Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Verhalen achter het nieuws

Sandarijn en haar man hebben allebei kanker
"Ik ben heel boos geweest"

journaliste

Hester Zitvast

S

Sandarijn Hilkhuijsen (46) is iemand die in haar leven heel wat voor haar kiezen krijgt. Haar drie kinderen hebben een syndroom dat een verstoorde hormoonhuishouding, verkorte botgroei en cognitieve en sociaal-emotionele achterstanden geeft. Zorgenkindjes dus. Twee jaar geleden kreeg haar man Paul (49) te horen dat hij uitgezaaide longkanker had en als klap op de vuurpijl kreeg ook Sandarijn vorig jaar de diagnose kanker. "Ik heb geleerd van dag tot dag te leven."

Ziekte van Albright

"Ik zag aan mijn oudste dochter - nu zestien - al heel jong dat ze er anders uitzag. Ze was klein en wat gedrongen. Toen ook onze middelste dochter (14) dezelfde uiterlijke kenmerken bleek te hebben, trok het consultatiebureau aan de bel. Genetisch onderzoek wees uit dat ze de ziekte van Albright hebben. Symptomen hiervan zijn o.a. een klein gestalte, een rond gezicht, maar ook een mentale achterstand."

Net iets meer begeleiding

"Niemand in onze familie heeft dat, maar ik heb ze dat doorgegeven, door een genmutatie. Ook onze jongste zoon (12) bleek het syndroom te hebben. Naast wat lichamelijke afwijkingen, hadden de kinderen ook een sociaal/emotionele achterstand. Ze zullen daarom altijd net iets meer begeleiding nodig hebben in het leven."

Bijgestelde verwachtingen

"Als je zoiets te horen krijgt, moet je je verwachtingen bijstellen. Dat hebben mijn man Paul en ik heel snel gedaan. We luisteren en kijken naar onze kinderen en besluiten zo wat ze nodig hebben. Ze zitten op een goede mytylschool, dit is een aangepaste school voor kinderen met een handicap. Hier kunnen ze ook getraind worden in zelfstandig wonen, op den duur. Mijn oudste heeft net deelcertificaten voor het vmbo gehaald. Ze wil graag in de horeca werken, dat zal dan een assistentiefunctie worden. Ik vond het heel lastig te accepteren dat ik de drager van het gen was. Ik voelde me schuldig dat ik het had doorgegeven, ondanks dat ik daar natuurlijk niets aan kon doen. We wisten ons leven met bijgestelde verwachtingen weer vorm te geven. En toen werd Paul ziek."

Uitgezaaide longkanker

"Paul had last van een prikkelend gevoel in zijn arm, de huisarts dacht aan een beginnende nekhernia en adviseerde het even op z'n beloop te laten. De osteopaat die hij bezocht gaf geen verbetering. Een longfoto maakte duidelijk waar de symptomen vandaan kwamen: er zat een vlek op zijn longen. Ik was volledig van de kaart toen ik dat hoorde. Paul bleef heel nuchter en rustig. Hij heeft geen seconde de moed verloren. Enkele dagen later kwam de diagnose: uitgezaaide longkanker. De uitzaaiingen waren dusdanig klein dat Paul nog behandeld kon worden, maar beter worden zat er niet meer in."

Prachtig nieuws

"Hij onderging de chemo zonder klagen. Hij was heel moe, maar sloeg zich er goed doorheen. Ik vond het heel heftig te zien dat hij zijn haar verloor. Dan is het ineens zo echt. Onze jongste kind heeft het haar dat er nog zat, afgeschoren. Dat was een heel bijzonder en confronterend moment. Kinderzielen zijn zo rekbaar, ze kunnen zoveel aan."

"Vier maanden later, in juni 2015, was hij klaar met behandelen. De maand erop bleek dat de kankercellen inactief waren; prachtig nieuws. Ik ontdekte in die tijd een verdikking in mijn lies. Een echo maakte niet duidelijk wat het was en mijn bloed zag er goed uit. Ik liet het maar even gaan."

Wonder

"Eind 2015 bleek Paul een heel agressieve uitzaaiing in zijn buikholte te hebben. Hij had heftige koortsaanvallen en balanceerde op het randje van de dood. 'Paul, je mag gaan hè…', heb ik hem gezegd. Hij had het zo zwaar. De immuuntherapie, een experiment waarvoor hij in aanmerking kwam, had tijd nodig om aan te slaan. Als het zou aanslaan, uiteraard. Op mijn verjaardag, 7 februari 2016, lag hij met 41 graden koorts in het ziekenhuis. Ik was bang dat ik hem kwijt zou raken, maar het bleek het omslagpunt te zijn. De therapie deed zijn werk. Artsen noemen hem een wonder. Paul werkt momenteel weer 40 uur per week en het gaat goed met hem. De kanker is niet weg en hij is niet genezen. Wat de vooruitzichten zijn weten we niet, daarvoor is de therapie nog te nieuw. Maar hij is de statistieken ver vooruit."

Wie zorgt er voor de kinderen?

"Toen het met Paul wat beter ging, trok ik toch weer voor mezelf bij de huisarts aan de bel. De verdikking in mijn lies werd toch verwijderd. Na vier weken onderzoek kwam de diagnose. Ik had een zeldzame vorm van non-Hodgkin, lymfeklierkanker. Ik bleef heel kalm toen ik het hoorde, maar in mijn hoofd zei een stemmetje dat ik dood zou gaan. Wie zou er voor onze kinderen moeten zorgen? Waarom trof ons dit, terwijl we zo nodig waren thuis? Ik was zó boos. Wie er ook boven in de hemel zit, ik heb diegene vervloekt. Ik schoot er echter helemaal niets mee op."

Wat is het volgende?

"Mijn tumor was langzaam groeiend en ik heb 50% kans dat het terugkomt. Als het terugkomt, kan ik niet meer beter worden. Dat beangstigt mij. We hebben inmiddels zoveel op ons bordje gekregen, wat is het volgende? Het vertrouwen is weg. Paul leerde mij niet te ver vooruit te kijken en in het hier en nu te leven. Dat doe ik nu, we leven van dag tot dag. Als ik vandaag een rotdag heb, heb ik morgen weer nieuwe kansen. Ik heb ook geleerd mezelf wat meer op de eerste plaats te zetten. Ik kwam tot de conclusie dat ik dit eigenlijk nooit deed, ik was er altijd maar voor anderen."

Schrijven

"Paul en ik halen ons geluk uit dagelijkse dingen. Gisteren had onze oudste haar diploma-uitreiking, dat was fantastisch. We hebben een druif in de tuin geplant toen Paul ziek was, die staat symbool voor ons gezin. Er hangen nu zoveel druiven aan, dat 'ie helemaal instort. Maar we binden 'm weer op zodat er nieuwe vruchten aan kunnen groeien. We gaan door! Ik vind het ongelooflijk dat een mens, hoe donker het soms ook is, altijd het licht blijft zien. In al het verdriet heb ik mezelf herontdekt en dat is positief. Ik schrijf mijn emoties van mij af op mijn blog Woordkriebels. En waar ik heel boos en negatief begon, schrijf ik de laatste tijd steeds positiever. Dat helpt mij enorm in mijn verwerkingsproces."