Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Jetske is draagster van het alzheimer-gen
Foto: Eigen Beeld
Verhalen achter het nieuws

Jetske (36) is draagster van het alzheimer-gen:
Ik heb nog ongeveer 15 gezonde jaren

journaliste

Daphne van Rossum

J

Jetske van der Schaar (36) verzorgde jarenlang haar moeder met dementie**. Een kind van iemand met de erfelijke variant van de ziekte van Alzheimer heeft 50% kans dat hij/zij drager is van deze genmutatie, die met 100% zekerheid de ziekte in gang zal zetten. Daarom liet Jetske zich testen. "Mijn opa, mijn oom en mijn moeder waren veel te jong om ziek te worden, begin vijftig nog maar."

Haar moeder vond altijd al dat de ziekte van Alzheimer te vroeg en te vaak voorkwam in hun familie. "Toen mijn opa, op mijn 7e, overleed heeft ze zijn hersenen gedoneerd aan de hersenbank. Toen mijn oom ziek werd, een kleine twintig jaar later, liet ze genetisch onderzoek doen." 

Erfelijk

"Daarbij werd een zeer zeldzame vorm van Alzheimer vastgesteld, die begint voordat je oud bent en bovendien erfelijk is. Niet lang daarna werden ook bij mijn moeder de eerste symptomen merkbaar. Ze overleed op 63-jarige leeftijd."

"In een periode waarin mijn vrienden kinderen kregen, verzorgde ik mijn jonge moeder. Niet zelden bleven naasten van mijn ouders weg, omdat het te moeilijk of te ongemakkelijk was om met de ziekte om te gaan."

Onbegrip

"Of ze vroegen zich af waarom we haar hadden laten opnemen in een verzorgingstehuis, want ze zag er toch nog goed uit? Voor ons gezin was de jarenlange zorg voor mijn moeder loodzwaar. Naast het immense verdriet, zijn we op veel onbegrip gestuit."

"Dementie is geen bijwerking van ouderdom, maar een hersenziekte. Het gaat niet over het verliezen van je geheugen, maar het verliezen van je geest, vermogen om te communiceren, waardigheid en identiteit. Het is hartverscheurend om iemand zo akelig snel en tegelijkertijd tergend langzaam te verliezen."

"Ook was het moeilijk om te beseffen dat ik misschien wel mijn eigen toekomst in de ogen keek. Ik lijk op haar. Ook al weet ik dat dat niet uitmaakte voor mijn kansen, het heeft wel iets met me gedaan. Ik merkte dat ik er steeds meer vanuit ging dat dit ook mij zou treffen."

Vijftien gezonde jaren

Daarom besloot Jetske drie jaar geleden om zich te laten testen. "Dat ik drager ben betekent dat ik nog ongeveer vijftien gezonde jaren heb, voordat de symptomen zullen beginnen."

Testen was één ding, maar Jetske vond het minstens zo moeilijk om erover te praten. "Hoe moest ik het vertellen aan de liefde van mijn leven dat we niet samen oud zullen worden? Hoe moest ik vertellen aan mijn vader dat hij straks ook zijn dochter aan deze ziekte zal verliezen? Zullen mijn vrienden denken dat het al begonnen is als ik een keer niet op een woord kan komen? Wat als mensen nu al denken dat ik ziek ben, wat als ze me nu al zo behandelen?"

Eenzame beslissing

In eerste instantie vertelde ze de uitslag dan ook slechts aan een handvol goeie vrienden. "De rest bracht ik pas op de hoogte toen ik werd gevraagd om hierover te praten bij PAUW. Want als ik ons verhaal niet vertel, wie dan wel? Hoe moet er dan ooit iets veranderen?"

"Testen was voor míj de juiste keuze, maar ik durf anderen niet te adviseren. Of je ermee kunt omgaan en hoe je ermee kunt omgaan is voor iedereen anders. Ik kan alleen delen hoe ik het doe."

Rust

"Ik heb rust gevonden in het weten. Nu mijn toekomst een stip is op de nabije horizon, geeft dat ook de urgentie om bewust te leven, bewust te kiezen. Ik heb mijn bedrijf verkocht en gebruik de opbrengst om mijn droom te realiseren: het schrijven van een roman over de impact van Alzheimer op jonge leeftijd."

"Hoewel er in Nederland dertig keer minder budget beschikbaar is voor onderzoek naar dementie ten opzichte van kanker en hart- en vaatziekten, lijkt er sprake van een kentering; voorheen werden medicijnen vooral getest bij mensen die al ziek zijn. Dat is als het blussen van een huis dat reeds in lichterlaaie staat. Nu probeert men om Alzheimer te voorkómen."

Wereldwijd onderzoek

"Momenteel loopt een aantal baanbrekende trials met mensen die risico lopen om ziek te worden. Ook ik doe, vanaf begin volgend jaar, mee aan dit wereldwijde onderzoek. Dat betekent dat ik gedurende vier jaar dagelijks een medicijn zal slikken en om de paar maanden onderzoeken zal ondergaan."

"Als er geen kans is om te vechten, dan wil ik vechten voor een kans. Hoe lastig ook, ik heb besloten om hierover te vertellen, te schrijven en om mee te doen aan het onderzoek. Omdat dit het enige is dat ik kan doen. Ook zonder erfelijke aanleg is de kans voor vrouwen om dementie te krijgen 1 op 3. Het wordt tijd dat we daarover praten. En dat we er iets aan doen."

**Dementie is de naam voor een combinatie van symptomen (een syndroom), waarbij de hersenen informatie niet meer goed kunnen verwerken. Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer. Bron: Stichting Alzheimer Nederland