Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Heidi (43) heeft lichen sclerosus
Verhalen achter het nieuws

De vagina van Heidi (43) vervormt langzaam:
Ik ging kapot van de jeuk

Daisy Heyer

E

Een aandoening die je vagina langzaam vervormt: hoewel velen niet bekend is lichen sclerosus een vrij algemeen voorkomende huidaandoening met een onduidelijke oorzaak. In de schaamstreek (waar de ziekte vooral voorkomt) geeft lichen sclerosus vaak ernstige klachten. Heidi (43) heeft het: "Ik ging kapot van de jeuk."

"Ik kwam erachter toen ik ruim twee jaar geleden naar de bekkenfysio ging. Daar kwam ik om iets te doen aan de lichte incontinentie die ik had overgehouden aan mijn bevallingen. Ik heb een zoon van 15 en een van 13. Daar werd ik inwendig onderzocht. Mijn fysiotherapeute merkte op dat mijn clitoris er anders uitzag dan 'normaal'. Ze vroeg mij of ik lichen sclerosus had, maar ik had daar zelfs nog nooit van gehoord."

Mijn vagina was veranderd

"Ze legde uit dat door de ziekte schaamlippen en clitoris kunnen veranderen en zelfs verdwijnen. Ook kan de toegang van de vagina versmallen. Met een 'Nee hoor, dat heb ik denk ik niet', ben ik toen vertrokken.

Ik had het daar beneden al een tijdje niet bekeken en had dus niet door dat er wel degelijk iets veranderd was. Dat zag ik pas toen ik mezelf ’s avonds met een spiegel bekeek. Daarna belde ik haar, met de mededeling dat ik toch dacht dat ze gelijk had."

Jarenlange klachten

"Na een bezoek aan de huisarts en daarna de gynaecoloog bleek inderdaad dat ik lichen sclerosus heb. Nu pas begreep ik waar mijn jarenlange klachten vandaan kwamen. Ik heb járenlang periodes heel erg veel jeuk gehad. Ik had ook wel eens gekeken en zag wat witte plekken bij mijn vagina, een ander teken van lichen.

Toch zocht ik er niets achter. Ik dacht dat ik wellicht een schimmelinfectie had, ging daar ook voor naar de dokter. Als hij dan zei dat dat het niet was lieten we het verder maar met rust. Die periodes van jeuk waren soms ook veel minder, dus dan dacht ik dat het over was. Maar bij elkaar heb ik denk ik wel vijftien jaar jeuk gehad."

Een gedrocht

"Ik zocht naar de ziekte op internet en schrok me kapot. Ik was heel erg verdrietig, voelde me een gedrocht. Wat voor een raar misvormd wezen zou ik worden? Mijn man vond die gedachtegang heel erg. 'Het is niet waar', zei hij dikwijls tegen mij. Ik denk dat het vooral angst was. Ik wist dat mijn vagina zou veranderen, maar niet hoe erg en hoe snel. Ik moest het echt een plekje geven."

"Inmiddels weet ik dat het helemaal geen 'rare' ziekte is; het komt best veel voor. Niet alleen bij ouderen, ook bij jongeren. Daarvan is het grootste gedeelte vrouw. Ik zit met lotgenoten in een besloten Facebookgroep en weet nu dat er ook vrouwen tussen zitten die iedere dag heel erg veel pijn hebben."

Heidi met haar twee zoons en haar man. / Privébeeld

Hormoonzalf

"Bij mij is het nu redelijk rustig. Ik gebruik hormoonzalf en volgens mijn huisarts staat de ziekte nu stil. Ik heb nu inderdaad weinig klachten maar weet dat dat ook anders kan; in onze groep zitten vrouwen die geen spijkerbroek meer kunnen dragen, niet meer kunnen fietsen en niet meer kunnen vrijen.

Want ze hebben constant pijn en jeuk. Die jeuk zorgt er ook voor dat je je soms wondjes krabt; superpijnlijk natuurlijk. Als je altijd jeuk hebt en je geslachtsdelen vaak stuk zijn door het krabben heeft dat ontzettend veel invloed op je hele leven."

Vergroeiingen

"Mijn huisarts neem ik niets kwalijk, maar ik wil er wel voor zorgen dat er meer bekendheid komt voor lichen sclerosus. Daarom geef ik dit interview bijvoorbeeld.

Die jarenlange klachten moet vrouwen bespaard blijven. Ik heb het idee dat de hormoonzalf bijvoorbeeld veel pijn kan besparen. En als je minder krabt kunnen vergroeiingen wellicht voorkomen worden."

Niet raar

"Ik wil in ieder geval meegeven dat lichen sclerosus niets is om je voor te schamen. Ik heb dit, maar ik ben er geen ander mens door geworden. Het is niets raars, het zou alleen heel fijn zijn als er iets tegen gevonden wordt, meer dan de zalf. Want zo lang pijn hebben en niet weten wat je hebt, dat mag niet meer mensen overkomen."

Jij op VROUW.nl 

Heb jij ook een verhaal dat je graag wil vertellen? 

Dat kan dan hier...