Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Arnold en Greet
Foto: Eigen foto
Verhalen achter het nieuws

Greet heeft een spraakknopje:
Pas na 2 jaar hield ik weer van mijn stem

Daisy Heyer

H

Hoofd-halskanker wordt nog tot en met vandaag op Europees niveau in de spotlights gezet. Niet alleen om meer bewustwording te creëren, maar ook om het belang van een vroege diagnose aan te tonen. Greet van der Zwan (66) kreeg in 2009 de diagnose strottenhoofdkanker. "Het heeft me twee jaar gekost om weer van mijn stem te gaan houden."

Voor de Nederlandse campagne #sprakeloos is vanuit de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals (PVHH) een gelegenheidskoor samengesteld met patiënten die stemproblemen hebben overgehouden aan hoofd-halskanker. Greet heeft er net een daverende repetitie en opnamedag op zitten.

Vals

Greet: "Vroeger zong ik nooit, want het was zo vals als ik weet niet wat. Maar toen ik gevraagd werd voor dit koor was ik meteen enthousiast. Het voelt geweldig om samen te zingen. Ondanks dat we 'zulke' stemmen hebben, klinkt het niet vals. En het voelt heel goed om samen te zijn met lotgenoten die weten wat je hebt meegemaakt."

Met 'zulke' stemmen bedoelt Greet de stem die gevormd wordt door - in haar geval - een spraakknopje: een ventiel dat bij mensen zonder strottenhoofd wordt geplaatst. De lucht die dan wordt uitgeademd, gaat door het ventiel en veroorzaakt trillingen in de keel. Daardoor ontstaan klanken, die kunnen worden omgezet in woorden.

Greet op het terras, haar spraakknopje goed zichtbaar. / Privébeeld

Slokdarminfectie

Greet kreeg zo’n spraakknopje na haar operatie in 2009. Ze moest de operatie ondergaan nadat er strottenhoofdkanker bij haar was geconstateerd. "In 2004 kwam ik terug van een vakantie naar Suriname met een slokdarminfectie. Lang verhaal kort: na vier jaar vonden ze een tumor, verstopt onder mijn slijmvlies."

"Twee weken later werd ik geopereerd; mijn stembanden en strottenhoofd werden verwijderd. Ik kreeg van tevoren hele goede voorlichting, maar toen ik wakker werd en niet meer kon praten…"

Geen geluid

"Daarom is de patiëntenvereniging ook zo’n fijn initiatief. Wij zijn onze stem kwijt, dus we zijn ook een deel van onze persoonlijkheid kwijt. Ik kan bijvoorbeeld wel lachen, maar er komt geen geluid uit mijn mond. Hetzelfde geldt voor huilen: er zijn tranen, maar je hoort niets. Dat is raar."

"Destijds durfde ik alleen het huis niet uit, nam ik mijn man overal mee naartoe. Hij moest communiceren, want iedereen draaide zijn hoofd om als ik ging praten. Daar moest ik mee leren omgaan." 

Greet met haar man Arnold. / Privébeeld

"Kinderen vragen nog wel wat er aan de hand is, maar volwassenen durven het vaak niet of gaan roddelen (hoorbaar). Terwijl ik het juist fijn zou vinden als ze vragen wat ik heb, zodat ik het kan uitleggen."

"Het eerste wat ik zei met mijn spraakknopje? 'Ik houd van jou', tegen mijn man Arnold. Voor mijn operatie heeft een vriendin mijn stem opgenomen tijdens een doodnormaal gesprek. 'Zodat je hem later terug kunt horen', zei ze."

Logopedie

"Ook kun je mijn stem terugluisteren als je mij belt en wordt doorgeschakeld naar mijn voicemail. Zelf kon ik dat de eerste periode absoluut niet. Die opnames moest ik meenemen naar logopedie."

"De eerste keer dat ik mijn oude stem hoorde en daarna mijn nieuwe, kwam wel even binnen. Het heeft mij twee jaar gekost voordat ik weer van mezelf en mijn stem kon houden." 

Botox

"Er zijn ook mensen die hebben geen tong meer of kunnen enkel nog sondevoeding krijgen. Tuurlijk is het wennen, want ook dankzij de chemotherapie en bestralingen  is er veel veranderd in mijn lichaam; mijn smaak was weg, mijn reuk is nog steeds zo goed als weg en sommige dingen kan ik niet meer eten."

"Ik ben een Scheveningse en at soms wel vier haringen als ontbijt. Haring kan ik nu niet meer eten, maar omdat er botox in de kringspier van mijn slokdarm is gespoten, kan ik nu een boterham met kaas eten. Zo fijn!"

Seksualiteit

"Mijn man waardeer ik echt enorm, ik ben echt niet altijd een leuk mens geweest. Zo heb ik weleens een bord eten de keuken in gesmeten omdat het niet lukte om te eten. En door de chemo en bestralingen werken mijn slijmvliezen niet goed meer, dus ook op het gebied van seksualiteit is er het nodige veranderd."

"Daar wordt trouwens heel weinig openlijk over gesproken; dat veel ex-kankerpatiënten daar last van hebben komt pas naar buiten als je met lotgenoten praat. Vaak gaan stellen daarom uit elkaar, maar Arnold bleef en is er altijd voor mij. Hij is echt een wereldvent!"

Greet en haar man. / Privébeeld

Constante schorheid

"Deze campagne is onder andere in het leven geroepen om meer bewustwording te creëren. Ik wil dan ook zeggen: 'Blijf alert!' Een langdurige aft, het gevoel van een gaatje in je keel, constante schorheid… het kán iets betekenen, dus besteed er aandacht aan!"

"Bij kanker gaat het vaak over borst- en longkanker. Hoofd-halskanker is een ondergeschoven kindje, maar ook voor ons is het ontzettend zwaar om weer opnieuw te moeten beginnen."

Kleinzoon

"Daarom geef ik voorlichting via de patiëntenvereniging aan lotgenoten. En dat zijn echt allerlei mensen, jong en oud. Als zij mij en mijn man horen spreken over het leven na de kanker, maakt het hen rustiger. Zien ze dat er nog leven is. Want dat is er zeker nog."

"Als ik mijn kleinzoon van 5 hoor uitleggen aan zijn vriendjes: 'Dat is oma en als je op haar knopje drukt dan kan ze praten', dan voel ook ik mij een bevoorrecht en gelukkig mens."

Jij op VROUW.nl

Wil jij ook je verhaal vertellen?

Dan kan dat hier...