Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Jose den Boer
Verhalen achter het nieuws

José (34) heeft leukemie:
Ik heb mijn begrafenis al voorbereid

Marjolein Geels

O

Op haar achtste werd José den Boer (34) ernstig ziek, maar voor de dokters was het een groot raadsel wat haar mankeerde. Twintig jaar en vele onderzoeken later, stond de diagnose eindelijk zwart op wit: een zeer zeldzame vorm van leukemie mds; Emberger syndroom Gata 2 mutatie mds.

De vader van José is drager van het gen, de zus van José heeft het niet. "Mijn vader heeft nog twee broers en twee zussen en op een zus na, hebben zij het ook. En een aantal van hun kinderen heeft het ook... Naar mijn weten komt de ziekte alleen in zijn familie voor en bij één familie in Amerika. Er zijn al heel veel familieleden overleden aan deze ziekte, op de leeftijd variërend van 9 tot 60 jaar. Ik heb dan ook geen idee hoe oud ik word."

Klasgenootjes

José weet inmiddels niet meer hoe het voelt om gezond te zijn. Dat ze lange tijd niet wist wat ze had, heeft haar leven bemoeilijkt. Als kind lag ze regelmatig in het ziekenhuis. Als klasgenoten vroegen wat ze had, kon ze daar nooit antwoord op geven. "Ik wist zelf niet eens wat ik had dus kon ook niet uitleggen waarom ik veel pijn had en steeds weer naar het ziekenhuis moest. Daarom ging ik redenen verzinnen."

Liegen over haar gezondheid werd een way of life. José: "Als ik weer in het ziekenhuis had gelegen vertelde ik op school dat ik van de trap was gevallen. Dat werkte; zolang ik het niet over mijn 'vage' klachten had, werd ik geaccepteerd. Zodra ik eerlijk werd, werd ik afgewezen. Het verbergen van mijn ziekte was moeilijk op momenten waarop ik veel pijn had. Ik had altijd een masker op."

José | Eigen foto

Eigen begrafenis

"De leugens werden groter en de scheidslijn tussen echt en onecht werd vager. Ik was erg ziek en als kind niet gelukkig, ook niet als scholier, stagiaire en als jonge vrouw. Het aangaan van relaties ging ik mijden, omdat ik wist dat ik gekwetst zou worden zodra mijn ziekte boven tafel kwam. Bij werkgevers werd ik niet aangenomen als ik eerlijk vertelde dat ik ziek was."

"Als ik het verzweeg, had ik binnen no time een baan. Uiteindelijk kwam de waarheid natuurlijk altijd uit. Dat ik doodziek was, besefte ik maar al te goed. Ook vanwege de familieleden die er al aan waren overleden. Dus op mijn 21ste had ik mijn begrafenis al voorbereid."

Stamceltransplantatie

Toen José in 2012 dan eindelijk te horen kreeg wat haar exact scheelde, was dat dan ook een enorme opluchting. Eindelijk duidelijkheid! In het ziekenhuis in Maastricht, waar ze in eerste instantie werd behandeld, zeiden ze dat ze niets voor haar konden doen. José: "Ze zeiden dat ik moest wachten tot mijn lichaam op was en ik dood zou gaan." 

"Maar doodgaan wilde ik niet, dus ik ging naar het VU medisch centrum in Amsterdam voor nader onderzoek. Daar zeiden ze dat ik in aanmerking kwam voor een stamceltransplantatie. De overlevingskans van deze ingreep was 50/50. Mijn overtuiging was dat elke nieuwe dag was meegenomen, opgeven vond ik geen optie."

Euthanasieverklaring

Dus onderging José anderhalf jaar geleden de behandeling. Vandaag de dag is ze nog steeds blij dat ze dit gedaan heeft. "Ik slik nog steeds zware medicatie en er zijn dagen waarop het ook echt niet goed gaat."

"Natuurlijk denk ik na over de dood, maar daar ben ik absoluut niet bang voor. Vlak voor de transplantatie heb ik ook een euthanasieverklaring getekend, voor het geval  het echt niet meer zou gaan. Het lijkt mij zo fijn om pijnvrij te leven, maar voorlopig gaat het nog zoals het gaat."

José aan het werk met haar bikini's | Eigen foto

KiKa

Door haar ziekte ligt José veel op bed. Werken is voor haar geen optie, maar daadwerkelijk stilzitten en niets doen evenmin. Om zichzelf bezig te houden, besloot ze om een bikinilijn te beginnen. Die bezigheid geeft haar energie, maar bovenal afleiding.

"Er zijn dagen waarop ik alleen maar op bed kan liggen. Dan pak ik mijn bikini’s erbij en naai er met de hand Swarovskisteentjes op. Op die manier verzet ik mijn gedachten. De opbrengst gaat naar KiKa (stichting Kinderen Kankervrij, red.)." 

"KiKa zorgt ervoor dat kinderen even niet aan hun ziekte denken. De stichting zorgt voor afleiding, laat de kinderen lachen en maakt plezier. Ik vind dat iedere patiënt recht heeft op goede support. Daarom besloot ik om de organisatie op deze manier te steunen. En hopelijk kan ik dat nog heel lang blijven doen!"