Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Laurens, baby Sam en Dessie
Verhalen achter het nieuws

De vrouw van Laurens Ivens:
We hebben een bucketlist gemaakt

journaliste

Daphne van Rossum

O

Op een roze wolk belandden Dessie Lividikou en de Amsterdamse wethouder Laurens Ivens toen op 24 september 2017 hun zoon werd geboren. Sam is voor Dessie haar eerste kind, Laurens heeft al een zoontje: Len (5).

Wat gelijk opvalt is dat Sam grote, lange vingers heeft en slappe polsen. Dessie: "De verloskundige haalde de kinderarts erbij en werden doorverwezen naar het AMC voor een vervolgonderzoek. Drie dagen later kreeg Sam geelzucht en werd er een hartruisje en een lekkende hartklep geconstateerd. Na zes weken kwam daar de ziekte van Marfan bij. Toen vielen we meteen van onze roze wolk."

Donorhartje

"Sam heeft neonatale Marfan, dat betekent dat zijn levensverwachting zo’n 2 jaar is. Er is weinig te vinden over de ziekte, wel is bekend dat het progressief is en niet te genezen. Zo begrepen we dat een donorhartje lastig is, omdat hij niet goed bindweefsel aanmaakt.

Als je Marfan op latere leeftijd krijgt en je hebt een milde variant dan kan hij/zij er in principe nog gemiddeld 60 jaar mee worden. Dan proberen ze het met medicijnen en operaties  te rekken. Dat doen ze bij bij neonatale Marfan ook, maar dan zijn de risico's groter."

Eigen Beeld

Liefde

"Sam is voor mij liefde. Hij is een vrolijk mannetje. Gelukkig heeft hij geen pijn. Hij krijgt wel medicijnen, maar heeft daar geen last van. Hij lacht en brabbelt veel, is alert en kijkt graag om zich heen. Zijn ogen zijn wel net even wat slechter; hij heeft min 4 en moet waarschijnlijk een brilletje.

Sam is nu bijna 4 maanden en hij groeit goed. Hij gaat goed qua gewicht en lengte, is misschien zelfs wat lang voor zijn leeftijd. Mensen met Marfan zijn vaak wat langer dan gemiddeld en hebben vaak lange armen, benen en vingers."

Eigen Beeld

Griekse trekjes

Dessie ziet zichzelf in Sam terug: "Hij lijkt echt op mij met van die Griekse trekjes. Als hij stabiel is zouden we graag naar Kos reizen om hem aan mijn vader te laten zien. Dat is echt iets wat op onze bucketlist staat."

Terwijl Sam er net is, proberen de ouders zich ook voor te bereiden op zijn vertrek. "Ik probeer van elke minuut met Sam te genieten, ben erg met hem bezig, kan uren naar hem kijken en opletten wat hij nu al kan. Voor mij is het allemaal extra speciaal." 

Zzp'er

"Als zzp’er zou ik eigenlijk al weer aan het werk moeten, maar ik probeer het nog even uit te stellen. Er gaat geen dag voorbij dat ik niet denk aan zijn ziekte, al is het meer dat geluk en verdriet elkaar afwisselen. Ik ben nu blij dat het goed gaat; hij is een mooi ventje die het goed doet.

In het begin waren we erg met zijn ziekte bezig, er kwamen steeds nieuwe berichten over het verloop van zijn ziekte. Daarna was het een periode rustiger en konden we meer genieten."

Eigen Beeld

Blog

"Toen hebben we ook een bucketlist gemaakt van dingen die we nog met hem willen doen. Zo rond de kerst, met uitzicht op het nieuwe jaar kregen we weer vragen. Hoe zou het nieuwe jaar eruitzien? Toen besloten we ook dat we een blog wilden schrijven. Ook om andere ouders te informeren en meer bekendheid te geven aan deze ziekte.

We hebben al heel veel reacties gehad. Bijvoorbeeld van mensen met een kind dat dezelfde ziekte heeft, maar ook van bijvoorbeeld collega’s van Laurens die wel wisten dat er iets was met Sam - omdat hij veel naar het ziekenhuis moest - maar niet precies wat."

Taartje

Grote broer Len wordt door Dessie en Laurens meegenomen in het proces: "Len had veel vragen. Waarom Sam naar het ziekenhuis gaat, maar niet beter wordt. Waarom het dan weer goed gaat en dan weer minder goed. We proberen met hem te praten, hem overal bij te betrekken.

Zo vieren we elke maand de geboortedag van Sam met een lekker taartje. En als hij straks een half jaar wordt geven we een feestje. We proberen dat echt met elkaar te delen en wat vaker bij dat soort momenten stil te staan."

Lees hier de blog Lieve Sam.