Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Ellen (38) lijdt aan ME
Foto: Eigen foto
Verhalen achter het nieuws

Ellen is al jaren ziek:
Ik stond sportief in het leven

journalist

Elien Andersen

V

Vandaag start de Week tegen Eenzaamheid - tot en met zondag 1 oktober. Een mooie gelegenheid om eenzame mensen een podium te geven. Neem Ellen Rohde. Zij leeft in een isolement, doordat zij al twintig jaar aan de postvirale hersenziekte ME (myalgische encefalomyelitis)** lijdt. Dagelijks ligt ze zes uur in het donker en vriendinnen ziet ze slechts 20 minuten per zes maanden. Meer kan ze niet aan.

"Ik was altijd een vrolijke meid, stond sportief in het leven. Ik schaatste, fietste en liep hard. Op mijn negentiende liep ik stage in een buitenlands ziekenhuis. Hier liep ik een zware infectie op en zéér geleidelijk aan werd ik steeds zieker."

Rolstoel

In het begin merkte Ellen alleen dat ze vaker moe was, maar ze kon nog gewoon fietsen en naar buiten. Toch trok ze aan de bel. "ME is voor artsen erg moeilijk vast te stellen, omdat het een neuro-immunologische ziekte is. Ik kreeg wel bewegingstherapie. Maar die zorgde er juist voor dat ik in een rolstoel belandde.

Bij deze multisysteemziekte herstellen spieren namelijk nauwelijks van beweging: ik ben dan ook nooit meer uit die rolstoel gekomen. Een bittere pil. Ik werd binnen tien jaar iemand die in een rolstoel zit en aan huis gekluisterd is."

Donkere kamer

Ellen leeft sinds het moment dat ze in een rolstoel belandde en nog maar 5% energie heeft - vergeleken met 'normale' mensen -  in een isolement. "Ik kan bijna geen bezoek ontvangen en de weinigen die ik ontvang zijn hulpverleners. Zelfs praten is voor mij intensief. Om een beeld te geven van hoe ziek ik ben: als ik een waterflesje optil, kan ik tot twee dagen erna helemaal niks meer."

"Ik lig bijna de hele dag in een donkere kamer en kan - in een goede periode - wekelijks maximaal tien minuten naar buiten in mijn elektrische rolstoel. Het contact dát ik met de buitenwereld heb, gaat per telefoon. Ik heb gelukkig wel een fijne club vriendinnen, die veel spraakberichtjes sturen. Die luister ik af op de donkere momenten."

Sensoor

Want die donkere momenten kent Ellen genoeg, vertelt ze: "Er zijn momenten  waarop ik zó ziek ben, dat ik letterlijk dagenlang in het donker lig. Dan voel ik me wel eenzaam. En dan ga ik letterlijk naar heel donkere plekken in mijn hoofd." 

"Maar ik bel - om mijn vriendenkring niet teveel te belasten - veel met de landelijke luisterlijn Sensoor. Als ik te moe ben om te praten, dan vraag ik of ze me 'mee naar buiten' willen nemen door iets leuks te vertellen. Heel fijn."

Oudste broer

Op de vraag of er nog familie in het spel is, antwoordt ze: "Mijn ouders zijn allebei overleden. Maar toen ik niet naar het afscheid kon, omdat dat simpelweg lichamelijk onmogelijk was, werd mij dit verweten."

"Het contact met familieleden is sindsdien minimaal. Dit geeft al aan hoe onbegripvol de buitenwereld kan zijn. Alleen mijn oudste broer komt langs wanneer dat gaat en ik hulp nodig heb."

Sterke geest

"Ik heb wel acht jaar een relatie gehad, maar hij vond het leven met mij te zwaar. Hij wilde iets opbouwen: kinderen, een gezin. Maar dat kan met mij niet. Gelukkig is mijn geest heel sterk; ik weet dat ik meer ben dan fysiek lijden."

"Na negentien jaar kan ik zeggen dat ik mijn gedachten kan loskoppelen van wat ik voel. Ik leef letterlijk in een gevangenis, maar mijn geest is vrij. Anders zou ik dit leven ook niet volhouden."

'Bedpacken'

"Soms denk ik er weleens aan om ermee te stoppen, dan ben ik zo ziek dat ik niet meer helder kan nadenken. Maar die gedachte is meestal snel weg. Het leven is me toch te lief. Ik waak voor eenzaamheid, word door Sensoor enorm geholpen." 

"Met die mensen heb ik 'bedpacken' ontdekt: reizen vanuit mijn bed door bijvoorbeeld fijne reisdocumentaires te kijken en inspirerende gedichten te lezen. Dit soort dingen vind ik fantastisch!"

Droge humor

"Er zijn een hoop inspirerende mensen, die mooie dingen schrijven waardoor ik ontroerd word. Ook heb ik heel droge humor en geniet ik van dateperikelen van vriendinnen. Ik kan heel blij zijn, dan lig ik in het donker te schaterlachen."

"Mijn kat kijkt me dan aan met een blik van 'Die heeft ze niet helemaal op een rijtje.' Dit is een heel andere manier van leven, voor mij dé manier om met deze verschrikkelijke ziekte om te gaan. Van ziek zijn word je heel sterk."

**Klik hier voor meer informatie over ME en hier voor de landelijke luisterlijn Sensoor.

Jij op VROUW.nl

Wil jij, net als Ellen, ook jouw verhaal vertellen? Of ben je ook eenzamer dan je wilt?

Vertel het hier...