Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Monique tijdens een dialyse / Eigen beeld
Verhalen achter het nieuws

Monique zoekt een nier via Facebook:
‘Het is vijf voor twaalf’

Dimphy van Miltenburg

D

De kans dat er een geschikte donor voor Monique (52) wordt gevonden, is nihil: slechts 1 à 2 op de 1000 mensen in Nederland heeft een nier die geschikt is voor haar. “Na vijf jaar dialyseren ben ik het zat. Mijn nieren zijn ook bijna helemaal op.” En dus plaatste Monique na lang twijfelen deze week een oproep op Facebook: ‘Ik wil graag de komende jaren nog genieten van het leven, wie wil mij helpen?’

Ruim vijf jaar geleden pakten donkere wolken zich samen boven Moniques leven. Eerst overleed haar man Ton onverwachts. En in het heftige jaar na zijn dood kreeg Monique een tweede klap te verwerken: er werd nierfalen bij haar geconstateerd.

Monique: “In de familie hebben wij een nierziekte, maar bij alle vrouwen in de familie sukkelde dat. Het waren de mannen die aan de dialyse zaten. Tot ik nierfalen kreeg: nu kon ik opeens bij de mannen aanschuiven en moest ik gaan dialyseren.”

Lichamelijk kapot

Vier keer per week zit Monique een halve dag in het ziekenhuis. “De wekker gaat om 5.30 uur. Om 7.00 uur ben ik dan in het ziekenhuis, zodat ik van 7.30 uur tot 11.30 uur aan het dialyse-apparaat kan zitten. Als ik dan thuiskom, ga ik slapen tot 16.00 uur. Want ik ben dan lichamelijk helemaal kapot. Na het avondeten begin ik mij pas weer een beetje mens te voelen.”

Monique merkt dat haar conditie momenteel steeds slechter wordt. Ze mag ook nog maar een halve liter drinken op een dag. “Het is vijf voor twaalf. Ik plas niet meer. Al het vocht dat in mijn lichaam komt, wordt vastgehouden. Dat kan alleen met dialyseren eruit.”

Donoren

Twee keer eerder boden mensen Monique een nier aan. Eén vrouw kende ze niet eens. “Die vrouw had via een Facebookgroep van nierpatiënten contact met mij gezocht. Ze had al eerder geprobeerd een nier te doneren aan iemand anders, maar de nier bleek niet geschikt voor die persoon. Helaas bleek na onderzoek dat haar nier ook niet matchte met mij.”

Een vriendin van Monique liet ook onderzoeken of zij een nier kon schenken, maar ook deze nier bleek ongeschikt. En Moniques familie kan vanwege de familiare ziekte geen nier schenken.

Telefoontje

Inmiddels staat Monique al vier jaar op de wachtlijst voor een donornier en houdt ze altijd haar telefoon bij zich. “Maar je weet nooit óf en wanneer dat telefoontje komt. Ik heb al veel mensen met wie ik samen dialyseerde, zien wegvallen.

Vier keer per week zit je daar een halve dag, dan leer je elkaar goed kennen. Als je dan binnenkomt en vraagt waarom een stoel leeg is en het antwoord is: ‘Die is overleden’… Dat hakt erin. Het waren vaak wel wat oudere mensen, maar je hebt wel een band met ze opgebouwd.”

Hartverwarmend

Op Moniques Facebookoproep komen al veel reacties. “Ik kan niet eens elk bericht beantwoorden. Het is echt hartverwarmend. Maar ik moet gaan onderzoeken wie er écht serieus is en wat die mensen van mij verwachten. Want sommige mensen roepen in een opwelling dat ze wel een nier willen schenken, maar weten niet wat het transplantatieproces echt inhoudt. Er zijn zelfs mensen van 18/19 jaar die mij een nier willen schenken. Maar dat wil ik niet: zij hebben nog een heel leven voor zich.”

Niet op vakantie

Zelf heeft Monique drie kinderen. Een dochter van 29 jaar, een dochter van 22 jaar en een zoon van 20 jaar. De jongste twee wonen nog thuis. “Ik wil graag gewoon een moeder voor ze zijn, ik wil ze niet te veel belasten met mijn ziekte.

We zijn al vijf jaar niet op vakantie geweest, want als ik in het buitenland moet dialyseren, lig ik de hele vakantie alleen maar in bed op de hotelkamer. Mocht ik ooit een nier krijgen, dan is het eerste wat ik doe op vakantie gaan. Maakt niet uit waarheen, als de zon maar schijnt.”

Donorwet

Dinsdag debatteert de Eerste Kamer over de nieuwe donorwet. Het wetsvoorstel van D66 houdt in dat mensen die geen donorcodicil hebben ingevuld, worden geregistreerd als mensen die geen bezwaar hebben tegen orgaandonatie. Of de wet erdoorheen komt, is nog zeer de vraag.

Monique: “Ik denk niet dat het lukt. En áls het al gebeurt, dan duurt het nog een tijd voor de wet echt is ingevoerd. Maar ik hoop wel dat de wetswijziging er komt.”

Contact

Monique is op zoek naar iemand met bloedgroep O of A. Wil je contact opnemen met Monique? Je kunt haar mailen op moni_46@hotmail.nl