Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Verhalen achter het nieuws

Ineke heeft lipoedeem:
Ik ben niet gewoon dik, ik ben ziek

journaliste

Hester Zitvast

I

Ineke Span (54) heeft lipoedeem. "Dat is een aandoening waarbij vetweefsel ongelijkmatig verdeeld is over het lichaam waarbij hormonen een rol spelen. Jarenlang dacht ik dat ik overgewicht had, maar lijnen hielp niet of nauwelijks. Totdat ik iemand tegenkwam die hetzelfde had en mij vertelde wat er mis was…"

"Ik heb waarschijnlijk al mijn hele leven lipoedeem, maar de diagnose werd acht jaar geleden gesteld. Als jong meisje was ik heel mager, maar dat veranderde in de puberteit. Ik kon nooit aan wat mijn vriendinnen droegen. Waar zij maat 38 hadden, had ik maat 42." 

Maatje meer

"Gelukkig ben ik niet op mijn mondje gevallen en was ik aardig zelfverzekerd. Daardoor ben ik niet gepest, maar je zult de vrouwen de kost moeten geven die dat wel worden."  

"Ik kwam na mijn schooltijd in de kledingbusiness terecht. Ik verzorgde kledingpartys en had een kledinglijn voor een maatje meer. Ik probeerde ondertussen vrijwel ieder dieet uit." 

Lokaal fors

"Dat vermagerde wel mijn gezicht en mijn romp, maar mijn benen bleven zo fors. Mijn omgeving dacht altijd dat ik ziek was, als ik weer eens een dieet volgde. Ik ging er ook niet beter uit zien, het zag er gewoon eng uit."

"Andere vrouwen zagen er vrijwel allemaal anders uit, viel me op; veel slanker en als ze al fors waren, waren ze over hun hele lijf fors. Niet alleen lokaal zoals ik. Maar toen kwam ik tijdens een modeshow een vrouw tegen die zei dat ik wel eens lipoedeem zou kunnen hebben."

Google

"Ik had er nog nooit van gehoord. 'Google het maar', adviseerde ze. Ze had het zelf ook. Thuis heb ik het direct opgezocht en daar las ik mijn eigen verhaal. Ik ging ermee naar mijn huisarts, die mijn vermoedens bevestigde - ook via Google trouwens, omdat hij het niet kende. Het was een opluchting eindelijk te weten wat er met mij aan de hand was!"

"Een oplossing is er echter niet, lipoedeem is een ongeneeslijke aandoening. Je kunt de vetcellen wel weg laten zuigen, maar die kunnen weer terugkomen. Dat kan een jaar duren of tien jaar, maar de kans is zeer groot dat het gebeurt. De ingreep wordt dan ook niet vergoed door verzekeraars." 

Eigen foto

Overgang

"De overgang heeft het bij mij sterk verergerd. Vroeger werd mijn figuur voor 60% door lipoedeem bepaald, voor 40% door overgewicht. Tegenwoordig is dat 80% lipoedeem, 20% overgewicht. Mijn benen zijn in korte tijd 16 centimeter in omvang gegroeid, mijn armen 10 cm."

"Ik let op wat ik eet, zo eet ik bijvoorbeeld nauwelijks brood. Bij normale mensen verdeelt het vet zich over het gehele lichaam, bij mensen met lipoedeem hoopt het zich allemaal op in de benen en armen. Je krijgt van de omgeving heel makkelijk het stempel 'die is te dik'. Dat het door een ziekte komt, weten mensen vaak niet." 

Invaliderend

"Lipoedeem werkt sterk invaliderend. De vetcellen verdrukken pezen en spieren en de doorbloeding neemt af. Mijn gezondheid is de laatste jaren sterk achteruit gegaan, ik heb in mei zelfs moeten besluiten om te stoppen met werken. Mijn werk was mijn lust en mijn leven, ik heb er heel wat tranen om gelaten; 54 is veel te jong om te stoppen!"

"Ik heb altijd pijn, ook 's nachts. Ik ga regelmatig even uit bed om een stukje te wandelen. Ik moet mijn draai nog vinden, zonder werk. Ik ben zoekende, wil graag iets van betekenis doen. Na het eten ga ik even slapen, om zo de rest van de avond vol te houden."

Alleen in ondergoed

"Ik ben voortdurend moe. Mensen kijken me na op straat, vooral als ik ergens ga zitten wordt er gestaard. Op een goede dag vertel ik mensen dat ze niet zo stiekem hoeven te kijken en vertel ik wat ik heb. Op een slechte dag roep ik het liefst iets als: 'Kijk voor je!'"

"Ik krijg iedere week Vodder-therapie bij de fysiotherapie en mijn therapeut heeft mij een jaar geleden meegevraagd naar een congres. Het was best een drempel om me in alleen mijn ondergoed bloot te geven voor een grote groep fysiotherapeuten, maar het heeft me wel geholpen." 

Man

"Ik hoef me niet te schamen, ik ben ziek. Ik kan er niets aan doen dat ik er zo uitzie. Ik ben wel eens bang voor wat mij nog staat te gebeuren. Misschien kom ik wel in een rolstoel terecht. Gelukkig heb ik veel steun aan mijn man." 

"Ik doe mijn verhaal, omdat ik meer aandacht voor lipoedeem wil. Al is er maar één vrouw is nu denkt: 'Oh dus dát heb ik! Ik ben niet gewoon dik!' Als zij naar de huisarts gaat en zich laat behandelen door fysiotherapeuten, kan dat het leed verzachten. En er zijn ook hulpmiddelen als steunkousen."

Besloten internetgroep

"Ik ben een ijdele vrouw, je zult mij niet zien in een korte broek of een hemdje. Ik wil er, net als iedere andere vrouw, goed uitzien. Ik lijn ook niet meer; als mijn gezicht en romp vermageren, raak ik alleen maar meer uit proportie en dat is niet mooi." 

"Nu is het tenminste in evenwicht. Ik maak me op, ik doe mijn haar en ik heb een zelfverzekerde uitstraling. Ik zou wel meer keuze willen hebben wat betreft kleding; daar zit een gat in de markt. Vrouwen met lipoedeem hebben rustig vier maten verschil tussen taille en bovenbenen, zoek daar maar eens en broek voor."

"Ik vind veel steun aan de besloten internetgroep voor mensen met lipoedeem. Wij moedigen elkaar ook aan om ons niet te laten hinderen door onze aandoening. Dat is fijn, die steun heb ik nodig."

Jij op VROUW.nl

Wil jij ook een bijzonder verhaal vertellen?

Dan kan dat hier!