Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Rivka met haar hulphond Frank
Verhalen achter het nieuws

Voor Rivka (29) kan
een verkoudheid al fataal zijn

Anouk van der Post

B

Bewegen is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Dat weet Rivka Smit (29) als geen ander. Zij heeft de progressieve spierziekte SMA, zit al sinds haar tweede in een rolstoel en zal nooit meer beter worden. Desondanks zet ze zich in voor een wereld zonder spierziekten. "Ik hoop dat ik nog lang genoeg leef om doorbraken in het onderzoek mee te maken."

Rivka is pas 6 maanden oud als haar ouders merken dat ze achterloopt in haar ontwikkeling. Op de leeftijd dat andere kinderen al rechtop gaan zitten, ligt Rivka nog op haar buik. Het consultatiebureau maakt zich in eerste instantie geen zorgen; niet ieder kind ontwikkelt zich immers even snel.

Zwanger

Maar als Rivka drie maanden later nog steeds niet zelfstandig zit, gaan er alarmbellen af. Een week voor haar eerste verjaardag, horen haar ouders dat ze de progressieve spierziekte SMA heeft; Rivka zou niet ouder worden dan 3 jaar.

Rivka: "Dat was heel heftig voor mijn ouders. Vooral omdat mijn moeder op dat moment zwanger was van mijn zusje. De ziekte is erfelijk, dus er bestond een kans dat ook zij SMA zou hebben. Gelukkig is dat niet gebeurd. Ik ben de enige in de familie."

Grijs gebied

Rivka tart alle statistieken en is inmiddels 29. "Hoe eerder je de spierziekte krijgt, hoe eerder je komt te overlijden. Het is een progressieve ziekte; het wordt alleen maar slechter." 

"Als baby kon ik al bijna niks, dus wat had ik dan nog over om achteruit te gaan? Dat was niet heel erg veel. Vandaar dat ze dachten dat ik de allerergste variant had, maar ook die ziekte kent een grijs gebied.”

PIEK fotografie

Beademing

Rivka blijkt uiteindelijk een iets minder erge variant te hebben. Wel heeft ze bij alles hulp nodig en ligt ze sinds een maand ’s nachts aan de beademing. "Ik heb nooit kunnen lopen en zit sinds mijn tweede in een elektrische rolstoel." 

"Op dit moment kan ik mijn armen nog een beetje bewegen en mijn make-up zelf doen. Je moet er natuurlijk wel een beetje mooi uitzien, haha. Maar verder zijn er constant verzorgers om mij heen." 

Hulphond Frank

"Die helpen me naar bed, leggen ’s nachts mijn dekbed goed, helpen me met aankleden, naar de wc gaan en het eten en grijpen in als ik mij verslik en moet hoesten. Verder helpt hulphond Frank waar hij kan.

"Waar ik ben, is hij. Hij legt mijn benen goed of legt mijn arm weer op tafel als die eraf is gevallen. Hij doet het licht aan en opent deuren. Bovendien zorgt hij ervoor dat ik naar buiten ga. Iedere middag laat ik hem lang uit in de duinen."

Verkoudheid

Ook Rivka’s longspieren zijn verzwakt. Elke verkoudheid is levensgevaarlijk. "Mijn longen zijn niet sterk genoeg om het slijm weg te hoesten. Er bestaat dan dus een kans dat ik stik. Al mijn krachten, maar ook die van mijn verzorgers, zijn nodig om dan in leven te blijven."

Rivka zal niet meer genezen, maar ze zet zich wel in voor anderen bij het Prinses Beatrix Spierfonds. Ze begon daar als ambassadrice en kreeg steeds meer werkzaamheden. Inmiddels werkt ze 32 uur per week voor het fonds.

Missie

"Ik ben heel erg blij en dankbaar dat ik anderen mag helpen. In mijn puberteit had ik nooit verwacht dat ik dat ooit zou kunnen doen. Maar het is wel echt mijn missie geworden om bekendheid te geven aan spierziekten en ze de wereld uit te helpen."

“Ik krijg zoveel positieve en nieuwe energie van mijn werk. Bijvoorbeeld als ik hoor dat er weer een onderzoek wordt gefinancierd. Of als ik hoor dat een gezin, waarin iemand met een spierziekte voorkomt, een heerlijke vakantie heeft gehad. Ik vind het super gaaf dat ik, ondanks dat ik niet veel kan, dit voor elkaar krijg.”

Medicijn

Op dit moment zijn er een heleboel onderzoeken gaande naar spierziekten en zijn ze zelfs dichtbij een medicijn tegen SMA. "Dat doet voor mij niks, denk ik, maar die hoop heb ik ook niet meer. Ik denk zelfs dat het er heel raar uit zou zien als ik plotseling zou kunnen lopen." 

"Want ik ben heel klein en aan alle kanten vergroeid. Maar als ik nog heel wat jaartjes kan blijven zoals ik nu ben, dan zou ik dat toch wel erg graag willen. Niet tot mijn negentigste, daarvoor is de belasting voor mijn lijf te groot, maar lang genoeg om doorbraken mee te maken in het onderzoek naar spierziekten."

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook een bijzonder verhaal? En wil je dat vertellen?

Dan kan dat hier!