Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

narcolepsie, exploding head syndroom
Foto: Eigen foto
Verhalen achter het nieuws

Angelique heeft het exploding head syndroom:
Na zo'n aanval blijf ik angstig

journalist

Maaike Schaap

A

Angelique Hagen (46) heeft het exploding head syndroom: "Vergelijk het met heel heftig onweer, maar dan in je hoofd." Al jaren heeft ze af en toe last van een hoofdpijn waarbij het lijkt alsof haar hoofd explodeert. Pas sinds anderhalf jaar heeft het beestje een naam: het exploding head syndroom. 

Angelique weet nooit wanneer ze er last van krijgt. Het kan iedere nacht gebeuren, maar er zijn ook maanden dat het niet gebeurt. De eerste keer dat ze het kreeg kan ze zich nog goed herinneren. "Ik had geen flauw idee wat mij overkwam!"

Angstig

Ze lag in bed en was aan het indommelen. Ze viel net in slaap toen ze iets hoorde knappen. "Je denkt echt dat je hoofd uit elkaar gaat barsten. Daarbij hoor je gesis en zie je allerlei lichtflitsen, alsof het hevig onweert. Je voelt geen hoofdpijn, zoals we die over het algemeen kennen."

In plaats van pijn, is Angelique na zo’n aanval angstig. "Ik heb dan geen idee wat er is gebeurd en zit rechtop in bed. Ik baad dan in het zweet en weet niet waar ik ben. Als mijn hartslag vervolgens weer normaal is en ik weer durf te gaan liggen, blijf ik angstig. Wat als het weer gebeurt? Lange tijd durfde ik na zo'n aanval niet te gaan slapen."

Twee slaapstoornissen

Anderhalf jaar geleden ging ze voor onderzoeken naar het ziekenhuis. Uiteindelijk werden er twee slaapstoornissen gevonden: het exploding head syndroom en narcolepsie; een slaapstoornis waardoor je je altijd moe voelt.

"Vooral de narcolepsie heeft veel invloed op mijn leven. Voor het exploding head syndroom zijn geen medicijnen, voor narcolepsie wel, alleen werken ze niet in combinatie met andere medicatie die ik slik."

Slaapverlamming

Meer dan de helft van de patiënten met narcolepsie klaagt over een oppervlakkige en onrustige slaap waarin ze vaak wakker worden. Angelique herkent dit: "Ik slaap ’s nachts nooit langer dan tweeënhalf uur. Als ik dan wakker word, ben ik klaarwakker en duurt het een eeuwigheid voordat ik weer in slaap val."

"Daarbij hebben veel mensen met narcolepsie last van slaapverlamming. Bijna iedere nacht word ik wakker en ben ik vanaf mijn hals 'verlamd'. Ik zie, hoor en ruik alles, maar ik kan mij niet bewegen."

"Het was in het begin heel beangstigend, maar ik weet nu hoe ik ermee moet omgaan; als ik wakker word en dus 'verlamd' ben concentreer ik mij op een lichaamsdeel, bijvoorbeeld voet, en probeer die te bewegen. Na een seconde of tien kan ik dan ook de rest weer bewegen. Maar in het begin raakte ik in nog paniek."

Altijd moe

"Door de narcolepsie krijg ik onvoldoende slaap en ben ik overdag altijd moe. Ik wil wel werken en van alles ondernemen, maar mijn lichaam houdt mij tegen. Dat is heel frustrerend."

Haar slaapstoornissen zorgen voor veel onbegrip. "Je ziet niet aan mij dat ik ziek ben, dus denken mensen al snel dat ik mij aanstel. 'Iedereen is toch weleens moe?' verzuchten ze. In het begin trok ik mij dat heel erg aan en schoot ik in de verdediging."

Leuke kleding

"Ik ben daar nu mee gestopt. Het doet nog wel pijn als mensen mij niet serieus nemen, maar ik probeer het naast me neer te leggen. Als ik het probeer uit te leggen, wordt er toch niet geluisterd."

"Ondanks dat het grote beperkingen oplegt, probeer ik positief in het leven te blijven staan. Als ik ’s ochtends leuke kleren aan heb getrokken en make-up op heb gedaan, voel ik mij ook meteen een stuk beter."

Extra veel rust

Naast haar slaapstoornissen heeft Angelique ook  fibromyalgie, lipoedeem en een te langzaam werkende schildklier. "Ik ben een bijzonder geval zei mijn huisarts laatst… Alles bij elkaar heeft erin geresulteerd dat ik volledig ben afgekeurd."

"Ik wíl wel werken, maar het gaat niet. Als we een uitje maken, weet ik dat ik de dagen daarna extra veel rust moet nemen. Ik kan niet doen wat ik allemaal graag zou willen doen."

"Gelukkig steunt mijn man mij in alles. Het moet voor hem soms ook wel moeilijk zijn, maar dat laat hij niet merken. Hij verzorgt mij als ik veel pijn heb en staat altijd voor mij klaar. Naast hem hecht ik ook veel waarde aan onze huisdieren. Of ik mij  nou goed of slecht voel, die beestjes zijn er áltijd voor mij!"

Jij op VROUW.nl

Heb jij een heftig of bijzonder verhaal dat je met ons delen? 

Laat het dan hier achter!