Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Foto: Eigen foto
Verhalen achter het nieuws

Hayat heeft een ongeneeslijke spierziekte
maar kan nog niet bij de medicijnen

journaliste

Hester Zitvast

H

Hayat Afkyr (34) leeft al 22 jaar in 'reservetijd'. Ze werd geboren met de ongeneeslijke spierziekte SMA. Dokters dachten dat ze niet ouder zou worden dan 12, maar Hayat overtreft ieders verwachtingen. De van oorsprong Marokkaanse blijft onnoemelijk positief, ook al zit ze in een frustrerende situatie: er zijn namelijk positieve berichten over een medicijn voor SMA, ze zijn alleen voor Hayat nog niet in Nederland te verkrijgen.

Slappe baby

Hayat werd 34 jaar geleden geboren in Marokko als een ogenschijnlijk kerngezonde baby. "Ik was wat slap, vond mijn moeder, maar ik leerde al snel praten. Alleen met kruipen en rechtop zitten had ik moeite en staan en lopen kon ik niet. Ik werd onderzocht, maar artsen konden niets vinden." Hayats vader werkte in Nederland als gastarbeider en vertrouwde het niet. Hij besloot zijn dochter hier te laten onderzoeken.

Heel eenzaam

"Er werd een spierbiopt uit mijn kuit genomen en daaruit bleek dat ik de spierziekte SMA had. De arts vertelde mijn vader dat ze niets voor mij konden doen, dat ik waarschijnlijk niet ouder dan 12 zou worden en dat ik mogelijk aan de beademing zou moeten. Mijn vader is een heel nuchtere man, maar ik kan me voorstellen dat het voor hem heel eenzaam en verdrietig moet zijn geweest om zo'n diagnose voor je kind te horen." Hayat woonde vervolgens een jaar alleen met haar vader in Nederland, om zo de beste zorg te krijgen. Daarna kwamen ook haar moeder met broers en zus over.

Kantje boord

"Tijdens mijn jeugd was het ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Ik heb niet voldoende spierkracht om slijm uit mijn longen op te hoesten, waardoor ik regelmatig een longontsteking heb. En iedere longontsteking kan fataal zijn. Ik heb een paar keer kantje boord op de intensive care gelegen." Maar Hayat is sterk en komt er steeds weer bovenop. Als ze zes is, krijgt ze haar eerste rolstoel en ze gaat naar een school voor kinderen met een lichamelijke beperking. Ze krijgt een havo-advies, maar omdat er geen school in de buurt is waar ze naartoe kan, begint ze op de mavo. Daarna doorloopt ze probleemloos mbo en hbo.

Groot contrast

"Als ik in Marokko was blijven wonen, was ik waarschijnlijk aan de eerste longontsteking overleden. Nog steeds blijft dat risicovol, het is als Russische roulette: iedere keer kan het mij fataal worden of kan ik permanent aan de beademing terechtkomen. Dat is een benauwde gedachte. Het contrast is voor mij zo groot: ik ben lichamelijk dan wel beperkt, maar geestelijk is er niets met mij aan de hand. En hoe zwakker mijn lichaam wordt, hoe sterker mijn geest wordt, lijkt wel."

Vier dagen werken

Ondanks dat ze in een rolstoel zit en bij vrijwel alles hulp nodig heeft, werkt ze vier dagen per week als HRM-adviseur bij de Belastingdienst. "Ik ben vrouw, Marokkaans en gehandicapt: je zou zeggen dat het niet te doen is om dan een baan te vinden, maar het is mij gelukt. Natuurlijk ben ik ook wel eens afgewezen, maar je moet jezelf gewoon blijven verkopen. Je bent er zelf ook nog altijd bij."

Groot cadeau

Hayat overstijgt dus ieders verwachting en heeft sinds december vorig jaar voorzichtig hoop dat haar levenskwaliteit misschien zelfs verbeterd kan worden. "We worden sinds eind vorig jaar overspoeld door berichten uit met name Amerika over verschillende behandelingsmogelijkheden voor SMA. Van gentherapie tot medicijnen die ons meer energie moeten geven; het is heel hoopvol. Dat neemt een loopje met je. Ik fantaseer over de mogelijkheden en zie alles als een groot cadeau. Minder longontstekingen, misschien wel mijn hand optillen: dat zou een wereld van verschil maken."

Iedere dag telt

"Ieder jaar worden er twintig kinderen met SMA geboren, waarvan er tien binnen twee jaar na geboorte overlijden. In totaal hebben zo'n 600 mensen in Nederland SMA. Voor goed wetenschappelijk onderzoek zijn veel patiënten nodig. Daar is internationale samenwerking belangrijk voor en gelukkig wordt dat ook goed gedaan. Nu is er een medicijn goedgekeurd in Europa, maar doordat elk Europees land toch andere eigen regels heeft, zie je dat buurlanden dit medicijn al wel hebben, maar Nederland bijvoorbeeld nog niet..."

"Dat is soms best frustrerend. Mijn verstand snapt het, maar mijn gevoel niet.  Ik zie de route die we nu bewandelen als een enorme berg, die wordt beklommen. We zijn van december tot nu al bijna aan de top, maar hoewel het nog maar een klein stukje is, duurt het voor ons patiënten heel lang. Iedere dag is er één."

Leven op de rit

"Ik kan me heel goed voorstellen dat de minister niet overal 'ja' tegen zegt. Er wachten ook zoveel andere belangrijke medicijnen op goedkeuring. Twintig jaar geleden droomde ik van zorgeloos kunnen dansen in de regen. Met een rok kunnen zwieren en zwaaien, ergens spontaan heen kunnen gaan, de wereld overvliegen.""

"Nu ben ik 34. Ik leef al 22 jaar in "reservetijd". Ik heb mijn leven op de rit. Ik woon zelfstandig, maar ik heb 24/7 hulp en toezicht in de nabijheid nodig. Mijn leven geef ik een voldoende. Ik voel vooral de urgentie voor de jongere generatie. Dat mijn dromen van toen voor hen wel uitkomen en dat lijkt te gaan kunnen."

"Ik ben dankbaar voor iedereen die mee helpt in de strijd. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft onder andere de actie "SMA de wereld uit!" Die term past bij mijn drive. Daarmee draag ik zelf ook bij aan mijn wens en haal ik geld op voor al het onderzoek, dat nodig is en blijft."

"Het begin is er, het is bíjna aanraakbaar, de afstand wordt kleiner en ik droom van de dag dat ik beet heb. Dat gaat gebeuren, zeker weten. Dan gaat er veel moois komen. Hopelijk op tijd voor sommige kindjes, die nu vechten voor hun leven. Ik vecht voor hen. Samen zijn we wel sterk."