."

Dementie

Dat er veel meer aan de hand is, blijkt als er bij Danaé steeds meer lichaamsfuncties uitvallen. "De meest simpele dingen waren ineens een opgave: douchen, aankleden, een dop van een flesje draaien... Ze had géén idee hoe ze dat moest doen. Het leek alsof ze alle kennis langzaam aan het verliezen was. Je kunt het wel een beetje vergelijken met dementie."

"Op een gegeven moment herkende ze zelfs de rest van het gezin niet meer, dat was heel heftig. Ook in het ziekenhuis was het dagenlang één groot raadsel. Ze hadden geen idee. Die onzekerheid is ondraaglijk en ik haalde mij de meest gruwelijke scenario's in mijn hoofd. Van hersenschade tot een ongeneeslijke hersentumor..."

Dierbare herinneringen

Na veertien dagen worden ze eindelijk uit hun lijden verlost. "Nadat ze hersenvocht bij Danaé hadden afgenomen kwam de aandoening anti-NMDA aan het licht. Een ziekte waarbij lichaamseigen afweerstoffen de hersenen aanvallen waardoor ze ontstoken raken. Met als gevolg dat lichaamsfuncties (tijdelijk) uitvallen. Dat blijft moeilijk. De ene dag gaat het goed, de andere dag heb ik een kind dat haar ledematen niet kan bewegen."

"Bovendien is ook haar geheugen door de ontstekingen aangetast waardoor ze niet alleen simpele handelingen kwijt is, maar ook dierbare herinneringen. Pas nog hadden we het over een olifantenbeeldje van mijn overleden oma. Onze jongste (6) vertelde Danaé dat het van kleine oma was, waarop Danaé vroeg: 'Wie is dat dan? Die is hier nog nooit geweest.' Waarop de jongste in tranen uitbarstte omdat oma niet meer leeft."

Grillige ziekte

"Voor onze twee jongsten is dat heel moeilijk. Zij proberen er voor Danaé te zijn, maar missen haar tegelijkertijd ook enorm. Ze is immers niet meer de Danaé die ze was. We hopen met heel ons hart dat haar herinneringen en kennis terugkeren als de ontstekingen verdwijnen, maar zeker weten doen we het niet. Het is een grillige ziekte die bij ieder kind anders verloopt."

"Op het moment is het heel erg zoeken naar een balans. We worstelen allemaal met onze eigen emoties, maar willen er tegelijkertijd ook zijn voor Danaé. Onze twee jongsten zijn zo lief voor hun grote zus. Zo probeerde onze jongste vorige week liefkozend aan Danaé uit te leggen wat een paardenbloem is. Zo'n moment raakt mij dan enorm. Dat vind ik zo lief."

Goedaardige tumor

Of uiteindelijk het insect de oorzaak is geweest, kunnen artsen niet zeggen. "Bij anti-NMDA is het in 75% van de gevallen een goedaardige tumor op de eierstokken die de anti-stoffen produceert, maar bij Danaé is geen tumor gevonden en weten ze dus niet waar de anti-stoffen vandaan komen. Zelf denk ik dat er bij Danaé al iets niet goed heeft gezeten en dat die insectenbeet uiteindelijk alles heeft geactiveerd."

Om meer aandacht te krijgen voor de ziekte, geld in te zamelen voor onderzoek en in contact te komen met lotgenoten lanceerden ze onlangs de website anti-nmda. "Voor een buitenstaander is het bijna niet te bevatten wat het met je doet als je kind gezond naar school vertrekt, maar als totaal iemand anders thuiskomt. Dat heeft zo'n enorme impact op een gezin."

Lotgenoten

"Júist daarom willen we zo graag in contact komen met mensen die hetzelfde meemaken. Om ervaringen uit te wisselen, emoties te delen en elkaar steun te bieden. Uit verhalen weet ik inmiddels dat 75% van de kinderen naar verloop van tijd weer redelijk zichzelf is en terugkeert in de maatschappij. Dat is waar we op hopen. Dat Danaé zich deze periode niet zal herinneren maar over een tijd gewoon weer een onbezorgde puber zal zijn. Daar houden we ons aan vast!"

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook een ontroerend, aangrijpend, bizar of aandoenlijk verhaal dat je met ons wilt delen?

Dan kan dat hier!