Dit veld is verplicht

Dit veld is verplicht

Nee bedankt

Kim Verhart en haar moeder Astrid. Kim heeft het Sleeping Beauty Syndroom
Verhalen achter het nieuws

Astrids dochter heeft KLS:
Kim sliep eens 23 dagen achtereen

journaliste

Daphne van Rossum

D

De dochter van Astrid Verhart, Kim (20), heeft het syndroom van Kleine-Levin (KLS) - ook wel periodieke slaapzucht. Een zeldzaam neurologische aandoening die slechts een op de miljoen mensen treft. Als Kim een 'episode' heeft slaapt ze dagen achter elkaar en wordt alleen wakker om naar de wc te gaan of wat te eten. Ook heeft Kim veel momenten waarop ze angstig en emotioneel is. Astrid: "De langste episode duurde 23 dagen."

Astrid: "Twee jaar heeft het geduurd voor we de diagnose kregen. Het begon allemaal in juli 2012 na een keelontsteking. In die zomer was ze vijf weken heel moe en lag ze veel te slapen. We gingen van arts naar arts, maar hoorden dat wel meer meisjes van 14 moe waren." 

Periodieke klachten

"Maar wij voelden dat het niet zomaar tienergedrag was. Toen Kim in de zomer van 2013 op vakantie in Spanje een week in de caravan lag te slapen wisten we het zeker: dit is niet normaal. Via een collega hoorde ik over het syndroom van Kleine-Levin, ze had er iets over op televisie gezien. Toen ik de ziekte vervolgens googelde dacht ik echt 'Ik lees over mijn eigen kind!'.

Zo belandden we bij neuroloog, klinisch neurofysioloog en somnoloog Lammers van Slaap-Waakcentrum SEIN in Heemstede. Kim bleek een zeer zeldzame neurologische aandoening te hebben waarbij periodieke klachten optreden die vaak beginnen in de puberteit. De ziekte wordt getriggerd door oververmoeidheid, stress, alcohol en drugs. We kunnen vaak van tevoren zien dat er weer een episode aankomt." 

Kort lontje

"De symptomen voordat ze echt ziek wordt zijn extreme moeheid, slechte concentratie en een kort lontje. Kim kan dan niet zo veel meer hebben. Ze zegt zelf dat alles dan al een beetje langs haar heen gaat, dat ze het niet meer zo goed oppikt.

De laatste episode is bij Kim getriggerd door hele hoge koorts toen ze griep had. Ze slaapt dan 18 tot 20 uur per dag, waarbij er ook een gedragsverandering optreedt. Ze is dan heel kinderlijk en angstig en kan niet voor zichzelf zorgen." 

Vriend

Ze woont nog thuis - ook vanwege haar ziekte - en laat alleen toe dat ik of haar vriend voor haar zorgen. Ze kan ook niet alleen gelaten worden omdat ze in haar eigen wereld zit, waarbij ze niet weet wat echt is en wat inbeelding."

Ze kan erg angstig zijn, voor van alles. Voor bijvoorbeeld mensen, maar ook voor onze katten, voor geluiden en ze is overgevoelig voor licht. Ze vraagt tijdens een epidose ook vaak aan mij en aan haar vriend Remy of we wel voor haar blijven zorgen.

Sleeping Beauty Syndroom

"We moeten steeds benadrukken dat het wel goed komt. Hoe langer de episode duurt, het zwaarder het wordt. Voor haar, maar ook voor ons. Het weegt zwaar op mij dat ik mijn kind niet beter kan maken.

In het Engels heet de aandoening ook wel het Sleeping Beauty Syndroom, maar er is niks romantisch en sprookjesachtig aan deze ziekte. Tijdens een episode slaapt ze veel, maar het is niet een gewone slaap waarbij je lekker uitrust.

iPad

"Ze leeft dan in een eigen wereld, waar ze uit wil maar wat niet lukt. Er is ook niets wat haar eruit kan halen, we moeten het altijd maar gewoon doorstaan. De onzekerheid dat we niet weten hoe lang het duurt maakt het zo erg.

De hele dag ligt ze in bed, gordijnen dicht en licht uit. Na een paar dagen kan ze dan wel in bed een filmpje kijken op de iPad, dit zijn dan films die ze al heel vaak gezien heeft. Dit geeft haar houvast dat ze weet wat er komt. Een soort van veilig gevoel."

Lichtpunt

"Kim doet sinds september vorig jaar de opleiding Social Work aan de Hogeschool Leiden en dat gaat goed. Helaas heeft ze wel een paar toetsen gemist door haar ziekte en die zal ze dan weer moeten inhalen wat ook weer stress geeft. Gelukkig krijgt ze wel wat begeleiding vanuit de opleiding, maar ze moet het toch zelf doen.

Er is wel een lichtpunt: Kim zal zeer waarschijnlijk over deze ziekte heengroeien. Na je 30ste heeft nog 1% het, dus we hopen maar dat ze daar niet bij zit. En als je hoort dat je het gemiddeld een jaar of tien hebt dan hoop ik dat Kim er over een jaar of vier van af is."

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook een bijzonder verhaal te vertellen?

Dan kan dat hier...