Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Janet (50) en Alicia (10). Foto: Hersenstichting
Verhalen achter het nieuws

Janet (50) heeft Parkinson: Het ergste is
dat ik straks niet meer voor mijn dochter kan zorgen

Jolien van de Griendt

E

Eén op de vier Nederlanders heeft een hersenaandoening. Dat kan variëren van ADHD en depressies tot een hersentumor of dementie. Als de problemen onzichtbaar zijn kan dat leiden tot veel onbegrip. De Hersenstichting start vandaag daarom met een nieuwe campagne. Janet (50) heeft al zeven jaar Parkinson*. "Mijn medicijnen werken steeds minder goed."

Het begon met een trilling in haar been. Janet dacht lang dat het vanzelf zou overgaan, en de huisarts ook. "Ik kreeg te horen dat het tussen mijn oren zat, of dat ik gewoon onrustige benen had." Maar flink wat tests en onderzoeken later, bleek in 2010 dat de diagnose een stuk ernstiger was. "Op zo’n moment is er echt even niets meer."

Spanje

"Een oom had Parkinson en is daaraan overleden. Ik kende de ziekte dus al van dichtbij, maar toch kwam het niet echt binnen. Ik dacht telkens: 'Morgen word ik wakker, en dan is alles weer normaal.'" Maar het tegendeel bleek waar.

Toen ze de diagnose kreeg, was Janet net met haar toenmalige echtgenoot en dochter Alicia (toen 3 jaar) na vijftien jaar Spanje terug naar Nederland verhuisd. "In de maanden na de diagnose stortte alles in. Mijn man ging bij me weg en terug naar Spanje en ik kreeg te horen dat mijn contract niet werd verlengd."

Ouders

Haar moeder (80) en haar vader (82) springen altijd bij als het even niet meer gaat. "Zeker in de eerste periode, toen we nog moesten uitzoeken welke combinatie van medicijnen voor mij het beste werkt, kon ik vaak echt helemaal niets. Zij kwamen toen bijna dagelijks om Alicia op te vangen en om te koken. Daar ben ik heel dankbaar voor."

Inmiddels heeft Janet medicijnen die de trillingen onderdrukken, al is dat natuurlijk symptoombestrijding. "De ziekte is niet te genezen, en ik merk dat de medicijnen steeds minder goed hun werk doen; ik moet ze steeds vaker innemen. Op een gegeven moment gaan die pillen meer kwaad doen dan goed, maar daar wil ik nu nog niet aan denken."

Afgekeurd

Ondanks de medicijnen heeft de ziekte een enorme impact. "Ik ben volledig afgekeurd. Dat vond ik heel moeilijk om te accepteren. Ik geef nu soms een uurtje in de week Spaanse les bij mijn dochter op school, en dat vind ik fantastisch. Ik zou dolgraag meer les willen geven, me zelfs willen laten omscholen. Maar dat gaat echt niet. Daar kan ik af en toe wel heel kwaad om worden."

En de ziekte is enorm grillig. "Ik kan op elk moment overvallen worden door een intense vermoeidheid, zowel fysiek als mentaal. Iets simpels als mijn arm optillen om een kopje te pakken, gaat dan al haast niet meer. Ik weet nooit van te voren of het een goede of een slechte dag wordt. Het is daarom ook bijna onmogelijk om iets te plannen."

Opgroeien

Het moeilijkst vindt Janet dat haar dochter Alicia (10) ermee wordt geconfronteerd. "Vooral ‘s avonds ben ik slechter, loop ik moeilijker en kan ik minder. Alicia ziet dat natuurlijk ook. Ze helpt me dan ook enorm in het huishouden en met de dingen die ik niet meer kan. Maar ik wil natuurlijk dat ze onbezorgd kan opgroeien. Iedere moeder wil voor haar kind zorgen, en niet andersom. Ik ben daarom heel blij dat ik nog op mezelf kan wonen." 

En ik probeer ook de mooie dingen te zien: ik ben altijd thuis 's morgens voor ze naar school gaat, en 's middags als ze thuis komt. Maar als ik mensen hoor klagen over dat ze het zo druk hebben op hun werk, of dat het lastig is om alles te combineren, dan denk ik wel: 'Had ik dat probleem ook maar'."

Rolstoel

Hoe de ziekte zich zal ontwikkelen blijft gissen. "Ik weet dat er een moment komt waarop ik in een rolstoel beland en niets meer kan, maar ik wil daar niet mee bezig zijn. Toen ik de diagnose kreeg, kreeg ik een boekje over Parkinson.

Dat boekje heb ik meteen heel ver weggestopt en tot op de dag van vandaag nog niet gelezen. Sommigen noemen dat struisvogelgedrag, maar mij helpt het. Ik voel me nou eenmaal nog slechter als ik de hele dag bezig ben met hoe erg het is."

Geld

Janet hoopt op meer geld voor onderzoek naar hersenaandoeningen. "Ik denk dat iedereen met een ernstige ziekte blijft vechten. Er moet en kan nog zoveel onderzocht worden over de hersenen, er is nog zoveel dat we niet precies weten en begrijpen. Ik blijf hopen op een wonder."

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook een verhaal dat je met ons wil delen? 

Vertel het hier...

*Parkinson is een progressieve hersenaandoening waarbij de aansturing van spierbewegingen wordt aangetast. Bron: hersenstichting.nl