Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Eigen beeld
Verhalen achter het nieuws

Daan is de eerste Nederlandse baby
die een donorhart kreeg

journalist

Marjolein de Jong

V

Vandaag begint de Donorweek. Een week waarin orgaandonatie en weefseldonatie in het middelpunt van de belangstelling staan en er aandacht wordt gevraagd voor het tekort aan donoren*. Daan (inmiddels 2) werd geboren met een ernstige hartafwijking. Zijn vooruitzichten waren slecht maar er gebeurde een wonder: tegen alle verwachtingen in was er per vliegtuig een hartje voor hem onderweg.

Zijn moeder Merel van Zwieten (32) kon amper bevatten wat er met Daan aan de hand was. "Ik had een hele fijne zwangerschap en Daan was een tevreden baby. Hij viel alleen vaak in slaap na het flesje en omdat er tijdens de bevalling hartruis te horen was, moesten we toch even voor controle naar het ziekenhuis." 

Zeldzaam syndroom

Daar wachtte hen slecht nieuws. "De arts schrok van de hartecho en zei direct dat het foute boel was. Daan bleek het zeldzame syndroom hypertrofische cardiomyopathie (HCM) te hebben: een zeer verdikte hartspier. Met andere woorden: zijn hart was te groot voor zijn lichaam."

"Het was zo’n onwerkelijk gevoel. Ik pakte de hand van mijn vriend Bram en dacht 'Wat overkomt ons nou?' Het was alsof de grond onder mijn voeten vandaan zakte en ik barstte in tranen uit. We zijn beiden kerngezond en dan is ineens je eigen kind doodziek."

Realiteit

Twee maanden leefde het gezin tussen hoop en vrees. "Daar ligt je kleine mannetje dan aan met slangetjes, drains en infuusjes. Hij was veel te klein voor al die medische rompslomp."

"Hij hoorde gewoon bij ons thuis te zijn; zó had ik het mij niet voorgesteld. En tegelijkertijd zag ik daar dat voor andere ouders onze grootste angst realiteit werd want de twee baby's naast Daan stierven. Het was een vreselijke periode."

Merel en Daan

Per vliegtuig

"Het enige wat ik kon doen was zijn handje vasthouden. Vaak kon dat al niet, omdat elke prikkel al te veel was. Ik was al blij als ik zijn luier mocht verschonen. Dat is heel onnatuurlijk. Je moedergevoel zegt dat je hem wilt verzorgen, maar je kunt niets doen."

De twee hoorden dat er niets meer voor Daan gedaan kon worden en dat de kans op een geschikt donorhart klein was. "En dan hoor je ineens toch dat er per vliegtuig een hartje onderweg is. Het was ongelofelijk."

Nieuw hartje

"Met spoed gingen we naar het ziekenhuis en binnen enkele uren had hij een nieuw hartje. Het was spannend, maar het sloeg goed aan. Binnen een paar dagen ademde ons dappere mannetje helemaal zelf. En afgelopen weekend vierde hij zijn tweede verjaardag."

Vanwege privacy-redenen mag Merel niet weten van wie Daans hartje is geweest. "Het is zo wrang: ik ben zo dankbaar voor het hartje en tegelijkertijd is het verdrietig dat een ander kindje moest sterven. Ik denk veel aan de ouders van het kindje aan wie het hartje toebehoorde."

Brief

Binnenkort mag zij hen anoniem een brief sturen. "Mijn grootste angst is voor hen realiteit geworden. Ik wil ze zo graag zeggen dat ik niet in woorden kan uitdrukken hoe dankbaar ik hen ben."

"Het is zo bijzonder dat ze ervoor kozen een ander kindje een leven te geven. Elke dag als ik Daan in bad doe of knuffel denk ik aan dat bijzondere offer."

Weerstand

Hoewel Daan door het oog van de naald is gekropen, kampt het gezin wel nog dagelijks met naweeën. "Daan neemt elke dag medicijnen om de kans op afstoting te verminderen. Zijn weerstand is daardoor erg laag en er hoeft maar iets in de lucht te hangen of hij wordt ziek."

"Elke keer als hij koorts heeft, moet ik het ziekenhuis inschakelen omdat koorts afstootsymptoom nummer één is. In het begin schrok ik steeds erg, inmiddels denk ik steeds vaker dat het ook door een gewoon griepje kan komen. Maar het blijft spannend."

15 Tot 20 jaar

Merel vertelt haar verhaal om het belang van donorschap te benadrukken. "Een donorhart gaat gemiddeld 15 tot 20 jaar mee en de kans is klein dat er daarna nog een hart beschikbaar is."

"Ik probeer daar niet aan te denken, want dan word ik gek. Ik hoop dat de wetenschap tegen die tijd het met heel veel jaren heeft weten te verlengen. Daan wordt gewoon oud, daar houden we ons aan vast."

*Klik hier voor meer info

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook een bijzonder verhaal en wil je dat kwijt?

Dat kan hier!