Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Eigen foto Anouska
Verhalen achter het nieuws

Anouska Ramaker (23) heeft spierziekte FSHD:
'Ik kan nooit meer voluit lachen'

Lisette de Ronde

D

De 23-jarige Anouska kon door een lelijke val op haar lip op driejarige leeftijd niet meer glimlachen. Dat het verschijnsel alles te maken had met de erfelijke spierziekte FSHD wisten ze toen nog niet.

“FSHD staat bekend als een spierziekte die vooral gezichtsspieren aantast. Lachen en articuleren wordt steeds moeilijker, waardoor het vaak lijkt alsof je chagrijnig bent."

"Mijn moeder heeft de spierziekte ook. De ziekte is erfelijk, maar kan ook ontstaan als de ouders de ziekte niet hebben. Dat laatste was bij mijn moeder het geval. Zij was de eerste in de familie die ermee in aanraking kwam."

Ingezakte houding

"Toen mijn moeder zwanger van mij was wist ze dat het 50/50 procent kans was dat ik de spierziekte ook zou krijgen. De eerste duidelijke verschijnselen werden pas bij mij zichtbaar toen ik zes jaar oud was. Mijn mimiek veranderde: ik kon moeilijk lachen en mijn ogen sloten niet goed, waardoor ik niet kon knipogen. Ook mijn schouderbladen staken steeds meer uit, wat mij een ingezakte houding gaf." 

"Dat mijn moeder er toch voor koos om mij te krijgen terwijl ze wist dat er een grote kans zou zijn dat ik ook FSHD zou krijgen, neem ik haar niet kwalijk. Juist omdat we allebei de spierziekte hebben, hebben we een bijzondere band." 

"Ik leer heel veel van haar over hoe ik dingen het beste kan aanpakken. Te veel willen doen is een van de dingen waar mensen met FSHD vaak tegenaanlopen. En dat terwijl het belangrijk is om je lichaam niet te overbelasten. Maar te weinig doen is ook niet goed: ik moet altijd zorgen dat mijn spieren soepel blijven." 

Oefenen voor de spiegel

"De ziekte maakt me soms onzeker. Als ik vroeger met vriendinnen naar de discotheek ging, wist ik dat jongens toch nooit op me af zouden stappen. Jongens laat ik dan ook links liggen. En dat terwijl ik best opensta voor een leuke relatie." 

"Mensen vragen weleens of iets me wel interesseert, omdat het door mijn houding lijkt dat het me allemaal niet uitmaakt. Ik oefen voor de spiegel met blij of begrijpend kijken. En als ik op de foto ga, doe ik heel erg mijn best om te laten lijken dat ik breed glimlach." 

"Communicatie via mimiek is nou eenmaal heel belangrijk. Zelfs als ik bij de bakker sta, wordt er weleens gezegd dat ik arrogant of ongeïnteresseerd kijk. En tijdens college vragen docenten vraag of ik alles wel begrijp, omdat ik zo moeilijk kijk." 

"Dat is dan ook één van de redenen waarom ik bewust voor een rolstoel heb gekozen. Door de stoel zien mensen dat er iets aan de hand is en krijg ik minder commentaar."

Aandacht voor de ziekte

"Eerder dit jaar was ik bij een voorstelling van cabaretier Ronald Snijders. Samen met alle aanwezigen hadden we afgesproken om een kwartier lang stil te zijn en niet te lachen om zijn grappen. Dit om aandacht te vragen voor de ziekte. We wilden graag laten zien hoe het voelt als mensen niet reageren op je zoals je wilt. En dat FSHD de gezichtsspieren dan wel aantast, maar patiënten behouden natuurlijk wel hun gevoel voor humor."

"Snijders werd zo door onze problematiek geraakt, dat hij een dag later ambassadeur van onze stichting werd, en vanavond geeft hij een benefietvoorstelling in Carré. Ik ga er straks ook naar toe en ik hoop dat er veel geld wordt ingezameld, waarmee verder onderzoek naar FSHD gefinancierd kan worden.”